GIST COLOMBIA

Fin de una Lucha

2011-12-11T10:32:00.017-05:00

El autor de éste blog se nos ha ido después de 7 años de lucha en los cuales nos lego su ejemplo de vida contra la adversidad. Excelente hijo, hermano, esposo, padre, tío, amigo y compañero que cuando le diagnosticaron que sufría de una enfermedad terminal, se acordó de una frase de su querida madre que le decía "Mijo uno no se muere la víspera" y la aplicó hasta el final. A mi me dijo "Me voy el día que me toque, no antes". Se mandó operar y continuo una vida normal, pero en sus tiempos libres empezó a estudiar sobre su enfermedad, a conocer que tratamientos existían y como se debían manejar los efectos secundarios que los mismos producían. También paralelamente empezó a estudiar sobre la muerte, como prepararse para lo único que uno tiene seguro en ésta vida, me decía.

Para dejar un legado para otros pacientes GIST creó éste blog donde plasmó su experiencia de vida, haciendo amigos en todas partes del mundo, los cuales lo alentaban a seguir adelante y le manifestaban lo importante de sus artículos para sus casos particulares. En sus ires y venires por consultorios oncológicos y laboratorios clínicos empezó a conocer otras personas que padecían su misma enfermedad y junto con el doctor Rafael Vega y María Helena Matamala, entre otros, decidieron crea la Fundación GIST Colombia (http://www.fundaciongistcolombia.org/), con el propósito de informar sobre ésta enfermedad tanto al cuerpo médico como a otros pacientes, dar a conocer sobre los tratamientos existentes, como sobrellevar los efectos secundarios y con base en sus experiencias personales, dar apoyo moral a los nuevos pacientes.

Durante los últimos 6 meses empezó a perder su lucha, las drogas que lo habían mantenido con vida, esperando una cura para su enfermedad, dejaron de funcionar y el pasado 8 de Diciembre nos abandonó, pero nos dejó un legado de lucha, de constancia y de positivismo frente a las circunstancias adversas que nos presenta la vida.

Mis más sinceras condolencias para su esposa Lilia y sus Hijos María Esther y Rafael, quienes fueron sus pilares de apoyo, que en todo momento estuvieron a su lado apoyándolo y motivándolo a seguir adelante aún en los momentos más dificiles. Para mí ellos siempre serán los héroes silenciosos de la lucha que su esposo y padre dió contra la adversidad.

Para finalizar ésta nota solo quiero recordar las palabras de la madre que todos llevamos siempre presente en nuestro corazones: "Mijo uno no se muere la víspera".

Descanse en Paz querido hermano

Jairo Becerra

UNA LUZ EN REGORAFENIB

2011-07-31T19:19:00.001-05:00

UNA LUZ EN REGORAFENIB

Por Jim Hughes. LRG Coordinador de Ensayos Clinicos

Cinco ensayos clínicos de fase II de los nuevos tratamientos para GIST se reportaron en ASCO 2011. Generó mayor interés la versión de prueba ahora cerrada del medicamento de Bayer Regorafinib patrocinada por Dana-Farber Cáncer Institute.

La Dra. Suzanne George de Dana-Farber, presentó los resultados de 33 pacientes a partir de los datos de corte del 1 de mayo de 2011. La media de supervivencia sin progresión (PFS) fue de 10 meses.

Este resultado particular se señaló en el debate de seguimiento presentado por el Dr. Jaap Verwiej de la Universidad Erasmus en los Países Bajos. Dr. Verwiej mostró una tabla (ver en parte inferior), que comparó seis últimos ensayos de fase II en GIST incluyendo nilotinib, dasatinib, sorafenib y Regorafenib. El PFS (Progresión Libre de supervivencia) de Regorafenib fue el doble de todos los demás resultados.

	PR %	SD %	MEDIA PFS	MEDIA OS
NILOTINIB 1	3	32	2	8
NILOTINIB 2	2	23	4	10
DESATINIB	8	30	2	19
REGORAFENIB	9	82	10	Not reached
SORAFENIB	12	56	5	12
SORAFENIB	10	54	5	10

Los ensayos con Regorafenib son relativamente nuevos y la supervivencia global media (OS) aún no ha sido alcanzada. La actual tabla Regorafenib OS presentado por Suzanne George indicó aproximadamente el 75 % OS (Supervivencia Global media) a los 14 meses

En términos de respuesta Regorafenib también tenía una ventaja, el 82 por ciento de los pacientes lograron estabilizar la enfermedad en algún momento después de comenzar el tratamiento (SD %). Sin embargo, las tasas de respuesta progresiva fueron comparables. Pacientes con el tratamiento de Regorafenib han logrado 9% de respuestas parciales (PR %), que es similar al 12 % y 10 % reportado para las pruebas de sorafenib y el 8 % de dasatinib. Los ensayos ya en ejecución de Sorafenib también han informado respuestas prolongadas de más de 24 meses. El tratamiento con Regorafenib no ha estado funcionando el tiempo suficiente para demostrar una respuesta prolongada. Futuros informes de los ensayos Regorafenib puede incluir datos que muestren respuestas prolongadas.

Regorafenib es un análogo de sorafenib con un átomo de flúor añadido. Su perfil de inhibición incluye la mayoría de las metas relacionadas con Sorafenib, más la inhibición de la tirosina quinasa TIE-2 un receptor angiopoyetina con la angiogénesis o formación de vasos sanguíneos. Los objetivos añadidos pueden aumentar la eficacia y el perfil de efectos secundarios de un medicamento. Ochenta y dos por ciento de los pacientes del ensayo en la Regorafenib tenían reducciones de dosis en comparación con el 61 por ciento y 32 por ciento de los pacientes en los dos ensayos de Sorafenib. Dr. George informó que 41 por ciento de los pacientes que necesitaron reducción más tarde estaban listos para incrementar nuevamente la dosis.

La combinación de inhibidores como sorafenib y el análogo Regorafenib puede funcionar de varias maneras por la inhibición de:

· Las diversas formas mutantes de KIT y PDGFRA

· Otras posibles vías de citogenética en GIST como BRAF.

· Objetivos angiogénicos necesarios para el crecimiento tumoral y las metástasis como VEGFR1 y Tie-2

Los datos muestran que se presentó supervivencia en pacientes con mutación primaria. Los pacientes con Exon 11 parecían estar mejor. Esto sigue un patrón similar reportado por Sorafenib. La prueba con Sorafenib en Corea informó que los pacientes con exón 11 estaban significativamente mejor que todos los demás como grupo. Los datos de significancia para la prueba de Regorafenib no se presentaron, posiblemente debido al tamaño pequeño de la muestra.

En su discusión, el Dr. Verweij destacó la necesidad de análisis por sub-conjunto de los diferentes tipos de GIST y los marcadores biológicos adecuados. Señaló que:

"Creo que nos estamos moviendo a una sub-división de la población de nuestros pacientes. Ciertamente, en una enfermedad que acostumbrábamos a llamar GIST y que puede ser diez enfermedades diferentes ahora."

El perfil inhibidor de Sorafenib contra objetivos de mutación KIT ha sido bien establecido en el laboratorio. Los datos sobre el perfil similar de Regorafenib no se presentaron. Los pacientes que participaron del ensayo no fueron sometidos a biomarcadores relacionados con mecanismos únicos de actividad de Regorafenib. Los datos muestran los objetivos que ataca Regorafenib y no se presentaron en los pacientes de la prueba. La prueba sin embargo, apoya la hipótesis de que Regorafenib tiene actividad en GIST y proporciona la base para el ensayo de Fase III. Esperemos que pacientes definitivos de sub-conjuntos y datos de biomarcadores lleguen a estar disponibles en los reportes de ensayos Regorafenib de fase III.

En un artículo relacionado Dr. Annick Van Den Abbeele en el Dana-Farber, presentó los resultados de una comparación de las mediciones de la respuesta anatómica y metabólica del paciente a Regoarafenib. Para respuesta anatómica se utilizó el criterio RECIST1.1 (CT). Para respuesta metabólica se usó el criterio EORTC (FDG-PET/CT).

Métodos de respuesta metabólica y los criterios (FDG-PET/CT) dieron como resultado:

Evaluación de la respuesta más temprana

Observaciones respuesta más parcial en comparación con el 1,1 RECIST.

Capacidad de ver un efecto de rebote en los pacientes al final del periodo de sin drogas en el ciclo de tratamiento... una capacidad ausente en RECIST 1,1.

Posibilidad de correlacionar la respuesta metabólica con biomarcadores como metabolito activo (M2 y M5) las concentraciones en el suero sanguíneo.

ACTUALIZACION: NUESTRO ULTIMO ENLACE GIST

SUBVENCIONES FDA (THE FOOD AND DROG ADMINISTRATION) PARA BAYER Y UN RAPIDO SEGUIMIENTO PARA SU MEDICAMENTO REGORAFENIB PARA GIST.

NUEVA YORK (AP) - La Administración de Drogas y Alimentos llevará a cabo una revisión más rápida de regorafenib Bayer HealthCare Pharmaceuticals Inc. 's droga para el cáncer, dijo la compañía.

La FDA llevará a cabo una revisión rápida, que tiene por objeto tomar decisiones más rápidas sobre los medicamentos para enfermedades graves o necesidades médicas no cubiertas.

Bayer, la divición de EE.UU. de la farmacéutica alemana Bayer AG, está desarrollando regorafenib como tratamiento para tumores del estroma gastrointestinal (GIST). Estos tumores ocurren principalmente en el estómago o el intestino delgado, sino que también se puede encontrar en el hígado, colon, esófago o el recto. La compañía ha solicitado la aprobación de la FDA de la droga para su uso en pacientes que no han sido ayudados por el tratamiento con medicamentos de Novartis AG Gleevec y Sutent Pfizer Inc. 's.

La FDA otorgó el estatus de medicamento huérfano para regorafenib o BAY 73 a 4,506, en febrero. La designación de fármaco huérfano se otorga a las drogas para las enfermedades raras o enfermedades para las que no existe ningún tratamiento. Se trata de incentivos que incluye la exclusividad de comercialización si el producto está aprobado.

Bayer dijo que ha comenzado un ensayo clínico de última fase de regorafenib. El estudio incluirá aproximadamente 170 pacientes y se compara el fármaco con el tratamiento estándar. El objetivo principal será comparar el tiempo que los pacientes viven o mueren antes de que la enfermedad comience a progresar de nuevo. Esa medida se llama supervivencia libre de progresión. Como objetivos secundarios se incluyen la supervivencia global y el tiempo de progresión de la enfermedad.

Fecha: 10 de mayo 2011

Fuente: Associated Press

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SEGUNDA JORNADA DE ACTUALIZACION DE MEDICAMENTOS

2011-07-25T22:13:00.003-05:00

PARTICIPACIÓN DE LA FUNDACION GIST COLOMBIA EN LA SEGUNDA JORNADA DE ACTUALIZACION DE MEDICAMENTOS ORGANIZADA POR NOVARTIS

El pasado 22 y 23 de Julio de 2.011, se llevo a cabo dicho evento en el Hotel Sheraton de Bogotá, con la participación de expositores nacionales e internacionales, profesionales en salud y asociaciones de pacientes de diferentes partes del territorio nacional, se enfocaron temas de suma importancia entre ellos:

1. Implicaciones Económicas y de Seguridad de las actuales alternativas terapéuticas.

2. Medicamentos falsificados y terapias sub estándar.

3. Intercambiabilidad de medicamentos.

4. Vigilancia de eventos adversos post comercialización.

5. Futuro de los modelos de atención farmacéutica.

6. Fármaco vigilancia de los biofarmaceuticos

Igualmente se realizaron dos paneles de discusión:

1.- Extrapolación de la equivalencia farmacéutica a la práctica clínica.

2.- Eficacia y Seguridad de los medicamentos: Una responsabilidad compartida

Fue una jornada muy fructífera con oportunidad para intercambiar conocimientos y experiencia entre los diferentes actores.

Destacamos algunas conclusiones de la jornada:

1.- La calidad de los medicamentos es responsabilidad de todos: pacientes, médicos, industria farmacéutica, autoridades sanitarias y todos debemos trabajar bajo esa premisa.

2.- Los procesos de farmacovigilancia deben involucrar a todos los actores.

3.- Existe una necesidad sentida de regular la participación de los pacientes en el proceso de farmacovigilancia en nuestro país, no podemos generar acciones sin reportes.

4.- El fallo terapéutico de un medicamento no necesariamente implica una mala calidad del mismo. Hay que tener en cuenta otros factores entre ellos el tema de adherencia y persistencia al tratamiento (aquí cobra un mayor valor el papel del terapeuta en los procesos de formulación y calidad en el seguimiento de sus pacientes).

5.- Los errores de medicación pueden contribuir importantemente (hasta un 70%) en la presentación de eventos adversos.

Hay mucho para trabajar hacia el interior de cada una de nuestras organizaciones. Agradecemos a NOVARTIS COLOMBIA la invitación que contribuye a reafirmar nuestra labor por el bienestar de la población GIST en nuestra región.

DR. TITO RAFAEL VEGA

Presidente Fundación GIST Colombia

Representante de Colombia

Alianza GIST

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REGORAFENIB RECIBE STATUS DE MEDICAMENTO HUÉRFANO PARA TUMORES GIST

2011-06-26T23:32:00.005-05:00

Oleo del maestro Santandereano Jaime Abril de su obra Eucaristía, Nuevo Realismo. Año 2.006

“Guarda la tristeza para ti mismo y comparte la felicidad con los demás” Mark Twain

REGORAFENIB RECIBE STATUS DE MEDICAMENTO HUÉRFANO PARA TUMORES GIST

Berlín, 4 de febrero de 2011 - Bayer HealthCare ha anunciado hoy que su investigación contra el cáncer regorafenib compuesto (BAY 73-4506) se le ha concedido el estatus de medicamento huérfano para el tratamiento de pacientes con tumores del estroma gastrointestinal (GIST) por la FDA (Food and Drug Administration) de Estados Unidos.

"A pesar de avances en el tratamiento en los últimos años, los GIST continúa siendo una enfermedad potencialmente fatal, y todavía hay una necesidad médica no satisfecha para las opciones de tratamiento adicional para la mayoría de los pacientes", dijo Kemal Malik, MD, Jefe de Desarrollo Global y miembro del Bayer HealthCare Comité Ejecutivo. "Este es un paso importante en el proceso global de desarrollo de este compuesto en investigación".

En enero, Bayer anunció que la compañía comenzó a inscribir a pacientes en un estudio internacional, aleatorio, doble ciego, controlado con placebo, multicéntrico, cross-over de fase III para evaluar regorafenib para el tratamiento de pacientes con cáncer y / o no resecable de tumores del estroma gastrointestinal cuya enfermedad ha progresado a pesar del tratamiento previo con un imatinib y sunitinib. El estudio estima inscribir a 170 pacientes, que serán escogidos al azar en una proporción de 2:1 para recibir regorafenib o placebo. Los sujetos que reciben placebo pero que presenten progresión de la enfermedad podrán tener un tratamiento con regorafenib.

El objetivo primario de este ensayo es la supervivencia libre de progresión (PFS), y los objetivos secundarios son la supervivencia global (SG), tiempo hasta la progresión (TTP), la tasa de control de la enfermedad (DCR), tasa de respuesta tumoral (RR), la duración de la respuesta (DOR), y la seguridad. Todos los pacientes entrarán en un período de seguimiento tras la interrupción del estudio en tratamiento, durante el cual la evaluación de la condición de supervivencia se realizara cada tres meses.

Para obtener más información acerca de este estudio, por favor visite www.clinicaltrials.gov .

Designación de fármaco huérfano en los Estados Unidos
En los Estados Unidos, la Asociación de medicamentos huérfanos (AOD), prevé la designación de medicamento huérfano que tiene como objetivo fomentar el desarrollo de fármacos implicados en el diagnóstico, prevención o tratamiento de alguna condición médica que afecta a menos de 200.000 personas en el país. La designación otorga la exclusividad para el mercado de los Estados Unidos, a un medicamento para una patología particular por un período de siete años cuando el promotor cumple con ciertas especificaciones de la FDA. Incentivos adicionales para el patrocinador incluyen rebajas fiscales relacionadas con los gastos de ensayos clínicos y una posible exención de la cuota de la FDA de los usuarios. La designación no acorta la duración de la revisión de la regulación y el proceso de aprobación.

Acerca de GIST
GIST es la forma más común de sarcoma que afecta el tracto gastrointestinal.GIST surge en el tracto gastrointestinal, la mayoría de los tumores primarios se originan en el estómago o el intestino delgado. GIST representa un cáncer potencialmente mortal si la enfermedad se ha diseminado a otras partes del cuerpo (metástasis) o si no puede ser extirpado quirúrgicamente con intención curativa. La incidencia de GIST se calcula en 11 a 20 pacientes por millón por año. En los EE.UU., se estima que hay aproximadamente 4,500-6,000 nuevos casos de GIST diagnosticados cada año, de los cuales unos 1.500 ya han hecho metástasis cuando apenas son descubiertos. Los GIST son difíciles de diagnosticar y suelen ser detectados de manera casual cuando el médico está buscando otros problemas.

GIST se ha convertido en un paradigma de la medicina personalizada del cáncer en la última década cuando se descubrió que la mayoría de los GIST son causados por la activación de las mutaciones en el KIT o PDGFR-α del receptor, que conducen a señales descontroladas en el interior de las células tumorales. Con base en este conocimiento los enfoques terapéuticos para GIST se centraron en la inhibición de estas moléculas de los receptores mutados (en adelante, se llama terapia molecular dirigida). Imatinib y sunitinib, que inhiben KIT oncogénico, son actualmente los dos únicos fármacos aprobados para el tratamiento de primera y segunda línea de metástasis y / o GIST inoperable, respectivamente. Eventualmente estas terapias fallan debido a la aparición de clones de mutaciones secundarias en el KIT o PDGFR α-, o como alternativas cascadas de señalización, como la RAF, que conduce a la resistencia a los medicamentos aprobados y a la progresión tumoral.

Acerca de Regorafenib
Regorafenib es una investigación oral multi-kinasa inhibidor de la angiogénesis, estroma y oncogénicos (receptor tirosina) kinasas (TK). Regorafenib inhibe quinasas angiogénicas, como los receptores de VEGF y el receptor TIE2 que desempeñan un papel central en la angiogénesis. También inhibe varias quinasas oncogénico como RAF, RET y el KIT, lo que ayuda a detener la proliferación de células cancerosas. (I) Regorafenib ha demostrado actividad antitumoral en estudios preclínicos, al inhibir el crecimiento tumoral en modelos de xenograf a través de múltiples mecanismos antiangiogénicos y antiproliferativos. Basándose en estos resultados, regorafenib está siendo investigado actualmente en ensayos clínicos por su potencial para tratar a pacientes con varios tipos de tumores.
Regorafenib es un agente de investigación y no está aprobado por la FDA, la Asociación Médica Europea (EMA) u otras autoridades de salud.

Acerca de Bayer HealthCare
El Grupo Bayer es una empresa multinacional con competencias clave en los ámbitos de la salud, nutrición y materiales de alta tecnología. Bayer HealthCare, un subgrupo de Bayer AG con ventas anuales de 15.988 millones de euros (2009), es uno de los líderes mundiales entre las empresas innovadoras en la salud y la industria de productos médicos, con sede en Leverkusen, Alemania. La compañía combina las actividades globales de Animal Health, Consumer Care, Medical Care y Farma. El objetivo de Bayer HealthCare es descubrir y fabricar productos que mejoren en todo el mundo la salud humana y animal. Bayer HealthCare tiene una fuerza de trabajo de 53.400 empleados y está presente en más de 100 países. Encuentre más información en www.bayerhealthcare.com

http://www.press.bayer.com/baynews/baynews.nsf/id/FDA-Grants-Orphan-Drug-Designation-Regorafenib-Treatment-Gastrointestinal-Stromal-Tumors

GLOSARIO

CÁNCER:

El cáncer no es una sola enfermedad sino más bien un grupo de enfermedades que hacen que las células del cuerpo cambien y crezcan sin control. La mayoría de los tipos de células cancerosas forman una protuberancia o masa llamada tumor. El tumor puede invadir y destruir los tejidos sanos. Las células del tumor pueden desprenderse y trasladarse a otras partes del cuerpo y continuar su crecimiento (metástasis). Cuando el cáncer se propaga, mantiene el nombre de la parte del cuerpo en la cual se originó. Por ejemplo, si el cáncer del seno se propaga a los pulmones, sigue siendo cáncer de seno, no cáncer de pulmón.

No todos los tumores son cáncer. A un tumor que no es cáncer se llama benigno. Los tumores benignos no crecen ni se propagan por igual que el cáncer. Por lo general no representan una amenaza para la vida.

TUMORES MALIGNOS:

Los tumores malignos, enfermedades cancerosas los podemos dividir en dos grupos:

•Tumores sólidos que a su vez se clasifican en:

Sarcomas Tumores de partes blandas. Por ejemplo: Tumores del estroma gastrointestinal GIST

Carcinomas por ejemplo cáncer de intestino o de estomago.

•Leucemias y linfomas.

SARCOMA:

Tumor maligno que crece desde los tejidos conectivos, tales como cartílagos, la grasa, los musculos o los huesos.

CARCINOMA:

Cáncer que empieza en la piel o en tejidos que revisten o cubren órganos internos (células epiteliales). Al menos el 80% de todos los tumores cancerosos son carcinomas, y casi todos los cánceres del seno son carcinomas.

