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domingo, 28 de febrero de 2010

HACE UN AÑO NOS CONOCIMOS, HOY SOMOS UN GRUPO


HACE UN AÑO NOS CONOCIMOS, HOY SOMOS UN GRUPO
Hace un año hicimos nuestro primer encuentro de pacientes con GIST, tuvimos la oportunidad de conocernos, de saber que no éramos casos únicos, que éramos una comunidad, que a pesar de las adversidades de la vida, para nuestra enfermedad tenemos oportunidades. Desde este blog, desde la Fundación Gist Colombia, y hoy en día desde la Coalición GIST América Latina, sigo y seguiré luchando por llevar una voz de esperanza, una voz de aliento a un paciente, a un familiar, acompañándolo a manejar la adversidad de convivir con cáncer, de vivir con GIST.
Hace cinco años fui diagnosticado de GIST, con cortas expectativas de vida, un oncólogo me pronostico dos años de supervivencia, y como en la Historia de Brenda Brandon, decidí no darme por vencido, dar la pelea y cada vez que asisto a un control, es una nueva lucha, es saber que mi cáncer está controlado, o al contrario, ha ganado terreno. Han pasado cinco años y sigo odiando este monstruo llamado cáncer. Pero mi lucha me ha dado la oportunidad de ver crecer a mis hijos, compartir con mi familia, mis amigos, conocer mi familia GIST y poder servir a otros.
Tener cáncer es vivir cada día sabiendo que es un regalo. Todos estamos un día más cerca del final de nuestra vida, cuando nos despertamos a saludar el nuevo día, pero la mayor parte de nosotros vive en el maravilloso mundo de la negación, ignorando completamente el hecho básico. Asumimos que mañana saludaremos el día tal como lo hicimos hoy. Estamos seguros que la gente que conocemos y amarnos estará en nuestro mañana también. Muy pocos nos cuestionamos si nuestra gente amada estará ahí para contestar nuestro próximo email o llamada telefónica, simplemente asumimos que será así. Planeamos el futuro como si fuera un hecho. Vivimos como si el futuro ya fuera nuestro.”
Siento las cosas más intensamente, valoro a la gente más profundamente, conozco la frivolidad de las cosas y el valor incalculable de una simple sonrisa o abrazo. Tener cáncer, vivir con cáncer, me permite recordar que estoy viva y sentir qué precioso regalo es cada momento de mi vida.”

Brenda Brandon

Gracias a toda mi familia GIST, Rafa, Vilma, Maria Helena, Maria Consuelo, José Colegial, Joanna, Norman, Vicky, Jerry, Sara, Socorro, Claudia, Catalina, a mis amigos de la Coalición GIST América Latina, y a todos los que han aportado un granito de arena para hacer de un sueño una realidad. Que nos deparara el futuro? Nadie lo sabe, pero mientras existan opciones hay futuro.

“Podemos ayudar a salvar vidas, podemos acompañar al enfermo y su familia, podemos, a pesar de la enfermedad, llevar una calidad de vida”

FUE UN SUEÑO

Fue un sueño.
Lo que viví me lo soñé esa noche.

Imaginé tu cuerpo
llegando hasta mi fondo.
Tocando mi inconsciencia
hasta romperme a trozos.

Te fui amasando
entre mis dedos
para formarte entero.

Puse alas de deseos
y arcilla a las caricias
hasta sentirte lleno.

Tan callado te diste
-fantasma de ti mismo-
Te faltaban palabras,
y, sin embargo, el amor
se te escribía en el cuerpo.

Sí, Soñé que tu presencia me envolvía
hasta eclipsar mi cielo,
y yo te aprisionaba con mis besos.
Con aire, espuma
y nubes de deseo.

Vuelvo a sentir
la humedad de la tierra.

Tu voz, bailando
en las hojas del aire.
Tu cuerpo,
En el sol que me viste
de naranjas dorados.

Siento música de ti
zumbar en mis oídos,
y mi alma se carga de sentires…
Mi alma, tan sedienta de ti.

Cuantas noches
Esperé soñarte a oscuras…Sin tenerte…
y te soñé esa noche…
y te viví esa noche…

Ángela Becerra

gist.col@gmail.com

http://www.fundaciongistcolombia.org/



domingo, 14 de febrero de 2010

COALICION GIST AMERICA LATINA


LA FUNDACION GIST COLOMBIA MIEMBRO DE LA COALICION GIST AMERICA LATINA

El pasado 2 a 4 de febrero se llevo a cabo en Monterrey México la coalición GIST América Latina con asistencia de delegados de 9 (nueve) países de Latinoamérica (Argentina, Brasil, Bolivia, Colombia, Costa Rica, Chile, México, Republica Dominicana, Venezuela) y los representantes de Life Raft Group de los Estados Unidos. Reunión muy fructífera de la cual se emitió un documento, el cual denominamos la “Declaración de Monterrey”, firmado por todos los asistentes sobre la Misión y Objetivos de esta coalición, que estamos seguros será el arma fundamental para trabajar en pos de los pacientes de GIST en cada uno de los países hermanos de Latinoamérica.

Queremos destacar la colaboración y hermandad de México, país anfitrión y a su vez del concurso del Instituto Tecnológico de Monterrey, que se perfila como un aliado técnico científico en la realización de todos los proyectos de la Coalición GIST América Latina.
Colombia hizo presencia con su Fundación Gist Colombia, en cabeza de su Presidente, Dr. Rafael Vega, Vicepresidente, Sr. Rafael Becerra, y la Dra. Vilma Angulo. Trasmitimos nuestra experiencia y los objetivos logrados.

“GIST, NO TIENE FRONTERAS, NI RAZA, ATACA A JOVENES, VIEJOS, RICOS Y POBRES”


DECLARACION DE MONTERREY
COALICION GIST AMERICA LATINA
FEBRERO 3 DE 2.010


MISIÓN:
Somos una alianza comprometida para la sobrevivencia de pacientes con GIST en Latinoamérica.

OBJETIVOS:
• Mejorar el conocimiento de pacientes y médicos.
• Aumentar el acceso a tratamiento y recursos adecuados.
• Apoyar a organizaciones locales de pacientes incluyendo la creación de nuevos grupos.
• Promover la colaboración y coordinación con la comunidad médica.