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PRIMER ENCUENTRO CONVOCADO PARA MÉDICOS DE LATINOAMÉRICA SOBRE TUMOR GIST

2011-06-19T08:14:00.001-05:00

PRIMER ENCUENTRO CONVOCADO PARA MÉDICOS DE LATINOAMÉRICA SOBRE TUMOR GIST

Evento en ASCO destaca cuestiones médicas que requieren atención en América Latina

Chicago, IL, EE.UU. -- Alianza GIST, en colaboración con El Life Raft Group, The Max Foundation, y el Tecnológico de Monterrey organizó un evento para médicos de Latinoamérica el domingo 05 de junio, durante la conferencia de la American Society of Clinical Oncology (ASCO). La reunión convocó a médicos de muchos países, que debatieron acerca de las mejores prácticas en América Latina para el tratamiento del Tumor del Estroma Gastrointestinal (GIST), y a un panel que analizó casos clínicos. Los panelistas fueron el Dr. Matías Chacón, del Instituto Alexander Fleming (Buenos Aires, Argentina), el Dr. Christopher Corless, Oregon Health and Science University (Portland, Oregon), el Dr. Eduardo Guzmán, del Tecnológico de Monterrey (Monterrey, México), y el Dr. Jonathan Trent, del MD Anderson Cancer Center (Houston, Texas).

Rodrigo Salas, presidente de la Fundación GIST México, presentó un curso de entrenamiento con acreditación CME, disponible en español a través del Tecnológico de Monterrey. El objetivo es invitar a los médicos de Latinoamérica a que tomen este curso de educación para ampliar sus conocimientos sobre el tratamiento y el manejo del GIST. Para obtener más información, por favor visitar http://www.fundaciongist.org.

El Dr. Chacón y el Dr. Guzmán presentaron a discusión casos que planteaban un desafío. Un tema clave fue el diagnóstico erróneo, seguido por un extenso diálogo sobre modos para optimizar este proceso. El caso analizado dejó al descubierto la necesidad de trabajar con patólogos que traten a muchos pacientes con GIST.

En otro caso se debatió acerca de las causas y posibles soluciones para la progresión de la enfermedad. Muchos de los panelistas hicieron hincapié en la importancia de la determinación del genotipo como factor de predicción de la respuesta del GIST a la terapia de drogas. El Life Raft Group ofrece pruebas de mutación gratuitas a los pacientes con GIST en América Latina a través de su programa de colaboración GIST Banco de Tejidos. Por favor visite: http://www.liferaftgroup.org/TissueBank.html

Casos como los que presentaron el Dr. Chacón y el Dr. Guzmán no son raros en Latinoamérica, así como tampoco lo son en otras partes del mundo. Estos problemas alcanzan dimensiones globales, y se hace necesario abordar diversos temas tales como:

• Diagnóstico incorrecto
• Escasa disponibilidad de estudios clínicos
• Falta de pruebas de mutación
• Limitado acceso a un tratamiento seguro, eficaz y accesible

Este foro fue un primer paso importante para reducir la brecha de información dentro de la comunidad médica, y aumentar del índice de sospecha de GIST entre quienes reciben pacientes. La idea de convocar un panel sienta un precedente para el establecimiento de una estructura más formal entre los médicos para continuar el diálogo sobre temas regionales y globales que afectan a los pacientes en Latinoamérica.

Acerca de la Alianza GIST:
Alianza GIST se formó en 2009 con el objetivo de mejorar la supervivencia de las personas que viven con GIST en América Latina. Cada año, más de 5.000 personas en los Estados Unidos son diagnosticadas con GIST, una forma rara de cáncer para la cual no hay cura conocida. Desafortunadamente no existen estadísticas sobre la incidencia de esta enfermedad en América Latina, pero ya se está investigando a nivel regional. Actualmente el grupo está compuesto por defensores de pacientes de trece países cuyo objetivo es ayudar a reducir la brecha entre el conocimiento científico y el tratamiento clínico del GIST, identificar y educar a más pacientes y a los principales profesionales de la salud, capacitar a los pacientes para hacerse cargo de su propio cuidado, y mejorar el acceso a tratamientos seguros y eficaces.
www.alianzagist.org

Acerca del Life Raft Group:
El Life Raft Group (LRG) es una organización sin fines de lucro con un enfoque simple: procurar la cura de esta rara forma de cáncer - GIST (tumor del estroma gastrointestinal) - y ayudar a las personas que viven con el mismo hasta que llegue ese momento. Nuestra misión es asegurar la supervivencia de los pacientes con GIST mediante un enfoque integral, conectando las necesidades individuales de los pacientes con la comunidad mundial de defensores de GIST y el ámbito de la salud mundial y la investigación.
www.liferaftgroup.org

Acerca de la Fundación Max:
La Fundación Max se dedica a mejorar las vidas y los índices de supervivencia de los pacientes con cáncer de la sangre y cánceres poco comunes en todo el mundo. La visión de la Fundación Max es un mundo en el que todos los pacientes con cáncer tengan acceso a los mejores tratamientos, atención y apoyo disponibles. A través de una línea internacional de ayuda a pacientes, cada año la Fundación Max proporciona apoyo y servicios a más de 20.000 familias en más de 100 países. La Fundación Max ayuda a las personas a ingresar a programas de acceso a medicamentos e identificar vías de acceso a los tratamientos, abogando en su nombre, siempre cuidando su salud emocional. www.themaxfoundation.org

Acerca del Tecnológico de Monterrey:
El Tecnológico de Monterrey (ITESM) es una institución de educación superior que enseña a los estudiantes a ser ciudadanos responsables capaces de impulsar el desarrollo de sus comunidades. El Tecnológico de Monterrey promueve en sus alumnos los valores humanistas, una perspectiva internacional, y una cultura empresarial. El Tecnológico de Monterrey está presente en todo México con 31 campus y en varios otros países a través de sus sitios y oficinas de enlace.
www.itesm.edu

CONTACTOS DE PRENSA: Sara Rothschild (srothschild@liferaftgroup.org)

The Life Raft Group: 973- 837-9092

Erin Schwartz (erin.schwartz@themaxfoundation.org)

The Max Foundation: 425-778-8660

FELIZ DIA DE LA MADRE

2011-05-08T09:09:00.000-05:00

Esperando nacer. Marco Ortolan

"Madre: Eres la única persona del mundo que siempre está de forma incondicional. Si te rechazo, me perdonas. Si me equivoco, me acoges. Si los demás no pueden conmigo, me abres una puerta. Si estoy feliz, celebras conmigo. Si estoy triste, no sonríes hasta que me hagas reír. Si estoy enfermo, tu vives la enfermedad conmigo. Eres mi amiga incondicional."

Para las madres que leen este blog un reconocimiento en su día. Para las madres que padecen GIST, para las madres que acompañan a su hijo(a) a llevar la enfermedad, para las madres esposas que acompañan al ser amado a vivir con GIST, un FELIZ DIA por ser tan especiales con los que padecemos la enfermedad, merecen mis respetos, un abrazo, un beso y un día muy especial al lado de los suyos.

Mi madre partió hace ya unos años, pero siempre la recuerdo coma la persona que formo mi carácter, me acogió en su seno, me seco las lágrimas cuando llore, curo mis heridas cuando resbale, y sus remedios, caseros, fueron la mejor medicina para mi cuerpo. Sé que donde estés siempre cuidas mis caminos y bendice mi hogar. Partió con la satisfacción de haber realizado la tarea que en la vida emprendió. Gracias Madre Mía.

ESA MUJER

Esa mujer
que noche a noche me arrulló en sus brazos,

que es dulzura, belleza y amor,

que es poesía, paz y canción,

que es gracia y me tomó en sus manos.

Esa mujer

es la luz en la más negra noche,

es un ángel que cayó del cielo,

es mi alma, mi amor y mi anhelo,

es la paz que mis penas conoce.

Esa mujer

es la más linda estrella del firmamento,

es la Luna con su sonrisa de plata,

es el consuelo que mis penas mata,

es de amor un eterno juramento.

Esa mujer

que con sus lágrimas me hiere el alma

y con su amor día tras día me embelesa

es el beso que borra mi tristeza

y mis miedos y temores calma.

A esa mujer

le dedico mis cantos y eternos alardes,

le regalo una rosa sin razón

que entre pétalos lleva mi corazón,

le llamo con amor mi querida madre.

Leticia Guadalupe Garibay López

NOTICIAS GIST

El autor de este blog, como persona, como paciente, como miembro de una asociación de pacientes, está indignado con los hechos que han salido a la luz pública en relación al manejo de la salud en Colombia.

Primero: Que las empresas promotoras de salud (EPS), hagan una cuerdo para negar sistemáticamente procedimientos a sus pacientes afiliados, es lo mas aberrante que un sistema de seguridad social puede ofrecer. Todos tenemos derecho a la salud, y nadie puede negarla.

“Una investigación de la superintendencia de industria y comercio contra 14 empresas promotoras de salud y Acemi -gremio que agrupa a las más importantes EPS del país- concluyó que estas organizaciones hicieron un acuerdo para negar "de manera concertada y sistemática" servicios y procedimientos médicos incluidos en el plan obligatorio de salud (pos), falsearon y manipularon la información que le entregaban al estado y aumentaron sus ingresos recobrando al Fosyga por atenciones cubiertas por el pos.”

CATORCE EPS SERIAN MULTADAS POR HACER "PACTO" PARA NEGAR SERVICIOS
Para más información siga el siguiente link:

http://www.eltiempo.com/justicia/catorce-eps-serian-multadas-por-hacer_9215969-4

Segundo: La corrupción que desangra lar arcas de las finanzas para atender a los pacientes, con el ánimo de enriquecer a unos corruptos.
EPS GANARON CASI UN BILLON POR MEDICAMENTOS QUE NO DEBERIAN COBRAR

Para más información siga el siguiente link:

http://www.eltiempo.com/vida-de-hoy/salud/eps-ganaron-casi-un-billn-por-drogas-que-no-deberan-cobrar_9304302-4

SUPER SALUD REALIZA 326 INVESTIGACIONES A EPS POR PRESUNTAS IRREGULARIDADES EN SERVICIOS PRESTADOS

http://www.larepublica.co//archivos/ECONOMIA/2011-05-04/supersalud-realiza-326-investigaciones-a-eps-por-presuntas-irregularidades-en-servicios-prestados_127648.php

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SEGUNDO ENCUENTRO ALIANZA GIST

2011-04-18T21:55:00.001-05:00

Rafael Vega (FGC), Norman Scherzer (LRG), Rafael Becerra (FGC), Sara Rothschild (LRG)

“La vida es corta…, rompe las reglas, perdona rápidamente, besa lentamente, ama la verdad, ríe incontrolablemente, y nunca lamentes nada de lo que te hizo sonreír”. Anónimo.

SEGUNDO ENCUENTRO DE LA ALIANZA GIST AMERICA LATINA

Con el patrocinio de Life Raft Group (LRG) y de la industria farmacéutica (NOVARTIS), se llevo a cabo el segundo encuentro de la Alianza Gist América Latina el pasado 11 a 13 de Abril en Sao Paulo-Brasil, en donde se dieron cita los diferentes delegados los países de Latinoamérica y a su vez representantes de las organizaciones de pacientes con Gist de sus respectivos países:

Estados Unidos, Colombia, Argentina, Chile, Bolivia, Republica Dominicana, Nicaragua, México, Brasil, Costa Rica, Perú y la Max Foundation. Se dio paso a una interesante agenda en donde fueron contemplados interesantes tópicos como:

1-Actualización en el tratamiento y procesos de investigación en el GIST
2-Historias personales de GIST y Estrategias de Supervivencia
3-Medicamentos de calidad inferior: debate y esfuerzos de apoyo
4-Panel sobre acceso a información vital, tratamiento y recursos
5-El papel de los grupos de apoyo de GIST en América Latina
6-Actualización de las organizaciones de cada país
7-Estrategías para construir organizaciones exitosas en cada uno de nuestros países.

Como conclusión final, se determinó hacer especial énfasis en varios aspectos:

1-Diagnosticos apropiados.
2-Acceso a tratamiento-droga económicamente accesible.
3-Grupos de investigación relacionados con GIST en los diferentes países.
4-Glivec: primera línea, Sutent: segunda línea, y esfuerzos para establecer una tercera línea.
5-Trabajo individual de cada país para resumir el proceso de acceso a la medicación, incluyendo legislación propia de cada país, etc.

Se determinaron 3 grupos de trabajo:

1-Acciones paciente-paciente: procesos de Registro y Soporte
2-Acciones paciente-Medico: Educacion
3-Acceso a medicamentos: Líneas de tratamiento, control de calidad, recursos legales.

Resaltamos la labor del país anfitrión: Brasil, por su dedicación, hospitalidad y actitud de apoyo.
Estamos seguros de que todos nuestros esfuerzos no quedaran en vano, constituyen un paso seguro en el camino hacia una cura final.

Dr. Rafael Vega
Presidente Fundación GIST Colombia.

NOTICIAS GIST

Asistir a la segunda reunión de la Alianza GIST es reafirmar los lazos de amistad y mas que amistad es re-encontrarse con la familia, familia de héroes anónimos que dan todo de sí para Garantizar que nadie tenga que vivir GIST en soledad, Acompañando a vivir con GIST, o HAGAMOS UN MUNDO SIN CANCER, es sentir la calidad de las personas, es renovar los votos que hicimos cuando nos comprometimos en ayudar a la comunidad gister, es volver a oxigenar nuestro espíritu y volver a nuestros países renovados para continuar nuestra labor. Este cáncer no tiene fronteras, somos una fuerza única: Argentina, Brasil, Bolivia, Chile, Colombia, Costa Rica, Estados Unidos, México, Nicaragua, Perú, República Dominicana, Venezuela.

Resaltar la labor de Norman Scherzer Director Ejecutivo del Life Raft Group en su empeño y propósito en alcanzar la cura para GIST, personas como Norman hacen la diferencia, al mirar el pasado y ver que gracias a su tenacidad hoy muchos gister’s seguimos dando la batalla, solo existe una palabra: ADMIRACION. Si admiración para Norman y su equipo de trabajo.

Lo mejor desde que me diagnosticaron GIST hace seis años es la oportunidad que la enfermedad me ha dado en conocer gente tan especial que hace más llevadero el diagnostico.

Gracias familia de ALIANZA GIST, un abrazo a todos.

Rafael Becerra
Vicepresidente Fundación GIST Colombia
Alianza GIST – Representante de Colombia

Invito a mis lectores entrar a nuestra página Web la cual ha sido actualizada de manera más dinámica. Aquí podrán encontrar artículos de interés para la comunidad gister y podrán hacer parte integral de este Club de Amigos.

www.fundaciongistcolombia.org

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FORO: ENFERMEDADES HUERFANAS EN EL SISTEMA DE SEGURIDAD SOCIAL EN SALUD

2011-02-27T22:38:00.001-05:00

Foro de Enfermedades Huérfanas en el Sistema de Seguridad Social en Salud, realizado en la Academia Nacional de Medicina Bogotá D.C. – Colombia.

Febrero 25 de 2.011

Intervención del Dr. Rafael Vega Presidente de la Fundación GIST Colombia.

La Fundación GIST Colombia hizo presencia en el foro de Enfermedades Huérfanas, atendiendo la invitación de la Academia Nacional de Medicina y la Asociación Colombiana de Enfermedades Raras. La Fundación GIST Colombia participó en dicho foro que conto con la presencia del Dr. Orlando Gracia (Director de Gestión de la Demanda del Ministerio de Protección Social) y su grupo de asesores, la Dra. Clara Isabel Rodríguez Serrano en representación del INVIMA, la comunidad científica y las Asociaciones de pacientes.

La temática del foro estuvo centrada en la pertinencia de la reglamentación de la Ley 1392 de Julio 2 de 2.010, cuyo objetivo se centra en la atención integral del paciente con enfermedades huérfanas y sus cuidadores, y sobre la situación actual de los Medicamentos Huérfanos en Colombia. La Fundación GIST Colombia hizo énfasis en la necesidad de desarrollar programas de investigación y educación en el campo de los tumores del estroma gastrointestinal, así mismo en la necesidad de cumplir por parte del estado en la elaboración de un registro nacional de pacientes con GIST, la elaboración de las guías de manejo y la asistencia integral a los pacientes.

La Fundación GIST Colombia mira con preocupación la información suministrada por el Dr. Orlando Gracia, Director de Gestión de la Demanda. Ministerio de Protección Social, sobre la falta de recursos económicos para soportar la viabilidad de la Ley, independientemente de haber sido aprobada desde el año pasado.

Durante el foro se llevó a cabo una convocatoria por parte de las Asociaciones de Pacientes para firmar un manifiesto exigiendo la reglamentación de la Ley, y de otra forma se pacto con la Dra. Clara Isabel Rodríguez S. una reunión con las Asociaciones de Pacientes para tratar temas de vital importancia en relación con los medicamentos huérfanos.

La Fundación GIST Colombia reitero su apoyo incondicional con la causa del trabajo mancomunado por el bienestar de los pacientes y sus familias.

Dr. Rafael Vega Roa

Presidente Fundación GIST Colombia

El autor de este blog resalta la intervención en este foro del Dr. Luis Alejandro Barrera. Director del Instituto de Errores Innatos del Metabolismo, conocedor a fondo de la Ley 1392 de 2.010. Así mismo lamenta la ausencia del Dr. Orlando Gracia y su equipo de asesores que aprovechando un receso abandonó el auditorio, sin aún haber empezado en foro. Además es de resaltar el compromiso del INVIMA por intermedio de la Dra. Clara Isabel Rodríguez. Un foro es para escuchar las partes involucradas y llegar a una conclusión. Agradecemos a la Academia Nacional de Medicina, a su Presidente Dr. Gustavo Malagón abrir este tipo de espacios para tratar temas de la salud que afecta a una buena parte de la población nacional.

FEBRERO 28 DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

“No se puede olvidar la dignidad y calidad de vida, cuando se está legislando entre la vida y la muerte”

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NILOTINIB OPCION DE TERCERA LINEA PARA TRATAMIENTO DE GIST?

2011-02-20T20:50:00.008-05:00

“Rojo, verde, amarillo y azul” Marco Ortolan

“En la vida hay algo peor que el fracaso: el no haber intentado algo”

Franklin D. Roosevelt

NILOTINIB OPCION DE TERCERA LINEA PARA TRATAMIENTO DE GIST?

Para los pacientes que hemos sido diagnosticados de GIST (Tumor del Estroma Gastrointestinal) el medicamento de primera línea es Imatinib el cual ha logrado una excelente supervivencia global de 5 (cinco) años, dato promedio, ya que conozco pacientes medicados desde hace 10 años y están libres de progresión.

En segunda línea encontramos a Sunitinib con una supervivencia libre de progresión de aproximadamente 2 (dos) años. Imatinib como Sunitinib son medicamentos llamados inhibidores de la enzima tirosincinasa, han revolucionado el tratamiento de GIST y han creado excelentes expectativas de vida para nosotros los pacientes.

Lamentablemente algunos pacientes nos volvemos resistentes o intolerantes a Imatinib primera línea y a Sunitinib segunda línea, con un pronóstico pobre y pocas opciones terapéuticas.

Afortunadamente la investigación farmacéutica es dinámica y continúa sus estudios encontrando nuevas opciones que son las que nos hace tener ilusiones para ver un mañana mejor.

NILOTINIB otro inhibidor de la tirosincinasa está siendo considerado como medicamento de tercera línea, ha demostrado que una monoterapia con Nilotinib tiene una excelente actividad clínica en GIST. En los informes de ASCO (American Society of Clinical Oncology) sobre estudios de las pruebas en primera y tercera línea realizados en pacientes, se ha pronunciado al respecto y no descarta la actividad de Nilotinib en poblaciones de pacientes con GIST bien definidas está garantizado.

En publicaciones como European Journal of Cancer, también hacen referencia a estudios realizados en Europa sobre “Nilotinib en el tratamiento de tumores avanzados del Estroma Gastrointestinal, resistentes a Imatinib y Sunitinib” concluyendo que Nilotinib tiene una actividad clínica en este grupo de pacientes con GIST, y que fue generalmente bien tolerado. Los resultados justifican una evaluación adicional de NILOTINIB para el tratamiento de GIST avanzado.

NOVARTIS Oncology ha investigado el papel potencial de Nilotinib en el tratamiento de los Tumores del Estroma Gastrointestinal (GIST), una Monografía para la Educación, concluyendo que sobre las bases de datos disponibles y derivados, NILOTINIB puede presentar el paso siguiente en la gestión de GIST avanzado y metastásico y, potencialmente, puede proporcionar una efectiva pero más tolerable opción de tratamiento.

Confió en que NILOTINIB sea el medicamento, monoterapia, tercera línea para tratamiento de GIST avanzado y metastásico.

Referencias:

2008 ASCO Annual Meeting

2010 ASCO Annual Meeting

European Journal of Cancer 45. Journal homepage: www.ejconline.com

NO ESPERES

No esperes una sonrisa para ser gentil. . .

No esperes ser amado para amar. . .

No esperes estar solo para reconocer el inmenso valor de un amigo. . .

No esperes el luto del mañana para reconocer la importancia de quienes están hoy en tu vida...

No esperes tener el mejor de los empleos
para ponerte a trabajar ...

No esperes la nostalgia del otoño para recordar un consejo . . .

No esperes ...

No esperes la enfermedad para reconocer
que tan frágil es la vida . . .

No esperes a la persona perfecta para entonces enamorarte . . .

No esperes el dolor para pedir perdón . . .

No esperes la separación para buscar la reconciliación . . .

No esperes el dolor para elevar una oración...

No esperes elogios para creer en ti mismo...

No esperes ...

No esperes que los demás tomen la iniciativa, cuando sabes que tú has sido el culpable . . .

No esperes el "yo también" para decir "te amo" . . .

No esperes tener dinero por montones
para entonces ayudar al pobre ...

No esperes el día de tu muerte si aún no has amado la vida . .

NOTICIAS GIST

La academia Nacional de Medicina con participación de las sociedades científicas y de las asociaciones de pacientes que existen en el país nos ha invitado a participar el próximo 25 de febrero al foro "Enfermedades huérfanas en el Sistema de Seguridad Social en Salud". Haremos presencia y participaremos activamente en este foro, GIST está catalogado como Enfermedad Huérfana, Enfermedad Rara.

“28 DE FEBRERO DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS”

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NUEVA OPCION DE TRATAMIENTO PARA GIST

2011-01-30T22:03:00.005-05:00

"La Muerte del Gondolero" Marco Ortolan

"Quien sabe mucho escucha, quien sabe poco habla, quien sabe mucho pregunta, quien sabe poco sentencia"

PRUEBA SUGIERE NUEVA OPCION DE TRATAMIENTO PARA LOS TUMORES DEL ESTROMA GASTROINTESTINAL (GIST)

La terapia dirigida sorafenib (Nexavar ®) puede ser una opción de tratamiento para pacientes con tumores del estroma gastrointestinal (GIST), cuyo cáncer ya no responden a dos tratamientos aprobados por la FDA, los investigadores reportaron la semana pasada en el Simposio de Cáncer Gastrointestinal 2011 en San Francisco.

En un paciente-38 de la fase II de ensayos clínicos, el 13 por ciento de los pacientes cuyos tumores se habían desarrollado resistencia a imatinib (Gleevec) y sunitinib (Sutent) tuvieron una respuesta parcial (reducción tumoral del 50 por ciento o más) después de tomar el sorafenib, y 55 por ciento experimentó estabilización de la enfermedad (ausencia de crecimiento tumoral más) con la droga. La mediana libre de progresión y supervivencia global fue de 5,2 y 11,6 meses, respectivamente. Después de 1 año, 44 por ciento de los pacientes seguían con vida, después de dos años, la supervivencia se redujo a 21 por ciento.

Sorafenib tiene múltiples dianas moleculares, incluyendo las formas mutadas de las formas de tirosina quinasas, varias de las cuales desajustado están implicados en un número de cánceres que se sabe que son insensibles a imatinib y sunitinib, explicó el investigador principal del ensayo, el Dr. Nicholas Campbell de la Universidad de Chicago, durante una conferencia de prensa. El protocolo del ensayo ha sido modificado desde el principio para exigir que los participantes tengan GIST resistente a imatinib y sunitinib tanto. En total, seis pacientes en el estudio eran resistentes al imatinib y 32 fueron resistentes a ambos.

Más del 60 por ciento de los pacientes en el apoyo del estudio del NCI tenía que tener su dosis de sorafenib redujo debido a los efectos secundarios, incluyendo un gran aumento de la presión arterial y graves erupciones en la piel , a pesar de la reducción de la dosis no parece alterar la droga de la eficacia, el Dr. . Campbell agregó.

Los resultados indican que sorafenib ha "actividad definida clínica" en pacientes con GIST cuyos tumores han desarrollado resistencia a imatinib y sunitinib, concluyó, y agregó que otros estudios de sorafenib como tratamiento para GIST están garantizados. Un análisis exploratorio de los pacientes en el ensayo se lleva a cabo para determinar si las mutaciones en dos quinasas de tirosina, PDGF y KIT, se correlacionan con la respuesta al sorafenib.

GEN DE PRUEBA DE DETERMINACION DEL RIESGO DE RECURRENCIA DEL CANCER COLORRECTAL VALIDADOS

Una prueba genética experimental diseñado para evaluar el riesgo de cáncer colorrectal recurrencia en pacientes con enfermedad en estadio temprano ha sido validada por segunda vez, los investigadores reportaron la semana pasada en el Simposio de Cáncer Gastrointestinal 2011 en San Francisco. La prueba, llamada ColoPrint, proporciona una puntuación de riesgo basada en la actividad de 18 genes. El desarrollo de la prueba y su validación inicial se describen en un informe publicado el año pasado.

La mayoría de los pacientes con estadio II del cáncer colorrectal son tratados con cirugía sola. Pero alrededor del 20 por ciento de estos pacientes experimentan una recurrencia y, potencialmente, podrían beneficiarse de tratamiento adyuvante (postquirúrgico) quimioterapia para reducir este riesgo. El nuevo estudio mostró que la prueba clasificador gen podría "facilitar la identificación de pacientes que podrían no necesitar quimioterapia", dijo el doctor Robert Rosenberg, del Hospital Universitario de la Universidad Técnica de Munich, Alemania, durante una conferencia de prensa. El estudio fue financiado en parte por Agendia, el fabricante de la prueba.

Los intentos anteriores de uso patológico y los factores clínicos para predecir el pronóstico no han tenido éxito. En el estudio actual, los investigadores utilizaron la prueba ColoPrint para analizar el tejido tumoral de 233 pacientes sometidos a cirugía para el estadio II o estadio III del cáncer colorrectal de la Clínica Universitaria de Munich. Con base en los patrones de actividad de los genes en los tumores, el clasificador gen produce una puntuación que indica un riesgo bajo o alto de recurrencia.

Los investigadores entonces compararon los puntajes de riesgo de los 135 pacientes en estadio II con los resultados. El clasificador gen identificado 73 por ciento de los pacientes en estadio II como de bajo riesgo, y 5 por ciento de este grupo experimentó una recurrencia dentro de los 5 años o más. La prueba identifica el restante 27 por ciento de los pacientes en estadio II de alto riesgo, y 20 por ciento de estos pacientes tuvieron una recurrencia durante una mediana de seguimiento de más de 8 años. El rendimiento del clasificador gen parece ser independiente de factores de riesgo clínicos, el Dr. Rosenberg explica.

Un estudio de validación en tercer lugar, la PARSC (Análisis prospectivo de la estratificación del riesgo por ColoPrint) juicio, ha puesto en marcha. Este ensayo, que es patrocinado por Agendia, se dirigirá a la posibilidad de utilizar el clasificador de genes en la práctica clínica y comprobar si el ensayo ColoPrint ofrece una evaluación del riesgo más precisa para la repetición de lo que comúnmente utilizan los parámetros clínicos.

http://www.cancer.gov/ncicancerbulletin/012511/page3

"Recuerda que sólo tienes un alma;

que sólo tienes una muerte que morir;

que sólo tienes una vida,

que es corta y que tiene que ser vivida solo por ti""

Teresa de Ávila

Cada día se presentan más casos de GIST en nuestro país, hoy conocí a una paciente de 26 años, que como todos entra a un mundo nuevo, el mundo de GIST. Cada uno de nosotros somos guerreros de la lucha diaria que enfrentamos, y sé que Diana Katerine tiene temple y será otra guerrera, tenemos opciones, podemos enfrentar este cáncer, podemos llevar una calidad de vida.

"Acompañando a vivir con GIST"

“Cada día estamos más cerca de la cura final”

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FELIZ NAVIDAD 2.010 - FELIZ AÑO 2.011

2010-12-23T20:31:00.002-05:00

"Muchas personas dicen al terminar el día: Un día menos de vida, en cambio yo digo: Gracias a Dios un día mas de vida"

Rafael A. Becerra C

LLEGÓ NAVIDAD.

Si tienes tristeza, alégrate; la navidad es gozo.

Si tienes enemigos, perdónalos; la navidad es paz.

Si tienes amigos, búscalos; la navidad es encuentro.

Si tienes pobres a tu lado, ayúdalos; navidad es don.

Si tienes soberbia, sepúltala; la navidad es humildad.

Si tienes deseo de apretar una mano, hazlo; navidad es deseo.

Si tienes necesidad de entrar en ti mismo, examínate; navidad es un instante.

Si tienes un corazón vetusto, cansado o asustado, revive; la navidad es entusiasmo.

Si tienes un corazón vacío, llénalo; navidad es necesidad.

La navidad se esparce como una fragancia inconfundible y grata por los montes de Diciembre como el aroma de un enorme aerosol.

La navidad sabe y huele a bondad y a paz serena, a sortilegio, a compañía y a bellos silencios largos. A villancicos de niños, a alegrías susurradas, a ocultar ilusiones de colores mantenidas frescas en las bodegas del anhelo.

La navidad engendra cada vez la fuerza incontenible de iluminar las almas con faroles de amor y esperanza para armar en un corazón con penas, todo un pesebre de luces y riachuelos para que naveguen hacia la mar las naves del miedo, el odio y el rencor.

Cristian Larson

FELIZ NAVIDAD 2.010 - FELIZ AÑO 2.011

"Cada Día mas cerca de la cura final"

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PRIMER ENCUENTRO PACIENTES GIST BOGOTA D.C. COLOMBIA

2010-11-07T21:06:00.005-05:00

" La vida podra derribarnos, pero podemos elegir en levantarnos o no"

"FUNDACION GIST COLOMBIA - BOGOTA D.C. - S.A.

El pasado sábado 23 de Octubre se llevo a cabo el Primer encuentro Regional de pacientes de GIST en la ciudad de Bogotá D.C., auspiciado por el programa para pacientes de New Life - Novartis Colombia.

Con la participación de 20 asistentes, fuimos pocos, pero hay que tener presente que es el primer encuentro y todavía hay nerviosismo por parte de pacientes y familiares. Se instruyo a los asistentes sobre los objetivos de la Fundación GIST Colombia incluyendo su Misión, Vision y Objetivos y su alianza con Life Raft Group para su labor de educación, acompañamiento a los Gisters de Colombia y sus cuidadores. Se enfatizo sobre la importancia de pertenecer a al Alianza GIST para América Latina.

Entregamos material del Plan de Supervivencia a GIST, las Pruebas de Mutación, la iniciativa del Banco de Tejido Colaborativo de Life Raft Group y el primer numero en español de La Voz de GIST.

Establecer contacto personalizado con los pacientes es muy grato, ya que compartimos todas nuestras inquietudes, dudas y temores. Es acompañar a vivir con GIST, es sentirnos hermanos en la enfermedad, es un despertar para saber que no estamos solos, y que cada día que pasa estamos más cerca de la cura final.

Rafael Vega
Presidente Fundación GIST Colombia

Rafael Becerra

Vicepresidente Fundación GIST Colombia

DIME

Dime si tus sueños son mis sueños

Dime si hago parte de tu vida

Dime si me amaste cuando me encontraba lejos

Si el viento se llevó tus fantasías.

Dime si yo no te hice falta

Dime si vivo en tu pensamiento

Dime si el frío te desperto en la madrugada

Si te olvidaste de aquellos buenos momentos.

Quiero que nuestro amor nunca se acabe

Quiero que seas libre como el viento

Volar tan alto como hacen las aves

Sentir la vida entera en cada beso.

Quiero tenerte aqui en mis brazos

Quiero adorarte todos estos años

Poder besarte todos los días

Yo quiero amarte toda la vida.

Dime si recuerdas mi serenata

Dime si vivo en tu pensamiento

Las noches que inspiré toda mi alma en tu ventana

aferrado a mi guitarra te canté.

Gusi & Beto

gist.col@gmail.com

PRIMER ENCUENTRO REGIONAL PACIENTES GIST. BOGOTA D.C. COLOMBIA

2010-09-26T20:53:00.006-05:00

“La vigilia de Dios en Venecia” Marco Ortolan

“El pasado ha huido, lo que esperas está ausente, pero el presente es tuyo’’
Proverbio árabe

PRIMER ENCUENTRO REGIONAL DE PACIENTES GIST.
BOGOTA D.C. – COLOMBIA

New Life Oncology programa pacientes de NOVARTIS, está organizando el primer encuentro regional de pacientes Gist, el cual se llevara a cabo en la ciudad de Bogotá D.C. – Colombia.

FECHA: Octubre 23 de 2.010
LUGAR: CM AUDITORIOS: Carrera 19C No 90-30. Piso sexto.
HORA: 10:00 A 12:00 A.M.

Dentro de la Agenda a desarrollar La Fundación Gist Colombia hará presencia en dicho encuentro, contara con un espacio en el cual informara a los pacientes acerca de su Misión, Visión, Objetivos y las Alianzas alcanzadas para beneficio de la comunidad gister de Colombia.

Por medio de este blog invito a todos los pacientes de la ciudad de Bogotá y sus municipios anexos que asistamos para conocernos, interactuar acerca de este tipo raro de cáncer, y los que no estén afiliados a la fundación es el mejor espacio para hacerlo.

Este Blog cumplió su segundo año, una iniciativa para tener un sitio para reunir pacientes, familiares de los que padecemos de este raro tipo de cáncer llamado GIST (tumor del estroma gastrointestinal), poco a poco ha logrado su objetivo, gracias a todos los que siguen este espacio.
“Un año que paso, un año más cerca de la cura final”

“Es factible vivir con GIST, es factible dar la lucha, es duro convivir con la enfermedad, mas no es imposible”
QUEDA PROHIBIDO

Queda prohibido llorar sin aprender, levantarme un día sin saber qué hacer, tener miedo a mis recuerdos, sentirme sólo alguna vez.
Queda prohibido no sonreír a los problemas, no luchar por lo que quiero, abandonarlo todo por tener miedo, no convertir en realidad mis sueños.
Queda prohibido no demostrarte mi amor, hacer que pagues mis dudas y mi mal humor, inventarme cosas que nunca ocurrieron, recordarte sólo cuando no te tengo.
Queda prohibido dejar a mis amigos, no intentar comprender lo que vivimos, llamarles sólo cuando los necesito, no ver que también nosotros somos distintos.
Queda prohibido no ser yo ante la gente, fingir ante las personas que no me importan, hacerme el gracioso con tal de que me recuerden, olvidar a todos aquellos que me quieren.
Queda prohibido no hacer las cosas por mí mismo, no creer en mi dios y hallar mi destino, tener miedo a la vida y a sus castigos, no vivir cada día como si fuera un último suspiro.
Queda prohibido echarte de menos sin alegrarme, odiar los momentos que me hicieron quererte, todo porque nuestros caminos han dejado de abrazarse, olvidar nuestro pasado y pagarlo con nuestro presente.
Queda prohibido no intentar comprender a las personas, pensar que sus vidas valen más que la mía, no saber que cada uno tiene su camino y su dicha, sentir que con su falta el mundo se termina.
Queda prohibido no crear mi historia, dejar de dar las gracias a mi familia por mi vida, no tener un momento para la gente que me necesita, no comprender que lo que la vida nos da, también nos lo quita.
Pablo Neruda
Este poema de Pablo Neruda, llego a mi correo estando en la recuperación de mi pasada cirugía. Una gran amiga, paciente Gist, me lo envió, y lo recibí en el momento más difícil de mi post-operatorio. Leerlo, me ayudo a afrontar mi estado. Gracias Maria Helena.
gist.col@gmail.com

OCTAVA CONFERENCIA DE ASOCIACIONES DE PACIENTES CON GIST Y LMC

2010-08-16T14:27:00.006-05:00

Piga Fernanez (Chile), Norman Scherzer (USA), Rafael Vega (Colombia), y Sandra Mesri (Argentina)

OCTAVA CONFERENCIA DE ASOCIACIONES DE PACIENTES CON GIST Y LMC
VOSENDORF – AUSTRIA

Participación de la Fundación Gist Colombia (FGC) en la cumbre de pacientes de GIST en Europa, Junio de 2.010. (New Horizons in Treating Cancer, 8th. International Conference for organizations representing people with CML or GIST, Vosendorf, Austria, 18-20 June 2.010).

Atendiendo la invitación de NOVARTIS ONCOLOGY, la FGC participo en la Octava Conferencia Internacional para organizaciones representantes de pacientes GIST (Tumores del Estroma Gastrointestinal) y pacientes LMC (Leucemia Mieloide Crónica), la cual se llevo a cabo del 18 al 20 de Junio 2.010, en el Hotel de eventos Pyramide en Vosendorf-Austria.
Con la asistencia de más de 140 países, varios de Latinoamérica: Chile, Venezuela, Argentina, República Dominicana, Bolivia, Colombia, se llevo a cabo una agenda que contemplo tópicos tales como aproximaciones, resistencia a los medicamentos, efectos secundarios, adherencia y persistencia a la medicación.
Igualmente, la Agenda contemplo temas tan interesantes como la participación del paciente en el proceso de investigación sobre la enfermedad, enfoques sobre las actividades de defensa para la población GIST, como colaboración con otros pacientes desde su condición como defensor de pacientes.
Se realizaron sesiones interactivas con presentaciones cortas y enfocadas a actividades de suma importancia para la defensa de los pacientes y creación de capacidades para las organizaciones de pacientes, en tópicos tales como:
1.- Consecución de Fondos.
2.- Asociaciones con la Industria Farmacéutica.
3.- Colaboración con el cuerpo médico.
4.- Movilización de pacientes para promoción.
5.- Compromiso de voluntarios.
6.- Empleo de redes sociales en Internet.
7.- Ayudando a los pacientes con los ensayos clínicos.
8.- Presentación del mejor Poster.

La Fundación Gist Colombia tuvo la oportunidad de compartir la experiencia de su proceso de conformación, sus objetivos, logros y realizaciones, junto con las otras organizaciones de pacientes, durante una sesión especial de “Las Mejores Practicas”.

Por otro lado, se llevo a cabo una reunión interna entre el Director Ejecutivo de Life Raft Group:
Sr. Norman Scherzer y los delegados de los países latinoamericanos. Allí se destaco la emisión del primer boletín de LRG en Español y su futura periódica publicación, y el desarrollo de la nueva página WEB de LRG América Latina en español próxima a salir. La FGC compartió con LRG la planeación de su lanzamiento oficial y recibió su apoyo para esta actividad.

La FGC destaca la aproximación en especial con dos Asociaciones Internacionales, cuya experiencia es muy valiosa para nuestro crecimiento. Ellas son:
1.- Asociación Francesa de Pacientes con Gist.
2.- Asociación Italiana de Gist.
Ambas asociaciones manifestaron su apoyo y voluntad para el desarrollo de nuestras actividades.

La FGC celebra con complacencia esta valiosa oportunidad de participación, que enriquece nuestra gestión en pro de la comunidad Gister de nuestro país.

DR. RAFAEL VEGA
Presidente
Fundación Gist Colombia.
“Acompañando a Vivir con Gist””
http://www.fundaciongistcolombia.org/

NOTICIAS GIST

1.- Este Blog había estado ausente por un corto periodo de tiempo, debido a las actividades de estructuración de la Fundación Gist Colombia las cuales copararon buena parte de tiempo, y que su comunicador fue sometido a una intervención quirúrgica para controlar su GIST, de la cual ha tenido una recuperación lenta pero satisfactoria.
2.- Nuestro Presidente la Fundación Gist Colombia, Dr. Rafael Vega, también fue sometido a una intervención quirúrgica para controlar su GIST, procedimiento exitoso, y desde aquí le deseamos una pronta recuperación.
3.- Desde este Blog queremos enviar una muy sincera felicitación a Vicky Ossio que el pasado Life Fest 2.010, fue homenajeada como Voluntaria del Año, premio muy merecido a una labor de compromiso, desinteresada por la comunidad Gister de Latinoamérica.
4.- Resaltar la presencia por los pacientes de Leucemia Mieloide Crónica (LMC) de Colombia de Nury Esperanza Villalba – Fundación Esperanza Viva, en la Octava Conferencia de Asociaciones de Pacientes con GIST y LMC en Vosendorf – Austria. Nury, mujer muy comprometida con los pacientes de LMC y este blog de profesa un gran aprecio.
5.- Continuamos organizando el lanzamiento oficial de nuestra Fundación Gist Colombia, y pronto tendrán noticias al respecto.

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EFECTOS SECUNDARIOS RELACIONADOS CON LA PIEL DE SUTENT(SUNITINIB)

2010-05-16T08:25:00.006-05:00

“RIDI, PAGLIACCIO E OGNUN APPLAUDIRÁ-MARCO ORTOLAN-2009”

El Joven Artista Plástico, Marco Ortolan Argentino, con una excelente producción llena de colorido y con un realismo único, ha accedido a que este blog adorne sus próximas entradas con obras de su autoría. Gracias por esa deferencia para mí y para los que siguen mis escritos. Hijo de un profesional de la Medicina, heredo el ADN del servicio a los pacientes. Gracias.

EFECTOS SECUNDARIOS RELACIONADOS CON LA PIEL DE SUTENT (SUNITINIB)

Llegando de Tour Gist 2.010 realizado en Cartagena, sufrí en mis pies quemaduras de primer grado, posiblemente atribuibles a un efecto secundario a mi tratamiento con SUTENT (Sunitinib). Lo cual me incapacito por cinco días. Por lo cual, me di a la tarea de investigar al respecto, ya que desde que estoy en mi quimioterapia he notado cambios en mi piel. A continuación, trascribiré algunas respuestas del Dr. Mario E. Lacouture, dermatólogo de la Facultad de Medicina de la Universidad Nothwestern.

• SUTENT, (Sunitinib), causa varios efectos secundarios en la piel, erupción cutánea (20% de los pacientes tratados), reacción mano-pie HFSR (20%), piel seca (15%), ulceras en la boca e inflamación (25%).

• La condición de la piel, que produce el efecto mano-pie, es el resultado del tratamiento con sunitinib, y es conocido como reacción cutánea mano-pie (HFSR), se distingue del efecto mano-pie (HFS), que ocurre comúnmente con los agentes quimioterapéuticos convencionales. HFSR a sunitinib se caracteriza por áreas gruesas en las palmas de la mano y plantas de los pies, que pueden verse y sentirse como callos o verrugas. Es importante destacar que estos pueden ser extremadamente dolorosos e incapacitantes para el paciente. Algunos informaron que no pueden sostener las cosas con sus manos, o incluso andar. El tratamiento consiste en aplicar en estas áreas, dos veces al día cremas que contengan urea, o 40% tazaroteno (medicamentos recetados con prescripción médica). La fricción, tiende a empeorar estas circunstancias. Zapatos con suelas suaves, suele ser beneficioso.

• La causa de las úlceras en la boca y la inflamación (también conocida como estomatitis) por SUTENT (sunitinib), se cree que es debido al deterioro de la capacidad de los tejidos de la boca para regenerarse. Estrategias de protección preventivas, es evitar alimentos muy calientes, alimentos ásperos y duros es importante. Usar geles de protección que contienen lidocaína, formulada por los oncólogos, ha servido en varios pacientes.

• Varios cambios en el color de piel, el cabello y las uñas pueden ocurrir con el uso de SUTENT (sunitinib). La piel puede volverse pálida y amarilla, y el pelo se vuelve gris. Además, los vasos sanguíneos rotos en la piel puede dar una apariencia de moretones, se aprecia mas en las piernas, pero puede ser especialmente notable en las uñas (30% de los pacientes), aparecen líneas oscuras, que se asemeja a la suciedad atrapada bajo de las uñas. La buena noticia, es que no está asociado con problemas peligrosos en la sangre. En general, los cambios de color en la piel y en el cabello, probablemente representan los niveles sanguíneos de sunitinib que pueden llegar a la piel y otros órganos.

En mi caso particular de quemaduras de primer grado en mis pies, podría atribuirse a una reacción de fotosensibilidad medicamentosa, posible vasodilatación, empeorado por la temperatura. El medicamento, no se metaboliza en su totalidad y hay residuos que se quedan en manos y pies. El manejo para aliviar el dolor, es con cremas hidratantes de aplicación tópica, debidamente recetadas, paciencia, pies a nivel alto, un buen libro, y descanso. La protección con un bloqueador solar hidratante es importante para evitar inconvenientes, me han recomendado un bloqueador de protección muy alta FPS 50, con hidratación intensiva. Por mi inexperiencia, posiblemente no hice una buena aplicación de bloqueador en mis pies y esto me ocasiono este efecto secundario.

SUTENT: Marca registrada de Pfizer

RECLAMO

¡Amor! ¡Amor! ¡Qué has hecho de mi vida!

mi vida era como un agua mansa,

como un agua ceñida. ..

Antes de ti, ¡qué fácil para el alma

la espera de sus pasos, y qué fácil

su ligera partida...!

Antes de ti, ¡qué fácil la ventura

frente a la lluvia clara y el silencio

de las tardes dormidas...!

Pero contigo, Amor, cómo se vuelven

la espera y el partir angustia viva. ..

¡Cómo tus manos claras, inasibles,rompen las horas mías!

Contigo, Amor, la lluvia no es "la lluvia'"

ni me da su regalo de sonrisas,

y es tortura el silencio cuando pasa

por las tardes dormidas...

Antes de ti, qué fácil el olvido

del país todo rutas para el sueño

que detrás de sus ojos existía...

Antes de ti, qué fácil el momento

de la estrella primera, sobre el Ángelus

brillando sorprendida...

Pero contigo, Amor, cómo se vuelven

la estrella y olvidar angustia viva...

Cómo tus manos claras, inasibles,

la dulzura me trizan...

Contigo, Amor, este fingido gozo

mientras el alma cuenta sus espinas,

y esta quebrada voz para su nombre,

y este afán inquietando la alegría...

Contigo este decir atribulado...

¡Amor! ¡Amor! ¡Qué has hecho de mi vida!

Meira del Mar
(Olga Isabel Chams Eljach)
Poetisa Colombiana (1.921 – 2.009)

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FELIZ DIA DE LA MADRE

2010-05-09T07:21:00.005-05:00

“Este ramo de rosas con todo mi cariño para las madres que leen este Blog, para las madres que padecen GIST, para las madres que acompañan a sus hijo(a) a llevar la enfermedad, para las madres que acompañan al ser amado a vivir con GIST, un Feliz Día por ese cariño tan especial que solamente una madre puede brindar”

“Tus brazos siempre se abren cuando necesito un abrazo. Tu corazón sabe comprender cuando necesito una amiga. Tus ojos sensibles se endurecen cuando necesito una lección. Tu fuerza y amor me han dirigido por la vida y me han dado las alas que necesitaba para volar” Eso eres tú madre querida.

Aquellos que tienen la dicha de tenerla a su lado, compartan un día lleno de alegría por poder darle un abrazo a esa mujer que sus cabellos se tornaron plata por las angustias vividas al cuidar sus hijos. Para los que no tenemos esa dicha de tenerla a nuestro lado, un minuto de silencio para rendir homenaje a la mujer que en vida nos dio todo su amor y cariño, que se desprendió de todo lo terrenal por complacer a sus hijos. Si a ti, mi madre, qué donde estés cuida mis caminos.

“SÓLO EL AMOR DE UNA MADRE”

Sólo el amor de una madre apoyará,
cuando todo el mundo deja de hacerlo.

Sólo el amor de una madre confiará,
cuando nadie otro cree.

Sólo el amor de una madre perdonará,
cuando ningún otro entenderá.

Sólo el amor de una madre honrará,
no importa en qué pruebas haz estado.

Sólo el amor de una madre resistirá,
por cualquier tiempo de prueba.

No hay ningún otro amor terrenal,
más grande que el de una madre.

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NOTICIAS GIST

A los pacientes con Diagnostico de GIST (Tumor Estromal Gastrointestinal), La Fundación Santa Fe de Bogotá, invita a participar en un Estudio Clínico Controlado que incluye medicamentos aprobados para el tratamiento de la enfermedad.

CONDICIONES PRINCIPALES:
• Tener GIST considerada inoperable o metastásica.
• No haber recibido medicamentos antitumorales dirigidos contra esta enfermedad.

Si Usted está interesado en formar parte de este estudio o desea información adicional, por favor comuníquese de lunes a viernes a Tel. 01-8000-916029, opción 1, programa a pacientes.

“Estudio multinacional aprobado por la autoridad regulatoria Colombiana (INVIMA) y por los Comités de Ética de las instituciones participantes.”

GIST TOUR 2.010 CARTAGENA

2010-04-29T16:34:00.008-05:00

Dr. Rafael Vega, Dr. Jonathan Trent, Sr. Rafael Becerra

“Lo que hacemos solo para nosotros muere con nosotros, lo que hacemos para los demás y para el mundo permanece y es inmortal”

LA FUNDACION GIST COLOMBIA HACE PRESENCIA EN GIST TOUR CARTAGENA 2.010

El pasado 24 de Abril se llevo a cabo en Cartagena Colombia, una jornada de actualización en GIST, organizada por laboratorios NOVARTIS, con la presencia de especialistas internacionales:

Dr. Jonathan Trent, Oncólogo de MD Anderson Cáncer Center Houston.
Dr. Adolfo Fuentes, cirujano oncólogo del Instituto de Cancerología de México D.F.
Dra. Leticia Bronstein patóloga México D.F.

El Dr. Andrés Felipe Cardona, Oncólogo del Hospital Universitario Fundación Santa Fe de Bogotá, lidero la conducción del foro, con un alto nivel de profesionalismo.

Se conto con la asistencia de 140 especialistas en Oncología, cirugía, radiología, y patología, provenientes de diferentes regiones del país.

La Fundación Gist Colombia, hizo su presentación ante el gremio médico, destacando su alianza con Life Raft Group y la Coalición Gist América Latina, socializando su Misión, Visión, y objetivos.
La presentación fue mirada con optimismo y aceptación por el cuerpo médico presente.

Como conclusiones de la Jornada se enfatizó en la necesidad de completar los estudios sobre la incidencia de Gist y su presencia en la población Colombiana, para definir políticas precisas para el abordaje y tratamiento de esta patología a nivel nacional.

Igualmente se hizo énfasis en la pertinencia de una continua actualización por parte del cuerpo médico multidisciplinario. Además se analizo la necesidad de realizar las pruebas de mutación como parte del diagnostico completo de GIST, con las implicaciones en tratamiento y pronostico que se deriven de esta información.

La Fundación Gist Colombia, mira con complacencia la realización de este tipo de eventos en beneficio de la comunidad Gister del país.

Presentamos un agradecimiento especial a los realizadores del evento y a todos los asistentes.

“Estar al día es la clave en el mundo de Gist”

www.fundaciongistcolombia.org

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HACE UN AÑO NOS CONOCIMOS, HOY SOMOS UN GRUPO

2010-02-28T19:14:00.004-05:00

HACE UN AÑO NOS CONOCIMOS, HOY SOMOS UN GRUPO

Hace un año hicimos nuestro primer encuentro de pacientes con GIST, tuvimos la oportunidad de conocernos, de saber que no éramos casos únicos, que éramos una comunidad, que a pesar de las adversidades de la vida, para nuestra enfermedad tenemos oportunidades. Desde este blog, desde la Fundación Gist Colombia, y hoy en día desde la Coalición GIST América Latina, sigo y seguiré luchando por llevar una voz de esperanza, una voz de aliento a un paciente, a un familiar, acompañándolo a manejar la adversidad de convivir con cáncer, de vivir con GIST.

Hace cinco años fui diagnosticado de GIST, con cortas expectativas de vida, un oncólogo me pronostico dos años de supervivencia, y como en la Historia de Brenda Brandon, decidí no darme por vencido, dar la pelea y cada vez que asisto a un control, es una nueva lucha, es saber que mi cáncer está controlado, o al contrario, ha ganado terreno. Han pasado cinco años y sigo odiando este monstruo llamado cáncer. Pero mi lucha me ha dado la oportunidad de ver crecer a mis hijos, compartir con mi familia, mis amigos, conocer mi familia GIST y poder servir a otros.

“Tener cáncer es vivir cada día sabiendo que es un regalo. Todos estamos un día más cerca del final de nuestra vida, cuando nos despertamos a saludar el nuevo día, pero la mayor parte de nosotros vive en el maravilloso mundo de la negación, ignorando completamente el hecho básico. Asumimos que mañana saludaremos el día tal como lo hicimos hoy. Estamos seguros que la gente que conocemos y amarnos estará en nuestro mañana también. Muy pocos nos cuestionamos si nuestra gente amada estará ahí para contestar nuestro próximo email o llamada telefónica, simplemente asumimos que será así. Planeamos el futuro como si fuera un hecho. Vivimos como si el futuro ya fuera nuestro.”

“Siento las cosas más intensamente, valoro a la gente más profundamente, conozco la frivolidad de las cosas y el valor incalculable de una simple sonrisa o abrazo. Tener cáncer, vivir con cáncer, me permite recordar que estoy viva y sentir qué precioso regalo es cada momento de mi vida.”

Brenda Brandon

Gracias a toda mi familia GIST, Rafa, Vilma, Maria Helena, Maria Consuelo, José Colegial, Joanna, Norman, Vicky, Jerry, Sara, Socorro, Claudia, Catalina, a mis amigos de la Coalición GIST América Latina, y a todos los que han aportado un granito de arena para hacer de un sueño una realidad. Que nos deparara el futuro? Nadie lo sabe, pero mientras existan opciones hay futuro.

“Podemos ayudar a salvar vidas, podemos acompañar al enfermo y su familia, podemos, a pesar de la enfermedad, llevar una calidad de vida”

FUE UN SUEÑO

Fue un sueño.
Lo que viví me lo soñé esa noche.

Imaginé tu cuerpo
llegando hasta mi fondo.
Tocando mi inconsciencia
hasta romperme a trozos.

Te fui amasando
entre mis dedos
para formarte entero.

Puse alas de deseos
y arcilla a las caricias
hasta sentirte lleno.

Tan callado te diste
-fantasma de ti mismo-
Te faltaban palabras,
y, sin embargo, el amor
se te escribía en el cuerpo.

Sí, Soñé que tu presencia me envolvía
hasta eclipsar mi cielo,
y yo te aprisionaba con mis besos.
Con aire, espuma
y nubes de deseo.

Vuelvo a sentir
la humedad de la tierra.

Tu voz, bailando
en las hojas del aire.
Tu cuerpo,
En el sol que me viste
de naranjas dorados.

Siento música de ti
zumbar en mis oídos,
y mi alma se carga de sentires…
Mi alma, tan sedienta de ti.

Cuantas noches
Esperé soñarte a oscuras…Sin tenerte…
y te soñé esa noche…
y te viví esa noche…

Ángela Becerra

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COALICION GIST AMERICA LATINA

2010-02-14T21:24:00.004-05:00

LA FUNDACION GIST COLOMBIA MIEMBRO DE LA COALICION GIST AMERICA LATINA

El pasado 2 a 4 de febrero se llevo a cabo en Monterrey México la coalición GIST América Latina con asistencia de delegados de 9 (nueve) países de Latinoamérica (Argentina, Brasil, Bolivia, Colombia, Costa Rica, Chile, México, Republica Dominicana, Venezuela) y los representantes de Life Raft Group de los Estados Unidos. Reunión muy fructífera de la cual se emitió un documento, el cual denominamos la “Declaración de Monterrey”, firmado por todos los asistentes sobre la Misión y Objetivos de esta coalición, que estamos seguros será el arma fundamental para trabajar en pos de los pacientes de GIST en cada uno de los países hermanos de Latinoamérica.

Queremos destacar la colaboración y hermandad de México, país anfitrión y a su vez del concurso del Instituto Tecnológico de Monterrey, que se perfila como un aliado técnico científico en la realización de todos los proyectos de la Coalición GIST América Latina.

Colombia hizo presencia con su Fundación Gist Colombia, en cabeza de su Presidente, Dr. Rafael Vega, Vicepresidente, Sr. Rafael Becerra, y la Dra. Vilma Angulo. Trasmitimos nuestra experiencia y los objetivos logrados.

“GIST, NO TIENE FRONTERAS, NI RAZA, ATACA A JOVENES, VIEJOS, RICOS Y POBRES”

DECLARACION DE MONTERREY
COALICION GIST AMERICA LATINA
FEBRERO 3 DE 2.010

MISIÓN:
Somos una alianza comprometida para la sobrevivencia de pacientes con GIST en Latinoamérica.

OBJETIVOS:
• Mejorar el conocimiento de pacientes y médicos.
• Aumentar el acceso a tratamiento y recursos adecuados.
• Apoyar a organizaciones locales de pacientes incluyendo la creación de nuevos grupos.
• Promover la colaboración y coordinación con la comunidad médica.

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FUNDACION GIST COLOMBIA

2010-01-25T20:57:00.009-05:00

“Quien piensa en fracasar, ya fracaso antes de intentar”
“Quien piensa en ganar, lleva ya un paso adelante”

El año pasado, en el mes de Noviembre, en la ciudad de Bogotá, nos reunimos pacientes Colombianos que padecemos del tumor del Estroma Gastrointestinal, y que por circunstancias propias de nuestra enfermedad nos conocimos en los consultorios oncológicos de los médicos que nos asisten y monitorean nuestra enfermedad, y cristalizamos la idea que durante ese año rondo por la cabeza del Dr. Rafael Vega, médico y paciente con Gist, secundada con gran entusiasmo por el autor del presente Blog, formar una Fundación que llene el vacio de información existente en nuestro país acerca de esta patología, el deficiente acceso a los medios disponibles de diagnostico, tratamientos medico quirúrgicos y atención integral para sobrevivir con una digna calidad de vida, aunque padezcamos de este raro tipo de cáncer.

Hoy es una realidad, podemos contar con ente jurídico, legalizado, estructurado para prestar servicio a nuestra comunidad, para Acompañar a vivir con Gist. Nuestro capital es humano, el buen corazón de los que nos gusta servir desinteresadamente a los demás. Estamos seguros que la Industria Privada, las personas de buen corazón, los laboratorios, el comercio, los medios de comunicación, nos ayudaran con sus donaciones para cumplir nuestros objetivos. Cada vez que podamos dar una luz de optimismo, orientar a un paciente Gist, o a un familiar, nos hacemos más grandes, y se merecen esta y muchas horas más de trabajo, así nuestro organismo nos pase la factura, ya que somos pacientes en tratamientos oncológicos, pero cuando nos acostamos en nuestra cama, sentimos esa tranquilidad de un deber cumplido. Ha valido la pena haber vivido un día más. No sabemos que nos depara el futuro, lo único cierto es que somos consientes que podemos dar la lucha y vivir con Gist. Estamos construyendo la historia de GIST en Colombia.

Gracias a todas las entidades y personas que han logrado hacer de un sueño una realidad.

“He sido una persona afortunada, nada en la vida me ha sido fácil”

POESIA

Hay hombres que caminan por las calles
con un sol en la frente, un diamante de luz,
con hambre de otra vida, con aire de combate,
hay hombres que se sientan a la mesa
y reparten su pan con gusto solidario.

Hay hombres que despiertan y sonríen
mientras dicen: hoy es el día.
Dan la mano como un acto de fiesta,
Saludan como cantando un himno.

Hay hombres que de noche tienen sueños justos,
destierran ángeles corruptos
y al despertar, para salvar la tribu
van presurosos a sus puestos de lucha.
Esos que son así, como usted, son los hombres libres.

Hamlet Lima Quintana - Poeta Argentino.

NOTICIAS GIST

A principios de Febrero se realizará: The Latin America GIST Initiative Planning Meeting, en Monterrey México, convocada por Life Raft Group. Nuestra Fundación ha sido invitada a participar en cabeza de su Presidente (Dr. Rafael Vega) y su Vicepresidente (Rafael Becerra), lideraremos un panel acerca de la experiencia de la formacion de grupos en Colombia y Argentina, estaremos en compañía de Sandra Mesri Presidente de la Fundación Apehi de Argentina. Vamos con mucho entusiasmo a compartir nuestras experiencias.

SOLIDARIDAD

Este Blog se solidariza con la tragedia que está viviendo Haití, causada por ese devastador Terremoto. Invito a todos a colaborar con los damnificados, por pequeño que sea nuestro aporte, servirá para reconstruir una nación.

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FELIZ AÑO 2.010

2009-12-29T19:30:00.008-05:00

http://www.fotofrontera.com/

La vida nos da oportunidades, la vida nos ofrece caminos, la vida nos golpea, y en la enfermedad aprendemos a vivir intensamente nuestro destino.

GENTE

Hay gente que con decir una sola palabra

enciende la ilusión y los rosales;

que con solo sonreir entre los ojos

nos invita a viajar por otras zonas,

nos hace recorrer toda la magia.

Hay gente que con solo dar la mano

rompe la soledad, pone la mesa,

sirve el puchero, coloca las guirnaldas,

que con solo empuñar una guitarra

hace una sinfonía de entrecasa.

Hay gente que con solo abrir la boca

llega a todos los limites del alma,

alimenta una flor, inventa sueños,

hace cantar el vino en las tinajas,

y se queda después como si nada.

Y uno se va de novio con la vida

desterrando una muerte solitaria

pues sabe que a la vuelta de la esquina

hay gente que es así, tan necesaria.

Hamlet Lima Quintana - Poeta Argentino.

Que el Nuevo Año, nos traiga dicha, prosperidad, y la ilusion de estar una año mas cerca de la cura final. Que todos nuestros deseos se hagan realidad, y que nuestras familias y amigos tengan un excelente año 2.010.

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FELIZ NAVIDAD

2009-12-19T09:55:00.007-05:00

“No estamos seguros de que distancia nos falta recorrer, pero hay luz” FRANCOIS GIRBAUD

Época de Navidad, época de solicitar al niño Dios los deseos que queremos, época de alegría, época de tristeza, época de nostalgia, época de esperanza, pero en fin época de vivir y compartir con la familia, los amigos, y los que leen las letras que escribo en este blog.

Si se nos pudieran cumplir tres deseos, que pediríamos?, hagamos el ejercicio y no es nada fácil clasificar la importancia de nuestras necesidades, o de nuestras utopías, es difícil, pero los sueños, sueños son, y se cumplen en la medida que deseemos y luchemos para que se hagan realidad.

La frase se François Girbaud, es una realidad con nuestra enfermedad, GIST. No estamos seguros que distancia nos falta por recorrer, pero si estamos seguros de la que hemos recorrido, y sabemos que al final se ve una luz, una luz de optimismo, una luz de esperanza. Cada año estamos más cerca de la cura final, y no tenemos por qué enfrentar GIST en soledad, hoy sabemos mas de nuestra enfermedad que hace un año, vivimos en un mundo globalizado conectado minuto a minuto, podemos compartir nuestras experiencias, nuestras angustias, y tendremos eco, ya nos hemos organizado a nivel regional y mundial. Los Gisters, ya somos una comunidad dentro de la sociedad, y como tal debemos actuar.

Mi primer deseo, mi sueño, es llegar al final del túnel, llegar a esa luz, para que obtengamos la CURA FINAL DEL CÁNCER, y que los acompañantes de nosotros los pacientes, puedan dormir y vivir tranquilos, sin la zozobra de un incierto amanecer.

Mi segundo deseo, se encuentra en la siguiente frase: “Yo dormía y soñé que la vida era alegría. Me desperté y vi que la vida era servicio. Serví y comprendí que el servicio era alegría.” Rabindranath Tagore. Poder servir, en el momento oportuno, y desinteresadamente es mi deseo.

Mi tercer deseo, es lo que me cause sosiego, preocupación, inquietud, incertidumbre, se aclare para beneficio y tranquilidad de mi espíritu y por ende de todas las personas que me aprecian.

Bueno ahora les toca a todos Uds. hacer la lista de sus deseos, y sé que se les cumplirán.

RECIBAN UNA FELIZ NAVIDAD, QUE SUS SUEÑOS DEJEN DE SER SUEÑOS Y SE VUELVAN REALIDAD.

FELIZ NAVIDAD AÑO 2.009.

ALICIA EN EL PAIS DE LAS MARAVILLAS

¿Te importaría decirme, por favor, qué camino debo tomar desde aquí? Alicia
Eso depende en gran medida de adónde quieres ir, dijo el Gato.
¡No me importa mucho adónde!, dijo Alicia.
Entonces, da igual la dirección dijo el Gato.
Añadiendo: ¡Cualquiera que tomes está bien!
¡Gracias añadió Alicia a modo de explicación. ¡Ah!, dijo el gato: ten la seguridad de que llegarás, sobre todo si caminas bastante, añadiendo: ¡Nadie camina la vida sin haber pisado en falso muchas veces!

En el ir y venir de mi enfermedad he conocido muchas personas, y esta semana, aunque ya nos habíamos conocido, pude conversar mas cercanamente con Iradia Manzanilla, Venezolana, de gran corazón, comprometida con las causas de las organizaciones de pacientes, mujer muy bien estructurada, que sin pensarlo y fruto de esa conversación, me dio todos los Tics necesarios para escribir la presentada entrada. Gracias Iradia.

Lo mejor de vivir con GIST es la gente que uno conoce y ese calor humano que nos dan.

Gist.col@gmail.com

MI HISTORIA GIST. PARTE 14A

2009-11-22T20:33:00.004-05:00

"Julian Dupré, pintor realista Francés 1.851 – 1910"

“Si después de mirar hacia todos los puntos que conforman tu interés en la vida, como la familia, el amor, la amistad, el trabajo, llegas a la conclusión de que has cumplido con cada uno de ellos, entonces disfrútalos” CHABELI – HOROSCOPO – EL TIEMPO.

Solicitar la cita para el PET CT, examen que únicamente se realiza en la Fundación Santa Fe de Bogotá, el propósito de este examen era corroborar que la recidiva tumoral era focalizada, que descartaba metástasis en mi organismo. PET (tomografía por emisión de positrones) permite localizar los focos de crecimiento celular anormal en todo el organismo.

El 7 de febrero del año 2.008 se realiza el PET CT corporal, y se encuentra en el abdomen una masa pararrenal izquierda, hiperdensa que tiene aumento anormal de la captación, de moderada intensidad; esta masa mide 4,5 x 5,5 x 4,3 cms.

CONCLUSION: Masa hipermetabólica pararrenal izquierda que corresponde a recaída del GIST, que no responde al tratamiento con Imatinib. La lesión es única.

Cita con el Dr. Carlos V., analiza los exámenes, el TAC, el PET CT, y conclusión realizar la cirugía para extraer este tumor, aprovechar para hacer estudio de mutaciones, pero el cirujano tendrá que dar su concepto de la viabilidad de esta operación.

Fuimos donde el Dr. Andrés M, más que cirujano, un amigo que la vida puso en mi camino, en este proceso aprendí a no verlo como mi médico, es mi amigo en este tormentoso ir y venir de mi enfermedad. Como siempre, su calma, su tranquilidad y sabiduría, me dan la confianza de estar en excelentes manos. Rafael, se puede realizar la cirugía, fueron sus palabras y la programamos de inmediato para ese 28 de febrero de 2.008.

Analizamos las implicaciones de una tercera cirugía, nada fácil, pero hay que realizarla. He aprendido de la vida, que hay que tener fe, y que no siempre es lo que uno desea, es lo que se nos ofrece, y que no todo depende de nosotros mismos, pero con nuestra voluntad podemos cambiar los números de la ecuación.

Mirar hacia delante, se me ofrece una vez más, una oportunidad de luchar contra este cáncer y voy a dar la batalla, no me siento vencido, en mi interior sufro pero la guerra no se ha perdido, volvieron las noches de insomnio, propias de la incertidumbre de una nueva cirugía. Todos los preparativos previos al procedimiento, mi trabajo, mi familia, mis amigos, siempre han estado a mi lado, esto hace más llevadera la enfermedad.

Es factible vivir con GIST, es factible dar la lucha, es duro llevar la enfermedad, mas no es imposible.

POEMAS DE AMOR

“Mientras me hablabas y yo te miraba,

se detuvo el tiempo en medio instante:

el amor me llamaba y yo le obedecía.

Mientras me susurrabas y yo te amaba,

se alzaron los sentimientos,

mandó tu voz,

el cielo se hizo visible en tus ojos,

y yo pronuncié el querer en tus labios.”

“Fue una mirada,

un frenesí de besos,

una lujuria de sentimientos.

Fue un instante sin fin,

sin tiempo para soñar.

Y entonces despertamos,...

y seguimos amándonos.”

http://poemasdeamor.org/poemas1.htm

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MEDICAMENTOS QUE NO ESTAN EN EL POS SE COMPRARAN POR CAPRECOM

2009-11-08T21:32:00.004-05:00

"Julian Dupré, pintor realista Francés 1.851 – 1910"

“La felicidad generalmente no se logra con grandes golpes de suerte, que pueden ocurrir pocas veces, sino con pequeñas cosas que suceden todos los días” Benjamín Franklin

Vuelvo a escribir, un pequeño quebranto de salud me alejo unas semanas de realizar entradas y estar en contacto con Uds.

Nosotros, los pacientes oncológicos debido a la enfermedad, a las quimioterapias, y a los tratamientos adyuvantes, unos más fuertes que otros, permanecemos bajos de defensas, y estamos propensos a contraer gripas, infecciones respiratorias y contagiarnos fácilmente, se nos conoce como población vulnerable, superamos la etapa y aquí estamos.

MEDICAMENTOS QUE NO ESTAN EN EL POS SE COMPRARAN A TRAVES DE CAPRECOM

Los medicamentos que nos prescriben en Colombia a nosotros los Gisters, son medicamentos no POS (plan obligatorio de salud), por lo cual llegar a adquirirlos a través de las EPS (empresas promotoras de salud), es una odisea que incluye hasta una querella jurídica a través de tutelas, esto debido a su alto costo y a que a nivel gobierno no se ha asumido una política clara de seguridad social para su población, y sobre todo a las enfermedades que tristemente se llaman catastróficas.

Hoy en día, cuando al fin logramos nuestros medicamentos, después de pasar el comité técnico de la EPS, lo reclamamos en la farmacia que nos indiquen, a su vez la EPS factura este valor al FOSYGA (Fondo de Solidaridad y Garantía), y luego la EPS inicia una odisea para cobrar su valor.

Aparentemente, la cadena de intermediarios hace que el valor del medicamento se encarezca y que este alto costo lo tenga que pagar el FOSYGA, por eso el Ministerio de Protección Social concentrará en al EPS Caprecom entidad del gobierno, los medicamentos más recobrados y/o los más costosos, con el fin de comprarlos a precios más bajos.

Filosóficamente la cosa pinta bien, pero en la práctica lo único que exigimos es el respeto con nuestros tratamientos, y que no se vuelva una tramitología burocrática para tener acceso a un derecho adquirido. Esperemos, seamos positivos, como dice Julito en la W, a la gente hay que creerle.

Se puede leer la totalidad del artículo relacionado a la entrada de este blog, COMPRAS A TRAVÉS DE CAPRECOM COMENZARAN ESTE MES en:

http://www.eltiempo.com/archivo/documento/MAM-3700665

El Amor

Cuando el amor te llame, síguelo.
Aunque su camino sea arduo y penoso.
Y cuando sus alas te envuelvan, entrégate.
Aunque la espada, entre ellas
disimulada, te lastimara.

Y cuando te hable, cree en él.
Aunque su voz desgarre tus sueños,
Como el viento del norte agosta el jardín.
Porque así como el amor te enaltece, así te crucifica.

Así como te acrece, así te poda.
Así como te eleva a lo más alto,
y acaricia tus ramas más tiernas,
Que palpitan bajo el sol,
así descenderá hasta tus raíces
y las conmoverá en un abrazo con la tierra.

Todo esto hará el amor en ti,
para que puedas entender los secretos de tu corazón.
Y convertirte, por ese entendimiento,
En un fragmento del corazón de la vida.

Khalil Gibrán (1.883 – 1.931)

gist.col@gmail.com

www.colombia-blogspot.com

2009-09-13T21:10:00.008-05:00

“Amar no es solamente querer, es sobretodo comprender”. Francoise Sagan. 1.935-2.004

PRIMER AÑO:

Se cumple el primer año de esta iniciativa: tener un sitio para reunir a pacientes, familiares de los que padecemos de GIST (Tumor del Estroma Gastrointestinal), catalogado como un tipo raro de cáncer. Contar mi propia historia de lucha contra GIST, compartirla con todos, amigos, familiares, profesionales de la medicina, y toda aquella persona que se interese por el tema.
Ha sido un año interesante, de aprender, de conocer, de sufrir, pero con logros como haber podido organizar el Primer Encuentro de Pacientes con GIST de Colombia, celebrado el pasado 28 de Febrero en Bogotá D.C, un año en que afianzamos vínculos de amistad con pacientes y familiares, un año en que hicimos un equipo para dar los primeros pasos para conformar nuestra propio grupo GIST COLOMBIA, grupo que atenderá las necesidades y las expectativas de pacientes y familiares. Nuestros lazos se estrecharon con Life Raft Group y se logro por intermedio de Vicky Ossio la apertura de un capitulo para América Latina. En este año no hemos estado quietos, hemos avanzado, y seguimos avanzando en pro de nuestra propia organización.

Tal vez, lo más significativo, es que los que hemos liderado esta idea somos pacientes. Positivo: compartimos nuestras angustias e inquietudes, vividas de primera mano y tristemente en carne propia, pero esto nos da fuerzas para tomar un segundo aire y seguir adelante. Negativo: Que no podemos dedicar todo el tiempo que quisiéramos, ya que como pacientes, debido al metabolismo de la enfermedad y de sus tratamientos oncológicos, tenemos crisis que nos impiden un mayor compromiso.

Este año, en lo personal, mi lucha sigue, mi tratamiento con GLIVEC dejo de funcionar, y ahora estoy con SUTENT, con efectos secundarios diferentes, pero agresivos. En estos días, me acordaba de una película que tuve la oportunidad de ver, protagonizada por Robin Willians, y que se titula JACK, que su trama era de un niño que padecía una rara enfermedad misteriosa que lo hacía envejecer a gran velocidad, y cuando se graduó de secundaria su apariencia era de un octogenario. SUTENT, ha logrado, en parte, envejecer mi apariencia, mi cabello y bigote se tornaron blancos, mi piel es amarilla cadavérica, envejecí sin darme cuenta. Hay personas cercanas, que me han dejado de ver por un tiempo, y cuando me las he encontrado no me han reconocido. Mi apariencia es una cosa, mi corazón es otra, sigo con la misma fuerza desde que asumí mi enfermedad. No todo es malo con SUTENT, hemos logrado contralar el tumor, y eso me proporciona continuar con una expectativa de vida, la cual aprovecho con los míos. Sigo pendiente de una cirugía, a la cual no le tengo muchas ganas.

Agradecer a todos, a mi esposa, a mis hijos, a mi familia por su apoyo, a mis amigos y compañeros por su solidaridad, a los médicos por la comprensión y la buena receptibilidad de lo que he escrito, a mis jefes por su colaboración, a los parnés míos, pacientes, por ver en mí un líder, un luchador, por ser ejemplo. Por la lucha que cada uno debemos librar contra la enfermedad. Gracias a las instituciones que me han atendido, Clínica del Country, Fundación Santa Fe de Bogotá, a los cirujanos y oncólogos que me han tratado, en especial a Dr. Andrés M, y Dr. Carlos V. La noche pasará y vendrá un mejor día.

Gracias, Gracias, muchas gracias a los que sacan tiempo de su tiempo para leer las entradas de este Blog.

"UN AÑO QUE PASO, UN AÑO MAS CERCA DE LA CURA FINAL “

Rafael Becerra
Gist.col@gmail.com

TE QUIERO

Tus manos son mi caricia

mis acordes cotidianos

te quiero porque tus manos

trabajan por la justicia

si te quiero es porque sos

mi amor mi cómplice y todo

y en la calle codo a codo

somos mucho más que dos

tus ojos son mi conjuro

contra la mala jornada

te quiero por tu mirada

que mira y siembra futuro

tu boca que es tuya y mía

tu boca no se equivoca

te quiero porque tu boca

sabe gritar rebeldía

si te quiero es porque sos

mi amor mi cómplice y todo

y en la calle codo a codo

somos mucho más que dos

y por tu rostro sincero

y tu paso vagabundo

y tu llanto por el mundo

porque sos pueblo te quiero

y porque amor no es aureola

ni cándida moraleja

y porque somos pareja

que sabe que no está sola

te quiero en mi paraíso

es decir que en mi país

la gente viva feliz

aunque no tenga permiso

si te quiero es porque sos

mi amor mi cómplice y todo

y en la calle codo a codo

somos mucho más que dos.

Mario Benedetti.

EL DOCTOR ESTA AQUI: RESPUESTAS A PREGUNTAS COMUNES DE LOS PACIENTES CON GIST

2009-08-23T18:22:00.004-05:00

HOLANDA 1.994. MARC RIBOUD

“Abre los ojos a la verdad y tu corazón a Dios”

El doctor está aquí: respuestas a preguntas comunes de los pacientes

Por el Dr. Jonathan Trent
MD Anderson Cáncer Center

Esta es la primera parte de dos, respondiendo a preguntas hechas regularmente por pacientes de GIST.

Pregunta: Yo tengo GIST y me preocupa que mis hijos puedan adquirirlo. ¿Es este cáncer hereditario?
Respuesta: GIST hereditario es extremadamente raro, de manera que es muy poco probable que sus hijos hereden este cáncer. Sin embargo, si usted tiene varios miembros de su familia que han tenido GIST, leiomiosarcoma gastrointestinal o cáncer del estómago usted debe notificarlo a su médico. Si usted quisiera conocer mas acerca de la herencia del GIST hay varias publicaciones sobre este tema (Kleinbaum et al, Internacional Journal of Cancer 2008 Feb 1;122 (3):711-8).

Pregunta: Tengo una acidez terrible. ¿Es esto causado por el Glivec? ¿Qué puedo hacer para aliviarla?
Respuesta: Este no es un efecto secundario común del Glivec, pero se lo ha descrito. Puede ser también un efecto secundario de la resección quirúrgica. De todas maneras, yo me inclino por un uso inicial de antiácidos que contengan calcio que se pueden encontrar en las farmacias. Esto puede ayudar con la acidez y también proporcionar una buena fuente de calcio, y ayudar con calambres musculares que los pacientes sufren mientras toman Glivec. Si esto no ayuda con la acidez se debe consultar con el médico para una evaluación diagnóstica.

Pregunta: Ha fallado Glivec y Sutent. ¿Cuál debe ser mi siguiente opción de tratamiento?
Respuesta: Cuando veo a pacientes GIST que han fallado Glivec y Sutent comienzo nuevamente desde el comienzo. Nuestros patólogos de sarcoma revisan la muestra de tumor para asegurar que es verdaderamente un GIST. Algunas veces los pacientes pueden tener otros tipos de sarcoma como el leiomiosarcoma, tumor desmoide, o schwannonma en vez de GIST. Estos tipos de sarcoma son tratados de maneras muy diferentes al GIST por lo que el diagnóstico es importante. Un buen número de investigadores están tratando de encontrar formas para mejorar el diagnóstico del GIST (para un ejemplo ver Price ND,
Trent JC, El-Naggar AK, Cogdell D, Taylor E, Hunt KK, Pollock RE, Hood L,
Shmulevich I, Zhang W. Highly accurate two-gene classifier for differentiating Gastrointestinal Stromal Tumors and Leiomyosarcomas. PNAS 2007 104: 3414-3419).

Pregunta: ¿Cuál es la diferencia entre los criterios RECIST y Choi?
Respuesta: RECIST utiliza el tamaño del tumor para definir cuantitativamente la disminución o el crecimiento de un tumor. El criterio CHOI utiliza el tamaño del tumor (similar al RECIST), pero también incluye los cambios en las características internas de un GIST, con una ingestión de un contraste intravenoso. Esto se usa en ensayos clínicos para definir respuesta completa, respuesta parcial, enfermedad estable, y progresión de la enfermedad.

Pregunta: ¿Qué quiere decir que yo sea c-kit negativo?
Respuesta: Esto quiere decir que no se ha detectado ninguna proteína Kit en sus células tumorales por la inmunohistoquímica realizada por el patólogo. Yo normalmente pido que se repita la prueba inmunohistoquímica y me aseguro que este tumor no es otro tipo de sarcoma. Una prueba mutacional de kit y PDGFR-alfa podría ayudar.

Pregunta: ¿Cómo puedo lidiar con los calambres musculares?
Respuesta: Normalmente recomiendo aumentar la cantidad de líquidos como primer paso. He comprobado que tomar más agua ayuda, pero tomar bebidas deportivas como Gatorade o POWER son particularmente beneficiosas. Un suplemento diario como el carbonato de calcio puede también ayudar a algunos pacientes.

Pregunta: Acabo de tener una cirugía y estoy NED (sin evidencia de la enfermedad). El médico me recomendó que tome Glivec como una base preventiva, pero me preocupan los efectos secundarios. ¿Debo considerarlo?
Respuesta: Este es un tema de debate actual. No existen estudios publicados ni existe la aprobación del FDA que apoye el uso de Glivec después de la resección del tumor primario (esto se llama normalmente “adyuvante” o “postquirúrgico”) (*) Sin embargo, los pacientes con GIST primario de riesgo de recurrencia deben considerar tomar Glivec después de la cirugía. Esta es una decisión individual tomada entre el paciente y su médico. Cuando yo veo un paciente a quien le han removido el tumor primario GIST, a veces decidimos tomar Glivec y otras veces no.

(*)Posteriormente a esta entrevista, la FDA ha aprobado el uso de Glivec en tratamientos adyuvantes.

LRD. LIFE RAFT GROUP

EN EL UMBRAL DEL TIEMPO

Necesito mirarte, necesito admirarte
necesito amarte, necesito escucharte
y que tu voz sea
música que llene el alma
para saber que existes.
En el umbral del tiempo
estaré esperándote
al final de todo, y cuando todo termine
seguiré amándote

Estrellita. www.blogdepoesia.com

Agregaría: “Al final de todo, y cuando todo termine, ten presente que siempre te amé”

Gist.col@gmail.com

MI HISTORIA GIST. PARTE 13A

2009-08-17T20:32:00.006-05:00

Edouard Manet (1832 – 1883) Impresionista

“No tiene caso ser el hombre más rico del cementerio, de todos modos, no se pueden hacer negocios desde ahí” El Coronel Sanders, fundador de KFC.

MI HISTORIA GIST. PARTE 13A

Primeros días de Enero de 2.008, regresamos de nuestras vacaciones a Bogotá D.C. nuestra ciudad, acogedora, agradable, estábamos en casa, recorríamos nuestras calles, nuestros trancones, nuestros sitios. Volveríamos a nuestros restaurantes, zona T: Crepes, Oma, Luna, Bellini. La Macarena: la Juguetería, los de la Zona G, La 93 con Pescadería Jaramillo, Café Renault, Azurro, los sandwiches de Subway. Ir a Club Colombia, Casa vieja, Yanuba, Corral Gourmet, ir a mi pescadería favorita Isla del Mar, lugar modesto, donde se aprecia la tenacidad del colombiano, su trabajo, su familia y sus ganas de salir adelante, es su dueño eso, un luchador, un forjador de su familia.

Me había despedido de mi suegra, mujer de temple, no me imagine que esa despedida sería la última, pues el creador la llamaría a sus filas, a descansar del mundo de los mortales. Sigo sosteniendo, la filosofía popular es más sabia que la académica, y eso tenía mi suegra a flor de piel. En mi mente quedan esas tardes de conversación, esas tardes en que aprendí que hay dos maneras de vivir la vida: Una la complicada, otra la sencilla, y todo depende de cómo quieras vivir la tuya, y a que le das trascendencia.

Mi control estaba programado para fines de ese Enero, y ya había sentido dolores en la región lumbar izquierda. Realizaríamos un TAC de tórax y abdomen, requisito de cada tres y/o cuatros meses para nosotros los gisters, mas los exámenes mensuales rutinarios. Continuaba con Glevec e una dosificación de 400 mg al día, sobrellevando sus efectos secundarios.

Por más que uno desee, no puede dejar pasar un día sin pensar en la enfermedad, el tiempo pasa y es implacable. Que estará pasando en nuestro organismo? deseamos que la actividad celular continúe controlada por el medicamento, que no se presente resistencia al mismo, que no existan clonaciones, que logremos asimilar los efectos secundarios, sin que se afecten nuestras rutinas diarias, a nivel familiar y laboral.

Enero 28, ir a Country Scan a reclamar el resultado del TAC, el protocolo obligado leer que dice radiología, buscar un sitio cómodo, y como si se fuera abrir la caja de Pandora, sacar la hoja que resumen los hallazgos encontrados, los segundos son eternos, la soledad me acompaña, pasan personas por mi lado, posiblemente con su historia a cuestas, más sencilla o más complicada que la mía, no lo sé.

OPINION:
“Notable aumento de tamaño de la lesión pararrenal izquierda, debiéndose considerar como primera posibilidad diagnostica la de recidiva tumoral a este nivel”

Una lesión de 4,5 cms de diámetro máximo, adyacente al polo superior del riñón izquierdo. Lo que mi corazón deseaba no leer: recidiva tumoral. Leer y re-leer, no dar crédito a lo que está escrito, qué hacer? Para donde ir? como afrontar a los míos, como darles esta noticia? Bueno, es lo que la vida me seguía ofreciendo, no podía huir de mi destino. Cuál sería el concepto de mi oncólogo el Dr. Carlos V? Lo sabría en dos días.

Enero 30. Día de mi control. Asistí con mi señora, compañera incondicional, y compañera de mi dolor en todo este proceso. Nos recibió el Dr. Carlos V, analizó los exámenes, observo las imágenes diagnosticas, y su análisis fue que se observa una progresión de la enfermedad con una recidiva que puede corresponder a clones mutados no sensibles al medicamento y que no corresponden a la totalidad de la enfermedad. Si es resecable debe intentarse la cirugía, pero antes se debe hacer un PET CT para ver si la actividad actual es focal únicamente.

En buen cristiano, si es factible la operación debe hacerse, pero antes de recurrir a este procedimiento, asegurarnos que la recidiva tumoral sea únicamente la encontrada y que no existan otros focos en formación.

Nos despedimos del Dr. Carlos V con la esperanza de seguir en la lucha contra el monstruo llamado cáncer, con la inquietud que el PET CT confirmara que solamente era el hallazgo encontrado, y que el resto de mi organismo estuviera limpio de la enfermedad, que no hubiera metástasis.

Como saberlo? La angustia invade nuestra mente, llegan miles de pensamientos, la negación de la razón, inquietudes, temor, dolor, y la depresión desestabiliza tu estado anímico.

Continuaría aprendiendo a manejar la adversidad, sacar fuerzas de donde no se tienen, soy un luchador de la vida, otra batalla se gestaba, y estaba de pie para afrontarla.

Nuestra lucha es día a día, cada día trae su angustia, pero al mismo tiempo siempre hay que tener fe y esperanza de que salgamos avante.

CALLADA

Me acostumbre a su vaivén de cada día
a su forma de enredarme sin querer estar,
y ya no puedo vivir sin su compañía…
en el amanecer me guía y al anochecer me abriga
me envuelve, me protege y me mima,
es mi mejor amiga y sé que no me fallará.

Desde que te fuiste, ella siempre está presente,
Y ya no deseo despojarme de mi callada oscuridad.

MAR_
Andalucía - España

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NEW HORIZONTS IN TREATING CANCER. 2.009-LISBOA

2009-07-28T21:53:00.004-05:00

NEW HORIZONTS IN TREATING CANCER – 2.009 – LISBOA
SEPTIMA CONFERENCIA INTERNACIONAL PARA ORGANIZACIONES REPRESENTANTES DE PERSONAS CON LEUCEMIA MELOIDE CRONICA Y GIST

“MIENTRAS PENSABA QUE ESTABA APRENDIENDO A VIVIR, HE APRENDIDO COMO MORIR”
LEONARDO DA VINCI

El 26, 27 y 28 de Junio pasados se celebro en Lisboa Portugal, New Horizonts in Treating Cáncer. Séptima Conferencia Internacional para Organizaciones Representantes de Personas con Leucemia Mieloide Crónica y GIST. Colombia estuvo presente con la Fundación Esperanza Viva y su Directora Ejecutiva Nury Esperanza Villalba Suarez, Life Raft Group-Colombia y su Presidente Dr. Rafael Vega. También hizo presencia Life Raft Group Latinoamérica con su Administradora Vicky Ossio.

Fue una experiencia muy enriquecedora para nuestros representantes. 49 países presentes, nuestro Presidente del capítulo Life Raft Group-Colombia Dr. Rafael Vega, participo con su intervención: “Asegurando el acceso a medicamentos de alta calidad para el cáncer”.

Intervención que mostro a los participantes, la odisea que pasan los pacientes en nuestro País, para acceder a los medicamentos y al tratamiento integral de la enfermedad, oportunidad para reafirmar nuestros derechos como pacientes. Hicimos contactos, estamos en la era de la globalización, se abren puertas y la comunicación es cada vez más en línea, hoy los pacientes no estamos solos, nos une nuestra enfermedad, pero ya no regionalmente, somos una red alrededor del mundo, únicamente nos limita el idioma.

Como dice el Dr. Andrés M. “Que suerte vivir en esta época”, podemos hacer foros, conferencias telefónicas, videoconferencias, intercambiar nuestras inquietudes, estar al día en el desarrollo de los medicamentos, y compartir la evolución de nuestros tratamientos.

El capitulo Life Raft Group-Colombia se sigue consolidando, Life Raft Group Latinoamérica continua en su misión de agrupar pacientes de habla hispana, cada día crece la familia.
Un sueño, que cada día que pasa se vuelve realidad.

DESEO

Deseo…la ternura de su boca

suave contorno que me tiene loca

La osadía que adivino en esos ojos

que a los míos de ansiedad vuelve rojos

Deseo… internarme en su destino

cruzar nuestras vidas, un mismo sino

enterrar en su alma silenciosa

esta mi alma que está ansiosa

Deseo…ser esa parte de si

lo que busca por ahí

que se complementa conmigo

más que con cualquier amigo

Deseo…ser el amor de su vida

ese que fácil no olvida

adherir su piel a mi piel

sabiendo que me será fiel

Deseo…su amor y aquella rosa

más que cualquier otra cosa

Autor desconocido

gist.col@gmail.com

EL E-MAIL DEL DR. ANDRÉS M.

2009-07-19T21:28:00.006-05:00

MARC RIBOUD. PARIS 1953. PINTANDO LA TORRE EIFFEL

"¿Preferiría un médico que le coja la mano mientras se muere o uno que le ignore mientras mejora? Aunque yo creo que lo peor sería uno que te ignore mientras te mueres".
DR. GREGORY HOUSE

Leía hace unos días un artículo escrito por empresario Samuel Azout, acerca de la Tercera Fuerza, entendiendo como la tercera fuerza la importancia de la sociedad civil en la gobernabilidad del mundo, organizaciones civiles y coaliciones de ciudadanos se están agrupando para participar de mejor manera en las decisiones de la comunidad y por ende presionar a la clase política para que legislen para beneficio de sus ciudadanos.

Mi deseo al escribir este blog, es presentar desde la óptica de un paciente lo que vive al enfrentar la realidad de una enfermedad, catalogada por nuestro sistema como catastrófica. Es unir fuerzas entre pacientes, profesionales de la medicina, los laboratorios y sus casas matrices, para que con este consenso todos podamos ser ganadores en este juego de la vida. El paciente al poder acceder a su tratamiento integral y obtener una calidad de vida durante el trascurso de su enfermedad. Los profesionales de la medicina al capacitarse, lograr entender la problemática de su paciente, y estar actualizados en el avance científico. Los laboratorios y farmacéuticas por la justa compensación a sus inversiones en el campo investigativo para acercarnos cada día más a la cura final del cáncer, en nuestro caso GIST.

De ahí, que en Colombia no debe ser mezquina a las Asociaciones de pacientes, fundaciones que lideren causas para el bienestar de sus afiliados, es bueno y sano para cualquier sociedad que quiera estar en el grupo de los desarrollados, esto indica la madurez de un pueblo y sus diferentes estamentos sociales. En los Estados Unidos, estas asociaciones contribuyen al bienestar de sus afiliados, familiares, y lideran investigaciones para encontrar la cura final.

Para mí, ha sido muy gratificante recibir un e-mail, de un profesional de la medicina, excelente cirujano, que ha leído este blog, que en el logró ver la preocupación de un paciente y las angustias diarias de los que tenemos que convivir con una enfermedad, la problemática que esta genera a nivel familia, trabajo, y acceso al tratamiento.. Gracias Dr. Andrés por dedicar parte de su precioso tiempo a este humilde servidor.

EL E-MAIL DEL DR. ANDRÉS

Rafael, no había tenido la oportunidad de comentar acerca del blog, el cual me parece un logro bastante estupendo. Estoy seguro que permitirá a los pacientes en condiciones similares a las suyas, y en general con cualquier tipo de neoplasia, asimilar y asumir una circunstancia difícil, que se puede presentar en cualquier etapa de la vida. En el caso específico de los GIST, se trata de una enfermedad cada vez más frecuentemente diagnosticada gracias a los adelantos de la ciencia en las últimas décadas, que antes pasaban por otro tipo de tumores. Desde este punto de vista debemos dar gracias a Dios que ahora, además de los recursos diagnósticos mencionados, también se han desarrollado múltiples alternativas de tratamiento. Aquellos que padecieron esta enfermedad en épocas anteriores a la actual no pudieron entonces beneficiarse de las terapias ahora existentes. Qué suerte que nos toco vivir en esta época!

Por otra parte Rafael, a los médicos nos permiten sus escritos percibir en detalle lo que en ocasiones es difícil transmitir de parte del paciente hacia uno en palabras, durante el escaso tiempo de una consulta: esa gama de emociones, dolor, pensamientos múltiples, ideas acerca de la vida y de la muerte y otros muchos como el futuro de la familia, de los hijos, de la pareja y demás seres queridos, el propio, lo desconocido…. Es una contribución que nos enriquece desde todo punto de vista.

En resumen, a través de su iniciativa se crea un espacio ameno y muy bien presentado, que permite a todo el que tenga que ver con GIST hacer su aporte y alimentarse permanentemente, directa o indirectamente, trátese de pacientes, terapeutas, personal de la salud en general, industria farmacéutica, filántropos o cualquiera que por casualidad entre. Reciba un caluroso abrazo de un amigo,

Andrés M.

EN PAZ

Muy cerca de mi ocaso, yo te bendigo, vida,
porque nunca me diste ni esperanza fallida,
ni trabajos injustos, ni pena inmerecida;
porque veo al final de mi rudo camino

Que yo fui el arquitecto de mi propio destino
que si extraje la miel o la hiel de las cosas,
fue porque en ellas puse hiel o mieles sabrosas:
cuando planté rosales, coseché siempre rosas.

...Cierto, a mis lozanías va a seguir el invierno:
¡mas tú no me dijiste que mayo fuese eterno!
Hallé sin duda largas noches de mis penas;
mas no me prometiste tú sólo noches buenas;
y en cambio tuve algunas santamente serenas...

Amé, fui amado, el sol acarició mi faz.
¡Vida, nada me debes! ¡Vida, estamos en paz!

AMADO NERVO

Gist.col@gmail.com

Desde este blog, lamentamos el fallecimiento del Dr. Fidel Camacho Durán, cirujano, a su familia y a toda la comunidad medica mis mas sentidas condolencias.

TRATAMIENTO INICIAL PARA LOS GIST - GLIVEC

2009-06-22T12:23:00.005-05:00

Eucaristía. Óleo 140x90 Cms. Maestro: Jaime O. Abril. Santander-Colombia

“Lo esencial es invisible a los ojos. Solo se ve en el corazón” El Principito

La mayoría de los pacientes GIST (Tumor del estroma Gastrointestinal), tendrá un solo tumor al momento del diagnostico. Sin embargo una minoría significativa tendrá ya una metástasis al momento del diagnostico. El tratamiento inicial dependerá de diversos factores:

1.- Si el paciente tiene metástasis o no.
2.- La dificultad prevista para la cirugía.
3.- El tamaño del tumor primario.
4.- El estado de salud del paciente.

CIRUGIA PARA TUMORES OPERABLES:

La cirugía es en general el tratamiento inicial estándar del GIST. En algunos casos, el paciente podría haber tenido primero una cirugía para remover una masa y haber recibido el diagnostico de GIST después de la cirugía. En otros casos se puede recetar Glivec antes de la cirugía con el objeto de reducir el tamaño del (los) tumor (es) para facilitar la cirugía. Esto es lo que se conoce como “Glivec neoadyuvante”. Boletín de la Red Nacional Comprehensiva de Cáncer, lineamientos sobre GIST. (Journal of National Comprehensive Cancer Network guidelines on GIST). JNCCN.

Los GIST primarios por encima de los 2 Cms en tamaño deben ser removidos (resecados), sin embargo, el manejo de GIST por debajo de los 2 Cms encontrados incidentalmente continúa en controversia. Un seguimiento a largo plazo de pacientes GIST con tumores primarios menores de los 2 Cms, encontró poco o ningún riesgo de enfermedad progresiva (metástasis o muerte relacionada con el tumor).

La cirugía para un GIST primario, ofrece mayor posibilidad de una “cura” o un beneficio a largo plazo. El riesgo de una recurrencia o recidiva esta relacionado al tamaño del tumor, a la rapidez de crecimiento del tumor (rango de mitosis) y la localización del tumor.

Los tumores GIST están normalmente rodeados o envueltos por una “pseudocápsula”. El objetivo de la cirugía es remover completamente es tumor, dejando intacta esta pseudacápsula. Los márgenes del tejido resecado deben estar libres de tumor (márgenes negativos microscópicos).

GLIVEC NEODAYUVANTE

Algunos pacientes, que no tienen la enfermedad metastática, tendrán tumores grandes y difíciles de remover al momento del diagnóstico. En los casos donde la cirugía podría causar una pérdida significante de funciones (como la resección total del estómago), se puede considerar el tratamiento con Glivec antes de la cirugía. Glivec tiene un alto grado de respuesta en aproximadamente 2/3 de los pacientes, experimentando un encogimiento significante.

Los pacientes deben ser cuidadosamente monitoreados para asegurar que no existe progresión. De acuerdo a los lineamientos de JNCCN: “Los pacientes pueden ser tratados con Glivec (imatinib) hasta el momento optimo de la cirugía (cuando el GIST se vuelva resecable y la posibilidad de morbilidad aceptable), lo que puede tomar entre 6 a 12 meses. Tanto para tumores grandes o pequeños en posición de dificultad que son considerados resecables sobre bases técnicas, se recomienda Glivec neodayuvante”. Los pacientes cuyo GIST primario sea considerado inoperable deben también comenzar con Glivec (imatinib).

GLIVEC ADYUVANTE

Muchos pacientes GIST tienen cirugía para remover el tumor primario y no presentan metástasis detectable al momento de la cirugía. El 19 de diciembre de 2.008, la FDA (Food and Drug Administration), aprobó Glivec como terapia adyuvante para pacientes dentro de los Estados Unidos. La terapia adyuvante se refiere al tratamiento adicional otorgado por encima de la terapia principal (siendo el tratamiento principal la cirugía). Por ejemplo, Glivec después de la cirugía es la esperanza de prevenir o retrasar una recurrencia o recidiva, se conoce como terapia adyuvante.

TUMORES METASTATICOS O INOPERABLES

Glivec es el tratamiento estándar para los tumores GIST metastáticos o inoperables. Si un tumor inoperable, muestra una disminución significativa de masa tumoral, se debe reconsiderar la cirugía. En el caso de GIST metastático, se debe continuar con Glivec por toda la vida o hasta que exista la progresión. Los pacientes que no pueden tolerar Glivec pueden tratar con SUTENT (aprobado para pacientes GIST con resistencia o intolerancia al Glivec.

MEDICINAS PARA GIST

Glivec y Sutent son potentes medicinas contra el cáncer que están construyendo puentes para encontrar la cura para GIST. Si bien ambas tienen efectos positivos y negativos, para la mayoría de las personas los efectos positivos pesan mucho más que los negativos.

Sin embargo, los efectos secundarios pueden tener impactos negativos en el día a día. Las personas reaccionan de diferentes maneras a la misma medicina; algunas no tienen efectos secundarios, otras tienen todos, y la mayoría cae entre ambos extremos.

Aprender a manejar los efectos secundarios, o en algunos casos, a cómo vivir con ellos, no solo mejora la calidad de vida, sino que permite a los pacientes tomar estas medicinas en horarios y dosis apropiadas, que es la clave para un tratamiento exitoso.

Para mucha gente, los efectos secundarios pueden ser tan intolerables que los pacientes deciden descontinuar su medicación o, por lo menos, no tomarla de acuerdo a lo prescrito. Aún cuando se tengan efectos secundarios menores, es igualmente importante tomar su medicación. Los tumores GIST pueden crecer rápidamente, y no tomar la medicina puede afectar enormemente su salud. Es importante tomar la dosis apropiada que ha sido recetada por su Doctor.

GLIVEC: Marca registrada de NOVARTIS
SUTENT: Marca registrada de PFIZER

Life Raft Group
Life Raft Group en Latinoamérica

Gist.col@gmail.com

AMOR MIO, MIA AMOR…

Amor mío, mi amor, amor hallado
de pronto en la ostra de la muerte.
Quiero comer contigo, estar, amar contigo,
quiero tocarte, verte.

Me lo digo, lo dicen en mi cuerpo
los hilos de mi sangre acostumbrada,
lo dice este dolor y mis zapatos
y mi boca y mi almohada.

Te quiero, amor, amor absurdamente,
tontamente, perdido, iluminado,
soñando rosas e inventando estrellas
y diciéndote adiós yendo a tu lado.

Te quiero desde el poste de la esquina,
desde la alfombra de ese cuarto a solas,
en las sábanas tibias de tu cuerpo
donde se duerme un agua de amapolas.

Cabellera del aire desvelado,
río de noche, platanar oscuro,
colmena ciega, amor desenterrado,

voy a seguir tus pasos hacia arriba,
de tus pies a tu muslo y tu costado.

JAIME SABINES

SUTENT (Sunitinib)

2009-06-14T23:29:00.012-05:00

“No hay nada imposible, porque los sueños de ayer son las esperanzas de hoy y pueden convertirse en realidad mañana.”

SUTENT

En entradas anteriores hemos visto que una de las opciones primarias de tratamiento para los Tumores del Estroma Gastrointestinal (GIST), cuando son operables, es la cirugía que debe ir acompañada de un tratamiento adyuvante conocido como Glivec (imatinib) que se ofrece en presentación de 100, 200, 400 mg. Glivec da una esperanza de vida a miles de pacientes. Quimioterapico oral, nos hace ver el mañana con una nueva expectativa, es una opción en nuestro diario vivir.
Pero existe la probabilidad de que algunos pacientes creemos una resistencia al medicamento, y otros que no toleran la toxicidad a los efectos del mismo, y viene la pregunta: Qué hacer, qué camino seguir?
Hoy en día, se nos abre otra puerta para tratar nuestra enfermedad, SUTENT (sunitinib).
SUTENT, fue aprobado el 26 de enero de 2006, por FAD (Food and Drug Administration) para pacientes dentro de Estados Unidos, para el tratamiento del cáncer renal metastático y de tumores del estroma gastrointestinal (GIST) resistentes o intolerantes al tratamiento estándar con imatinib.
COMO FUNCIONA?
SUTENT, pertenece a la nueva familia de medicamentos conocidos como inhibidores de la tirosina quinasa. Funciona mediante el bloqueo de 2 procesos básicos que causan que los tumores tiendan a crecer y propagarse. Estos procesos se denominan proliferación y la angiogénesis.

SUTENT puede ayudar a detener la proliferación y la angiogénesis mediante el bloqueo de las señales que la causan. Sin estos 2 procesos, los tumores no pueden crecer.
EFECTOS SECUNDARIOS COMUNES
● Sensación de cansancio/fatiga
● Problemas gastrointestinales (Diarrea, nauseas, vomito, llagas en la boca/estomatitis, malestar estomacal, dolor abdominal, estreñimiento, flatulencia)
● Cambios en piel, y cabello (tenga presente que puede ponerse la piel amarillenta y hacer que el pelo se aclare y pierda color, al parecer, esto se debe al color amarillento del medicamento)
● También es posible que la piel se seque, se ponga más gruesa, o se agriete. Es posible salgan ampollas o tenga salpullido en las palmas de las manos y las plantas de los pies. Síndrome de pies y manos.
● Alteraciones en el sentido del gusto
● Hinchazón
● Pérdida de apetito
● Depresión
● La presión arterial alta
● Sangrado (por ejemplo, hemorragias nasales o sangrado de cortes)
● No debe quedar embarazada mientras este tomando SUTENT.
Si lo hace dígale a su médico enseguida
● Puede interactuar con otros tratamientos o productos.
Dígale a su médico acerca de cada medicamento, vitamina o productos naturales que Ud. este tomando.
● Agujero en la pared del estomago o del intestino (perforación). O que el tumor sangre.
Ambos efectos pueden causar síntomas tales como dolor, hinchazón de abdomen, tos o vómitos de sangre y deposición negra.
● Puede causar problemas cardíacos.
Dígale a su médico si se siente cansado, se siente débil o mareado, o tiene hinchado pies y tobillos.
● Hipotiroidismo (actividad insuficiente de la glándula tiroides)
● Trombocitopenia (bajo recuento de plaquetas sanguíneas)
● Anemia (concentración baja de glóbulos rojos)
● Neutropenia (concentración baja de glóbulos blancos)

CONSEJOS PRÁCTICOS SOBRE EL CUIDADO PERSONAL CON SUTENT

● Beba diariamente bastante liquido, a menos que se le indique lo contrario.
● Puede estar en riesgo de infección, por lo que trate de evitar multitudes o las personas resfriadas, e informe a su médico si tiene fiebre u observa otros síntomas de infección.
● Lávese las manos con frecuencia.
● Para ayudar a tratar y prevenir las llagas en la boca, utilice un cepillo de dientes de cerdas suaves y enjuáguese la boca tres veces al día con una solución de una cucharadita de bicarbonato de sodio en un vaso con ocho onzas de agua.
● Para minimizar las posibilidades de sangrar, utilice una afeitadora eléctrica y un cepillo de dientes de cerdas suaves.
● Evite los deportes de contacto y las actividades que puedan provocar lesiones.
● Para reducir las nauseas, tome medicamentos antieméticos de acuerdo con las instrucciones de su médico y coma con frecuencia porciones pequeñas de alimentos.
● Prevención de síndrome de pies y manos. Modificación de las actividades normales en la vida diaria para reducir la fricción y la exposición al calor de las manos y los pies, durante alrededor de una semana después del tratamiento.
● Mantenga las palmas de las manos y las plantas de los pies humectadas por medio del uso de emolientes.
● Evite la exposición al sol. Use protector solar con factor de protección (SPF) 15 o superior y ropa protectora.
● Por lo general, se debe reducir al mínimo o evitar por completo el consumo de bebidas alcohólicas. Consulte a su médico.
● Descanse mucho.
● Mantenga una buena nutrición.
● Si experimenta síntomas o efectos secundarios, asegúrese de hablar de ellos con su médico. El puede recetarle medicamentos u ofrecerle otros consejos que sean eficaces para controlar este tipo de problemas.

Mi oncólogo, el Dr. Carlos V., me prescribió SUTENT, 50 mg, 4 x 2, terminé mi tercer ciclo, y en mi caso ha dado los resultados esperados, logramos controlar y reducir el tumor, nos encontramos contentos de haber tenido la oportunidad de atacar mi GIST con este nuevo medicamento, la vida me brinda una nueva oportunidad, y sin importar sus efectos secundarios, los cuales he sufrido, hoy, en esta agradable noche Bogotana, puedo estar escribiendo esta entrada de este blog, para compartir con todos Uds. esta nueva expectativa de vida que tenemos los gister’s. SUTENT.

GLIVEC: Marca registrada de NOVARTIS
SUTENT: Marca registrada de PFIZER

http://sutent.com/GIST/gist_home.aspx

Gist.col@gmail.com

DEJAME SUELTAS LAS MANOS…

Déjame sueltas las manos

y el corazón, déjame libre!

Deja que mis dedos corran

por los caminos de tu cuerpo.

La pasión —sangre, fuego, besos—

me incendia a llamaradas trémulas.

Ay, tú no sabes lo que es esto!

Es la tempestad de mis sentidos

doblegando la selva sensible de mis nervios.

Es la carne que grita con sus ardientes lenguas!

Es el incendio!

Y estás aquí, mujer, como un madero intacto

ahora que vuela toda mi vida hecha cenizas

hacia tu cuerpo lleno, como la noche, de astros!

Déjame libre las manos

y el corazón, déjame libre!

Yo sólo te deseo, yo sólo te deseo!

No es amor, es deseo que se agosta y se extingue,

es precipitación de furias,

acercamiento de lo imposible,

pero estás tú,

estás para dármelo todo,

y a darme lo que tienes a la tierra viniste—

como yo para contenerte,

y desearte,

y recibirte!

Pablo Neruda

NOTICIAS GIST

Estaremos presente en Lisboa el próximo 26 a 28 de Junio, en la Séptima Conferencia Internacional de Organizaciones de personas que representan a personas con GIST, por Life Raft Group Colombia estará el Dr. Rafael Vega, por Life Raft Group Latinoamérica estará Vicky Ossio, desde este blog les deseamos suerte en sus actividades en el viejo continente, ya que se tienen agendadas reuniones en España con grupo de pacientes GIST. Además, tendremos otra participación de una amiga de este Blog, y de la lucha contra LMC Nury Esperanza Villalba, Fundación Esperanza Viva.
Suerte en este viaje, y noticias frescas de que como va la causa en Europa.

En julio, nos reuniremos para seguir en la formación de nuestro grupo GIST COLOMBIA, a medida que se vaya avanzando los mantendremos informados.

Gist.col@gmail.com

REFLEXIONES ACERCA DE...EL AMOR

2009-05-31T19:18:00.003-05:00

“MI INTERPRETACIÓN” Arturo Morin Año 2.008. Lienzo 200 x 100 CMS. Pintor Mexicano. Arte Conceptual.

“En asuntos de amor los locos son los que tienen más experiencia. De amor no preguntes nunca a los cuerdos, los cuerdos aman cuerdamente, que es como no haber amado nunca" Jacinto Benavente

Sentado frente a mi computador, busco ideas positivas para trasmitir a los que leen este Blog, tratando de llevar un mensaje de optimismo, de esperanza para los que llevamos nuestra lucha diaria con la realidad de convivir y afrontar GIST. Mi nuevo tratamiento con SUTENT, ha sido complejo de llevar, pero siempre veo la vida desde la óptica de lo positivo y no desde lo negativo. Con limones puedes hacer la mejor limonada del mundo.

En la red, he encontrado un Blog de una joven sicóloga Costarricense que trasmite mensajes muy bonitos, y de ayuda para poder ver la vida desde la mirada de un futuro mejor.

Quiero compartir con Uds., un escrito de este magnifico Blog, que a mi concepto es una vivencia que vivimos los que luchamos contra C…

REFLEXIONES ACERCA DE…EL AMOR

Cuando el amor se te acerca no lo rehúses pensando que no lo mereces. Lo mereces, o el amor no se hubiera cruzado en tu camino.

La gente dice a menudo que el amor curará al mundo. Pero eso no es exactamente cierto. Es el amar, lo que cura al mundo.

Amar es acción. Amar es manifestación.
Amar es movimiento.
Amar es la conciencia de dar.

Hay una parte de "tomador" en cada uno que dice:

"¿Y a mí cuándo me toca?" Eso es el ego hablando. La forma más pura del amor es siempre incondicional. No hay ataduras, no hay condiciones, y no hay expectativas de recibir nada. El dar es puro. Si das ciento por ciento y amas totalmente, no necesitas recibir nada. Si amas ciento por ciento, puedes curar cualquier cosa.

Cuando actúas desde el corazón, desde el centro del amor, no actúas a partir de la mente o las emociones. No actúas desde el ego, tratando de controlar a otros o de forzarlos a que hagan algo.

Da amor. Da en silencio. No le digas a la gente lo que haces. En cambio, apóyalos con tu amor. Es el mejor regalo de todos.

Si quieres amor puro, entonces ve a donde reside el amor puro. El amor puro es el Alma. Está dentro de ti y no necesita interpretación.

El amor no es entonces como nos enseñan a pensar que es....el amor es más que eso

R3B3

http://sobrevivientes-online.blogspot.com/

Solo me resta agregar, si tuviera el poder de trasportarme en el tiempo, regresaría a la época en que conocí a mi Lilia, para volver a vivir todo lo que hemos vivido, y haría más locuras de las que hicimos en nuestra juventud. Volvería a disfrutar cada momento de nuestras quimeras. Hoy, conviviendo con GIST puedo decir, que el amor hace más llevadera cualquier enfermedad. Es duro ver sufrir a la persona que uno ama, uno sabe que esta ahí para luchar hombro a hombro, y ella sabe, que yo hubiese hecho lo mismo si las circunstancias fueran al contrario.

El amor por los hijos, y el amor de los hijos por uno, hace que se tenga fuerza para afrontar la diaria batalla de los que somos guerreros de nuestra lucha.

COMO SENTIRTE LEJOS

Como sentirte lejos
si en cada momento
habitas en mis recuerdos

Como sentirte lejos
si cuando miro el espejo
veo en mis ojos tu reflejo

Como sentirte lejos
si al leer tus versos
a tu alma me acerco

Como sentirte lejos
si con solo cerrar los ojos
mi alma viaja a tu encuentro

Como sentirte lejos
si vives en mi corazón
y lo has llenado de amor

gist.col@gmail.com

Johana, estamos contigo, tus exámenes van a estar bien. Un beso y un abrazo.

LA CARTA DE CAROLINA PONCE DE WILLIANS

2009-05-24T21:39:00.007-05:00

“UNA FAMILIA” FERNADO BOTERO. 1.989
Óleo sobre lienzo 241 x 195 CMS.

“Mientras que objetivamente estamos mejor que nunca, subjetivamente nos encontramos profundamente insatisfechos”. José Antonio Marina

En el momento menos esperado la vida nos aterriza a una realidad que no quisiéramos vivir: tú medico te dice que tienes GIST cáncer. Tener que afrontar este hecho, hace que nuestro pensamiento reaccione, algunos toman la noticia de una manera negativa dándose por vencidos, sin aún empezar la lucha. Otros, aceptamos la realidad, estamos listos para dar las batallas que nos toque afrontar.

Vivir con GIST no es fácil. He tenido la oportunidad de leer en un blog una carta de una paciente que le envió a una excompañera de la universidad, es un claro ejemplo de la actitud que debemos tomar para poder llevar nuestra nueva vida con GIST.

LA CARTA DE CAROLINA PONCE DE WILLIANS

Hace exactamente un año recibí la llamada menos esperada de mi vida. Mi cirujano me llamo para decirme que mi tumor no era benigno como el me lo diagnostico originalmente, era un tumor del estroma gastrointestinal, también conocido como GIST. Sin saber realmente que significaba, le pregunte: "Es eso cáncer?" Cuando escuche la esa palabra que comienza con "C" pensé en muchas cosas, condena, confusión, contemplación... Como profesora de 4º básico tiendo a pensar de esta manera y a tener mi vida bajo control, de la misma forma como controlo mi aula en el colegio en el que trabajo en Texas.

Después de esto pase por todas las etapas que tendemos a vivir a través de las situaciones cambiantes de la vida... Siendo una persona de 28 años que solamente esta casada hace 2 años y comenzó a ejercer su profesión hace 5 años, tengo muchos planes para el futuro... muchos que tendré que alcanzar de diferentes maneras que las que había esperado o querido.
Se que voy a tener muchas historias para contar, como todos ustedes, acerca de mis hijos y de mis nietos, y como alguna vez en mi vida tuve que tomar una medicina llamada Glivec.

Esta experiencia que cambió mi vida, no solo me hizo una mejor persona, sino también me convirtió en un ser humano comprensivo, no solo con los demás sino también conmigo misma.
Esta frase me ayudo a entender mejor la vida: "La supervivencia de los vigorosos es la eterna ley de la naturaleza, pero los mas vigorosos son rara vez los mas fuertes. Los mas vigorosos son aquellos que están dotados con la habilidad de adaptarse, de aceptar lo inevitable y conformarse con aquellas cosas que no pueden esquivarse, de armonizar con las condiciones cambiantes o existentes.” (Dave E. Smalley).

Ser fuerte, según lo que yo pensaba, era tener la piel gruesa y sobrevivir a cualquier cosa; ahora entiendo que sobrevivir es en realidad aceptar los obstáculos, aprender lecciones, y después… enseñarlas.
Ahora, mi plan es vivir, aprender, y ayudar a otros… de la mejor manera que conozco… Se que tengo mucho que aprender y mucho que madurar… pero acepto mis errores y ahora puedo seguir adelante…
Soy de Bolivia, Sudamérica, y vivo en Plano, Texas. Me diagnosticaron con GIST: Tumor del Estroma Gastrointestinal el 09-Sep.-2006, mi tumor tenia el tamaño de una sandía. Fue extraído con bordes claros, y estoy en este momento con tratamiento de 600 mg. de Glivec, estoy manejando los efectos secundarios muy bien y tratando de vivir mi vida al máximo y lo mas normal que se pueda.
La Vida es grandiosa!

Carolina Ponce de Williams, Enero 2007

He deseado compartir la carta de Carolina, ya que en su contexto nos deja muchas enseñanzas, es observar la vida desde otra óptica, la óptica de los que convivimos con GIST. Hoy en día Carolina continua viviendo su vida y dándonos ejemplo de actitud positiva.

Carolina, es hija de una gran amiga, luchadora incansable de la causa de los gister’s de habla hispana, y motor del grupo LRG en Latinoamérica, Vicky Ossio Boliviana, persona de un gran corazón.

SE FELIZ

Se feliz aunque esté la pena
que en tu sonrisa se ahogan,
las lágrimas que se marchan,
en tus gestos de alegría.

Un suspiro profundo,
una mirada a lo lejos,
a un distante punto,
y un feliz recuerdo.

El recuerdo sea,
al menos una tenue sonrisa,
traviesa o pasajera,
en una cara amiga.

Se feliz aunque esté la pena,
que en tu sonrisa se ahoga.
Una alegría, en su brillar,
intenta en cada día, en tu andar.

JAVIER R. CINACCHI

Gist.col@gmail.com

NOTICIAS GIST

2009-05-17T20:14:00.004-05:00

“LA VERDADERA AMISTAD NO DEBE SER SOSPECHOSA EN NADA””
Miguel de Cervantes Saavedra

El pasado sábado 9 de Mayo, nos reunimos en Bogotá D.C. pacientes con GIST de Colombia, para darle forma al grupo que reunirá a los pacientes de nuestra enfermedad.

Inquietud que surgió en la mente del Dr. Rafael Vega y compartida desde un primer momento por el autor de este Blog, y que fue una necesidad sentida por todos los pacientes que participaron el pasado 28 de Febrero, en el Primer Encuentro de Pacientes GIST de Colombia, realizado en el Hotel Dann Carlton de Bogotá.

Asistimos: María Helena, María Consuelo, José Angel, Dr. Rafael Vega y yo, cada uno con la problemática propia de nuestra enfermedad, pero con mucho entusiasmo de servicio, es muy agradable observar la calidad humana de cada uno, la voluntad de colaboración, se siente tanta vida en el grupo, tanto dinamismo, que ha sido la mejor medicina que he recibido. Lo bueno de mi enfermedad es conocer tanto calor humano, este equipo demuestra que estamos en la lucha, y muy dispuestos a sembrar las bases para dar a conocer y hacer mas llevadera la enfermedad.

El grupo ya despego, esta en la etapa de formación, analizamos nuestra problemática y necesidades como pacientes GIST, la necesidad de agruparnos, ser pioneros en reunir a los pacientes y poder compartir nuestra experiencia en el manejo del GIST, para beneficio de todos.
Ya redactamos nuestra Misión y Visión, definimos estrategias, y creamos nuestra oficina virtual para estar en permanente comunicación.

Damos gracias a Martha Bazzani por su facilitación, por compartir sus conocimientos con nosotros para darle forma y estructura al grupo, para que este sueño se vuelva realidad.

USTEDES Y NOSOTROS

Ustedes cuando aman
exigen bienestar
una cama de cedro
y un colchón especial

nosotros cuando amamos
es fácil de arreglar
con sábanas qué bueno
sin sábanas da igual

ustedes cuando aman
calculan interés
y cuando se desaman
calculan otra vez

nosotros cuando amamos
es como renacer
y si nos desamamos
no la pasamos bien

ustedes cuando aman
son de otra magnitud
hay fotos chismes prensa
y el amor es un boom

nosotros cuando amamos
es un amor común
tan simple y tan sabroso
como tener salud

ustedes cuando aman
consultan el reloj
porque el tiempo que pierden
vale medio millón

nosotros cuando amamos
sin prisa y con fervor
gozamos y nos sale
barata la función

ustedes cuando aman
al analista van
él es quien dictamina
si lo hacen bien o mal

nosotros cuando amamos
sin tanta cortedad
el subconsciente piola
se pone a disfrutar

ustedes cuando aman
exigen bienestar
una cama de cedro
y un colchón especial

nosotros cuando amamos
es fácil de arreglar
con sábanas qué bueno
sin sábanas da igual.

Mario Benedetti

Falleció el pasado 13 de Mayo en la ciudad de Bogotá D.C. el maestro Rafael Calixto Escalona Martínez, músico y compositor vallenato, uno de los grandes y apreciado por su música, pero mas por su calidad humana. Paz en su tumba, nos deja todo un legado musical.

Gist.col@gmail.com

FELIZ DIA DE LA MADRE

2009-05-10T09:12:00.005-05:00

“Una flor con todo mi aprecio y cariño para las madres que leen este Blog. Quisiera haber tenido una fotografía mía con una flor, se que les hubiera encantado más, pero no fue posible encontrarla"

FELIZ DÍA DE LA MADRE

Día muy especial para todos, no podía dejar pasar las horas de este día sin escribir unas letras a aquella mujer que nos dio la vida, la que nos guía con sus consejos y oraciones por el sendero de nuestras ilusiones.

Felicidades a este ser tan especial que es la madre, los que tienen la fortuna de tenerla a su lado, aprecien y compartan con ese tesoro que los acompaña. Todo viene, todo pasa, y el tiempo sigue marcando las horas, ahora que estamos con ella, aprovechémosla, abrasémosla, y digámosle cuanto la queremos.

Para los que nos dejo, rendimos homenaje a su vida, a su dedicación, y donde este siempre vigilara el paso que demos, y aunque presencialmente no está, en mis noches de soledad y angustia hablo con ella, le pido ilumine mi vida, y aunque físicamente no me contesta, el sol se ilumina más y se encuentra la solución a la intranquilidad vivida, y se que me escuchó, no estoy solo, ahí estas tú madre mía.

CARTA A MI MADRE

Mi madre es un poema de blanca cabellera, que tiene a flor de labios un gesto de perdón.

Cuando tras larga ausencia regreso ella me espera, me abraza como a un niño, me besa con pasión.

Mi madre es pequeñita igual que una violeta, lo dulce esta en su alma, el llanto en el adios.

Es dueña de mis sueños, aunque no soy poeta, los versos a mi madre me los inspira Dios.

Que linda que es mi madre que suerte es tenerla y que dichoso al verla feliz en el hogar.

Julio Jaramillo

gist.col@gmail.com

MI HISTORIA GIST. PARTE 12A:

2009-04-26T20:36:00.005-05:00

"BACO. OLEO DE JAIME O. ABRIL B. COLOMBIA"

“La ciencia moderna aún no ha producido un medicamento tranquilizador tan eficaz como lo son unas pocas palabras bondadosas" Sigmund Freud.

MI HISTORIA GIST. PARTE 12

Abril del año 2.007. Había tenido una excelente recuperación, como siempre el trabajar es mi mejor terapia, mantiene mi mente ocupada y siento que estoy siendo útil para los míos y para la sociedad.

Continúo con mi tratamiento de Glivec (imatinib) en dosificación de 400 mg diarios, los efectos secundarios de la medicación son llevaderos, y he recibido todo el apoyo de los míos, mi familia, mis amigos, mis compañeros de trabajo. Con esta enfermedad, cada día que pasa es una ganancia en nuestra vida, es poder compartir con los de uno, es reír, es llorar, es ver un futuro lejano para uno, y alcanzable para otros. Bien lo dice Brenda Brannon: “tener cáncer es vivir cada día sabiendo que es un regalo”.

Vivir con GIST es traumático, los tratamientos adyuvantes, cualquier tipo de quimioterapia afecta nuestra organismo, el cansancio, la depresión son parte de los efectos secundarios con que nos toca vivir y que no son muy notorios, ya que no lo tumban a uno en una cama. El pensar en lo que se ha dejado de hacer, y en lo que tal vez no podremos hacer, derrumban la más férrea personalidad. Andar con los de uno, y pensar cuales van a ser sus pasos cuando uno no este, es motivo de preocupación y tristeza.

Queda la satisfacción de haber cumplido con la responsabilidad adquirida, de haber dado ejemplo, de que si hubieron fallas, se corrigieron y se siguió adelante en el ir y venir de este espacio de tiempo que llamamos vida. Como ganarle tiempo al tiempo?

Amo la vida, no quiero morir sin haber cumplido mi proyecto de vida. Mis hijos, mi señora, mis hermanos, mi familia, mis amigos, mi trabajo me preocupan. Conversando con un oncólogo, me preguntaba cual era mi preocupación, que más esperaba yo de la vida?, si lo que había logrado ya era haber alcanzado una meta, y la vida en sí, tiene su principio y su fin, para lo cual uno debe estar preparado. Posiblemente sí, posiblemente no!, quien se prepara para morir? No hay una regla que nos diga a que edad empezamos a morir. Lo que si se, es que los que convivimos con cáncer, apreciamos más la vida. Somos unos guerreros de la enfermedad, con la esperanza diaria de ganar la batalla.

Durante los meses posteriores, cumplí con mis controles, con mi tratamiento y a pesar de la cirugía, el año 2.007 me brindaba buenas expectativas, teníamos el cáncer controlado. Planee mis vacaciones de fin de año, visitar mi suegra, mis cuñados, descansar con los míos, y así lo hice. Siempre recibiendo el cariño, el calor familiar, recibimos el nuevo año 2.008, optimista sin saber lo que me deparaba la lucha contra el monstruo de mi enfermedad.

A los que lean este blog, les digo: “No hay que dejarse vencer, la lucha es diaria y no debemos dejarnos doblegar a pesar de las circunstancias adversas que se nos presenten, mientras haya vida hay esperanza”.

gist.col@gmail.com

LAS PRUEBAS DE MUTACIÓN

2009-04-10T12:36:00.005-05:00

“LA CRUCIFIXIÓN DE CARL HEINRICH BLOCH". PINTOR DANÉS, 1.834-1.890

“No se si es importante, pero nunca es demasiado tarde, o en mi caso, demasiado pronto para ser quien queremos ser, no hay limite en el tiempo, puedes empezar cuando quieras, puedes cambiar o seguir siendo el mismo, no hay reglas para esto.” BENJAMIN BUTTON

Anteriormente en nuestro artículo de GIST-DIAGNOSTICO, habíamos dado importancia a que nosotros los pacientes con GIST debemos saber la mutación celular del tumor, para decidir acerca de opciones terapéuticas para el tratamiento. Pero como podemos saberlo?

QUÉ ES UNA PRUEBA DE MUTACIÓN?

La función de una célula está determinada por el ADN de la célula. El ADN se puede considerar como un modelo para una célula. Controla todas las funciones de una célula incluidos su crecimiento y reproducción celular.

El ADN se agrupa en secciones llamadas codones. Los grupos de codones forman exones, que a su vez se agrupan como genes. Hay dos genes principales que son importantes para GIST: KIT y PDGFRA.

Las células GIST pueden tener un error, o mutación, en su ADN que provoca que se conviertan en GIST. Las pruebas de mutación (también llamadas genotipificantes) miran el ADN de una muestra de un tumor GIST a fin de determinar exactamente cuando se produjo el error. Esto se reporta como una mutación.

Las KIT mutaciones se encuentran en los exones 8, 9, 11, 13 y 17. Las mutaciones PDGFRA se pueden encontrar en los exones 12, 14 y 18. Algunos GIST no muestran ninguna mutación conocida, esta se llama de tipo salvaje. Las más comunes son las mutaciones KIT exón 9 y KIT exón 11. El GIST de tipo salvaje es más común en niños diagnosticados.

QUE SIGNIFICA ESTO PARA UN PACIENTE GIST?

Hay dos razones básicas por las cuales la genotipificación es importante para los pacientes con GIST. Desde una perspectiva clínica, una mutación del paciente influye en el modo como responden a diferentes medicamentos y tratamientos.

El lugar exacto de la mutación de una célula GIST determina el patrón de la enfermedad. Por ejemplo, los tumores primarios de las personas con mutaciones.

Las personas con mutaciones KIT exón 11 responden mejor al tratamiento con Glivec. Tienen un largo período de tiempo antes de que se produzca la progresión después del inicio del tratamiento con Glivec. Hay una clara evidencia de que las personas con mutaciones exón 9 responden mejor a dosis más altas de Glivec. Los pacientes con GIST deben hablar con sus médicos sobre esto.

La segunda razón por la que la genotipificación es importante para pacientes con GIST es la “portabilidad”. Actualmente, estos datos están siendo recolectados por un grupo de médicos y estudios. Debido a las leyes de privacidad y otros reglamentos, los diferentes médicos e investigadores no pueden comunicar esta información a los otros. Llevar esta información en una fácil tarjeta, significa que el paciente puede superar esta barrera.

Es posible que alguien que esta mostrando resistencia al tratamiento esté desarrollando una mutación secundaria. Este es un tema importante de investigación científica. Sin embargo, un único tumor GIST resistente puede tener múltiples mutaciones secundarias en diferentes células GIST. Debido a esto, las pruebas de mutaciones secundarias no pueden ser útiles en determinar enfoques de tratamiento en este momento.

CÓMO SE HACEN LAS PRUEBAS DE MUTACIÓN?

Una muestra del tumor GIST se envía al laboratorio. Estas muestras son normalmente enviadas en parafina. Usando disolventes orgánicos, se extrae el ADN de la parafina. Este ADN es entonces copiado, mediante una tecnología llamada reacción de polimerasa en cadena o PCR.

El ADN copiado es posteriormente “secuenciado” o leído pieza por pieza. Aunque este proceso toma mucho tiempo, las nuevas tecnologías, han aumentado la velocidad del proceso. Actualmente se puede tardar hasta cuatro días para leer un solo exón. La totalidad del proceso puede tardar más de un mes en completarse.

DEFINICIONES:

EXÓN: Un exón es una secuencia de ADN que contiene la información necesaria para
que un organismo produzca una proteína específica.
KIT: La proteína producida a partir del gen “c-kit”. Este es uno de los genes que potencialmente lleva la mutación que causa GIST.
MUTACIÓN: Un cambio en el genotipo de una célula, a menudo resultante en un cambio en la función de la célula.
PRUEBA DE MUTACIÓN: También conocido como genotipo, examina una muestra de células para determinar su composición genética.
PDGFRA: Esta es una proteína que está estrechamente relacionada con GIST. El gen que produce esta proteína es una ubicación potencial para que ocurra una mutación GIST.
PROTEÍNAS: Las proteínas son los componentes fundamentales de todas las células vivas. Cada proteína tiene una función específica en el cuerpo. Una mutación puede causar un cambio en una proteína, dando lugar a un cambio en el comportamiento de una célula.

Cortesía de Life Raft Group. Traducido para Life Raft Group en Latinoamérica

Cuando un paciente es diagnosticado de GIST, pueden existir las siguientes mutaciones:

● Mutación en el gen KIT. Aproximadamente en el 80 a 85% de los casos.
Exones 8, 9, 11, 13 y 17.
● Mutación en el gen PDGFRA. Aproximadamente en el 5 a 10% de los casos.
Exones 12, 14 y 18.
● Resto: sin mutación (tipo salvaje), aproximadamente en el 10% de los casos, o la
mutación pasó inadvertida.

gist.col@gmail.com

LA HISTORIA DE BRENDA BANNON

2009-04-05T19:02:00.006-05:00

"EL CRISTO DE LOS DIEZ Y SEIS. MAESTRO GUILLERMO SPINOSA"

El Maestro Guillermo Spinosa, Colombiano, Santandereano, es un buen amigo del autor de este blog, nos une amistad de muchos años, y desde blog reciba un abrazo de quien siempre lo aprecia.

Este Blog respeta las creencias religiosas de todos sus lectores, pero no puedo desconocer mi fe en Cristo. Hoy empieza la semana Mayor que nos hace recordar la vida, pasión y muerte de nuestro Señor Jesucristo. Época de meditación, de encontrarse con uno mismo, y reafirmar nuestra fe.

“Dios no cierra una puerta sin abrir otra” Refrán Irlandés

Hoy quiero compartir con Uds. un testimonio de una paciente que convive con GIST desde hace siete años. Escrito que fue enviado al Grupo de LRG America Latina, por el Dr. Rafael Vega, cada párrafo refleja lo que sentimos los que vivimos con este cáncer, y al mismo tiempo es ejemplo de fortaleza y de imitación. Compagino mucho con este escrito. En parte ha sido mi misma historia.

LA HISTORIA DE BRENDA BANNON - PACIENTE DE GIST

A medida que termina marzo y comienza abril, me doy cuenta que he comenzado mi octavo año de saber que vivo con GIST, y la vida es buena.
Hace siete años, mal diagnosticada con tumores neuroendocrinos por un oncólogo local, me senté y escuche a este médico, a esta mujer, diciéndome calmadamente que yo moriría lentamente y no había nada que ella pudiera hacer por mí. Ella explicó delicadamente a mi madre, a mi hermana, a mi esposo y a mi, que a pesar que me daría medicamentos para el dolor y otro tipo de tratamientos paliativos, la fatiga iría aumentando lentamente, que experimentaría mas y más dolor, y que lentamente me deterioraría hasta morir. Ella no creía que yo llegaría a mis 40 años. Yo tenía 36 en ese momento, con tres hijos, el menor de 15 meses de edad.

Como algunos de ustedes saben, cuando dejamos el consultorio y caminamos en silencio uno al lado del otro por el pasillo, yo pregunté incrédula, “Ella acaba de decir que yo voy a morir?” Mis familiares respondieron de manera afirmativa. Después de un momento les dije, "Bueno, ella está despedida'' Yo no puedo morir!. En ese momento decidí vivir. Es la decisión que cada persona que escucha esas palabras está forzada a tomar, aún cuando el mundo se le viene a uno abajo. Muchos eligen no tomar esa decisión en ese momento, pero al hacerlo están optando por morir.

Yo pienso mucho en ese día, preguntándome cómo muchos pacientes a lo largo del globo han escuchado pronósticos similares, han creído en ellos, y se rindieron ante ellas como si se hubiera escrito su sentencia de muerte en una piedra. Desde aquel día he visto amigos y a amigos de amigos que escuchan palabras similares….''es maligno” o “es cáncer”…y en el pánico de querer que la enfermedad se vaya y desparezca se precipitan a cirugías o a tratamientos sin buscar o consultar una segunda opinión en cualquiera de los centros especializados en el tratamiento de cáncer. Nosotros los neoyorquinos somos tan increíblemente afortunados de tener uno a menos de un día de distancia. También he confortado a las familias y llorado lágrimas de dolor mientras perdían la batalla contra esta bestia que llamamos cáncer. A veces porque la cirugía que se pensó había sido realizada con márgenes claros en realidad no lo fue. Algunas veces porque como a mí, fueron mal diagnosticados por el equipo local de oncólogos y tratados por el cáncer equivocado. A veces porque ellos decidieron que la batalla que se debe librar contra el cáncer era menos deseable que la opción de simplemente despedirse, e irse a casa.

Después de siete años, sigo odiando el cáncer. Me he convertido en un leal apoyo de cualquiera que ha sido reclutado en esta guerra, usando conocimiento y capacidades que adquirí en mi propia batalla, para ayudar a otros en la suya propia. Después de siete años, todavía lloro por aquellas personas que aprendí a amar en el camino, y que perdieron la batalla contra esta bestia. Ahora, después de siete años, me he dado cuenta cuán inmensamente bendecida he sido, sabiendo que cada día vivo con cáncer.

Tener cáncer es vivir cada día sabiendo que es un regalo. Todos estamos un día más cerca del final de nuestra vida cuando nos despertamos a saludar el nuevo día, pero la mayor parte de nosotros vive en el maravilloso mundo de la negación, ignorando completamente el hecho básico. Asumimos que mañana saludaremos el día tal como lo hicimos hoy. Estamos seguros que la gente que conocemos y amarnos estará en nuestro mañana también. Muy pocos nos cuestionamos si nuestra gente amada estará ahí para contestar nuestro próximo email o llamada telefónica, simplemente asumimos que será así. Planeamos el futuro como si fuera un hecho. Vivimos como si el futuro ya fuera nuestro.

Me siento bendecida de vivir mirando cada día el umbral de la eternidad.
Cuando me enojo con un amigo o lastimo a alguien que me importa, estoy completamente conciente que tal vez no me de el lujo de reparar a tiempo el problema o de aplicar un bálsamo a la herida. Sé muy bien que cada amanecer y atardecer es precioso. Gozo de los copos de nieve mientras danzan en el frío aire invernal y miro maravillada a la mariposa revolotear en la brisa suave de la primavera. La lluvia que cae sobre mi piel o el calor del sol en mi cara es diferente ahora que hace siete años. Ahora las disfruto. Paro y lo noto. Las risas de mis niños llenan tanto mi corazón de alegría que casi siempre me mueve a las lágrimas. Ya no me preocupo de cómo las cosas aparentan, y tomo chances que nunca hubiera tomado en el pasado. Digo cosas….hago cosas que otra gente –gente que no tiene un cáncer viviendo dentro de ellas tratando de matarlas- postergaría o no lo diría o haría por temor a sentirse tontos. Eso ya no me importa más. Siento las cosas más intensamente, valoro a la gente mas profundamente, conozco la frivolidad de las cosas y el valor incalculable de una simple sonrisa o abrazo. Tener cáncer, vivir con cáncer, me permite recordar que estoy viva y sentir qué precioso regalo es cada momento de mi vida.

Es triste, verdaderamente, quiero decir, aún si no hubiera tenido el cáncer, yo ni siquiera tenía 40 años cuando una embolia se llevó parte de mi visión e hizo que el simple recordar las cosas sea un desafío enorme.

Esos pequeños émbolos que regaron mi cerebro pudieron fácilmente acabar mi vida ese día. ¿Qué me hubiera gustado decir o hacer? ¿Qué vidas me hubiera gustado tocar? Es triste porque ninguno de nosotros sabe qué nos depara la próxima hora, ni siquiera si tendremos un mañana en este mundo. Yo he recibido un increíble, impresionante y maravilloso regalo con esta panza llena de tumores con los que vivo y espero derrotar un día. Me he dado cuenta que tener una cintura de 22 pulgadas es lindo, pero no si significa que no estoy aquí para disfrutarla. Entonces no me importa mi panza de embarazada mientras pueda reír y amar, caminar y correr y nadar y bailar. Mientras tenga tiempo para ver a mis hijos y a los otros niños de mi vida a los que me encantaría ver crecer y aprender y experimentar esta vida maravillosa, y tener la oportunidad de influenciar en ellos. Mientras pueda desear por un sueño, de saber que el amor de toda una vida - que algún día miraré en los ojos de mi futuro esposo y veré a mi mejor amigo, a mi amante, a mi compañero de vida, al que me hace mejor porque me ama y comparte su vida conmigo. Mientras pueda imaginarme cómo se verán y serán mis nietos, y mientras desee estar aquí para tomar a cada uno de ellos cuando nazcan a este mundo increíble. No, mi enorme panza es un precio bajo a pagar por la intensidad con la que experimento la vida. Dios me ha dado un gran regalo. Y cuando El finalmente me sane, cuando El finalmente me de esa cintura, rezo para que nunca pierda las lecciones que el cáncer me ha enseñado. Rezo que nunca pararé de mirar cada día el umbral de la eternidad, de manera que siempre recuerde el valor de cada momento de esta vida. Que Dios bendiga a cada uno de ustedes, y que no necesiten tener la “bendición” de un cáncer para que se den cuenta de lo que es importante, de lo que tiene valor, del milagro que es esta cosa que llamamos vida.

Brenda Bannon
Marzo 31 de 2.009

NOTICIAS GIST:

El pasado 1 de Abril cumplió años nuestro compañero, amigo, y medico del grupo, el Dr. Rafael Vega, desde este blog reciba un fuerte abrazo, éxitos en todos sus proyectos, y un FELIZ CUMPLEAÑOS. Que ese día hayas estado muy acompañado de los tuyos, que las locuras que hicieron sean un recuerdo para celebrarlo el próximo año.

Para Johana, nuestra paciente mas joven del Grupo LRG- A.L. recuerda que siempre hay un nuevo amanecer con un sol que nos alumbrara más. Y ese es el nuestro. Cada día más cerca de la cura final.

gist.col@gmail.com

GIST - DIAGNOSTICO

2009-03-23T19:58:00.007-05:00

VIOLACION A LA INTIMIDAD – JAIME O. ABRIL B. - COLOMBIA
Obra realizada en óleo/lienzo

El maestro Jaime O. Abril B. nacido en Bucaramanga – Colombia, artista plástico ha tenido la gentileza de autorizar a este humilde blog que en mis próximas entradas publique y comparta con ustedes parte de su excelente obra. Gracias por su generosidad para con este enamorado del arte.

Cada pintura transporta la imaginación del observador, sus colores, su ambiente, la sensualidad, el manejo sencillo de la figura humana, todo muy bien logrado. En resumen su obra es una delicia para la vista. Y compartirla con todos Uds. es muy placentero.

“Si quieres triunfar, no te quedes mirando la escalera. Empieza a subir, escalón por escalón, hasta que llegues arriba”

GIST- DIAGNOSTICO

Es muy importante que estemos muy seguros del diagnóstico de nuestra enfermedad para poderla entender y saber las opciones que la medicina nos brinda.

“El diagnostico, el tratamiento y el seguimiento de los GIST requieren una colaboración estrecha entre distintos especialistas, principalmente de patología, radiología, gastroenterología, cirugía y oncología. Dos criterios principales determinan si un tumor de tejidos blandos es reconocido como GIST; por un lado la localización del tumor, y por el otro, el gen estropeado (mutado), a lo que se suele denominar KIT (o CD117) positivo. Los modernos métodos de patología son cruciales para comprobar, sin lugar a dudas, la presencia de este gen defectuoso mediante el examen de las muestras de tejidos o biopsias.

Los patólogos experimentados en GIST están en condiciones de diferenciar al GIST de otros sarcomas parecidos, de diagnosticar el GIST KIT negativo (sólo el 5% de todos los casos, aproximadamente) así como de llevar a cabo un análisis de la mutación subyacente. Esta denominada, determinación de exones, establece el lugar exacto de la mutación en el receptor y será cada vez más importante para estimar el desarrollo de la enfermedad en el futuro y para decidir acerca de opciones terapéuticas. Así, en la actualidad ya se sabe que los pacientes con mutaciones en el exón 11 responden mejor a un tratamiento farmacológico con imatinib y que los pacientes con errores en el exón 9 deberían ser tratados desde el comienzo con una dosis de imatinib de 800 mg/día, más elevada de lo habitual”

MARKUS WARTENBERG/ PETER REICHARDT. GLOBAL GIST NETWORK
Septiembre 2.007.

CAMINOS

Como aquellas antiguas noches de invierno,
Cuando asomada a la ventana de mi cuarto…
imaginaba mil maneras diferentes para mi destino.

Pasaba largas horas repitiendo una y otra vez,
Esa canción que tanto me gustaba.
Fabricaba sueños y creaba colores nuevos…

Como aquellas antiguas noches de invierno…
Hoy estoy acá, masticando la melancolía de un pasado no muy lejano,
y sintiendo el vértigo de un nuevo destino.

Me sorprendo al saberme conmovida por las mismas cosas de antes…
Jazmines y velas azules en mi cuarto, una declaración de amor,
un poema hecho para mis ojos, un adiós, un corazón abierto,
su foto llena de humedad en mi pared…

Hoy, sin ir más lejos, pasó por mi puerta el aroma de su recuerdo
dejando la sensación fría del olvido…
cuantas lágrimas se resbalaron por mis mejillas
al no poder recordar su mirada.

De donde vendrá esta indecisión de no saber como seguir…
Tantos caminos se abren delante de mí…
Que no sé cuál me hará sentir menos dolor, al dejar éste presente tan incierto.

En algún momento de ésta historia, no sé cuando fue…
Crecí de golpe esperando ver la realidad de mis sueños de niña…
Me pregunto sí habré perdido tal vez mi inocencia.
Me pregunto sí quizás, ya estoy sintiendo miedo…

Como aquellas antiguas noches de invierno…
Pero con la mirada de una mujer,
Vuelvo a fabricar colores y salgo a buscarte otra vez.

Patricia (Argentina). Tomado de www.tubreveespacio.com

Para Edilma, fiel seguidora de este blog, y muy interesada en mi historia con GIST, le comento que por unas entradas más, he suspendido continuar relatando mi historia, ya que consideré, a raíz del Primer Encuentro de Pacientes GIST de Colombia, dedicar algunas entradas para responder las dudas que los pacientes nos manifestaron.

Gracias Edilma por estar interesada en mi historia.

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GIST FAMILIAR

2009-03-15T20:38:00.004-05:00

“Piensa como piensan los sabios, mas habla como habla la gente sencilla” Aristóteles

Hay lugares que trasmiten tranquilidad al espíritu, sentir la brisa que acaricia nuestra cara, el frío agradable de una mañana, el agua del río cuando corre, ver la hoja que cae de su rama y se posa en el agua, esa paz, nos hace sentir que el poder de Dios es más inmenso que nuestra propia imaginación. Cuando yo siento esto, siento que estoy en paz con los míos y con la naturaleza, y el simple hecho de sentirlo hace que valga la pena seguir con la lucha diaria de los que tenemos que afrontar la enfermedad.

Dentro de las conclusiones que hemos sacado de nuestro Primer Encuentro de Pacientes GIST de Colombia, es que tenemos que trabajar mas en la divulgación de los diferentes tópicos de lo que significa convivir con GIST. Por eso a partir de este momento, empezaré a escribir artículos sobre temas puntuales de nuestra enfermedad, para conocimiento de pacientes y familiares, posiblemente algunos ya lo sepan y aun así, puedan reforzar sus conocimientos.

Serán artículos informativos y de ninguna manera debe considerarse como consejo profesional, cualquier inquietud debe tratarla con su médico para diagnóstico y tratamiento.

GIST FAMILIAR

La inmensa mayoría de los pacientes con GIST no han heredado de sus padres la mutación que lo llevo a su enfermedad. En lugar de ello, desarrollaron una modificación nociva en el gen KIT o a veces también en el gen PDGFRA en algún momento de sus vidas. Esta modificación puso en movimiento una sucesión de acontecimientos que culminaron en la aparición del GIST. Importante: En estos pacientes las mutaciones aparecen únicamente en las células tumorales. Todas las demás células del cuerpo, si bien también tienen genes KIT y PDGFRA, no están modificadas.
Los pacientes con GIST familiar –un tipo muy infrecuente- adquieren el gen modificado de uno de sus padres. A diferencia del “GIST normal”, estos pacientes tienen las mutaciones del gen KIT (o del gen PDGFRA) en todas las células de su cuerpo. De esta manera, el GIST puede aparecer ocasionalmente concentrado en familias a causa de las denominadas mutaciones transmitidas a través de espermatozoides y óvulos. En el GIST familiar, por lo tanto, la mutación inicial ya existe en todas las células del cuerpo, lo que significa que el primer paso en dirección al GIST ya está definido antes del nacimiento. En consecuencia, la probabilidad de enfermar de GIST es mucho mayor, y a edad más temprana que la normal para la aparición de GIST.

El GIST familiar no significa que es seguro que los portadores del gen mutado vayan a enfermar de GIST. En todo el mundo hasta ahora menos de 20 casos descritos de GIST familiar, especialmente en Francia y Japón.

MARKUS WARTENBERG/ PETER REICHARDT. GLOBAL GIST NETWORK
Septiembre 2.007.

ANGUSTIAS

Hay días buenos y los hay malos
y hoy es de esos que más valía
no haberse levantado.

Hoy es un día sin color, sin ternura, sin amor
solo existe la pesadez, la desilusión, el cansancio
el sabor amargo de un trabajo y una vida, malograda.

Hoy no hay pensamientos, ni sentimientos
solo palabras de amargura que ni siquiera
el viento las vuela, ni el mar las ahoga.

Hoy ni siquiera la música que suena
me consuela, me inspira, me sosiega
solo siento incomprensión y angustia.

Hoy simplemente el día se oscureció,
mi alma se rompió y entristeció,
mi corazón me dolió.

Hoy solo hay palabras de negación,
sentimientos de soledad,
añoranzas de afectos.

Hoy simplemente no soy yo,
pero el momento me envolvió en un mar
de dudas, ausencias, soledad y amarguras.

Hoy me quede sin fuerzas, sin ilusiones, sin sueños
sin poder ni siquiera escribir palabras de consuelo
hoy el mundo se me derrumbo.

Hoy perdí mi alma y mi vida en alguna estación.

JUANI. http://mispalabrasysentimientos.blogspot.com/

Este es un blog que sigo con mucha frecuencia y esta entrada es reciente, publicada el pasado 14 de marzo.

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THE LIFE RAFT GROUP

2009-03-08T19:54:00.005-05:00

“Asegurando que nadie tenga que enfrentar GIST en soledad”

The Life Raft Group nos hace la deferencia de destacar el Primer Encuentro de Pacientes GIST de Colombia, en su boletín Gist News a wave of information, y en su LRG Newsletter volumen 10, del mes de Marzo.

March 2009
Colombian GISTers meet in-person for first time in Bogota

Written by Rafael Becerra

On February 28 the first meeting of Columbian GIST patients was held in Bogotá at the Hotel Dann Carlton. GISTers came from all over, including Bogotá, Cali, Pereira, Neiva, Barrancabermeja, Girardot, Cúcuta.

Although we completed the planned program, we were short on time since there were many stories to tell and experiences to share. The presentation by Dr. Jesus Insuasty on understanding GIST was magnificent and gave clarity about the disease.

Para leer el artículo completo acceder a:

http://www.gistnews.org/index.php?option=com_zine&view=article&id=126%3Acolombian-gisters-meet-in-person-for-first-time-in-bogota&Itemid=2

http://www.liferaftgroup.org/docs/newsletters/March2009nwsltr.pdf

Esto nos anima para seguir adelante con la labor que nos hemos propuesto.

Para Johana, nuestra paciente mas joven, desde este Blog te deseamos un Feliz Cumpleaños.

Amándote en silencio

Quiero amarte en silencio
cuando la noche cae
con su manto de sueños.
Los grillos, las cigarras,
detienen preso el canto.

Quiero amarte en silencio
rompiéndote de besos.
Sentir todo tu cuerpo
cobijando mis senos.

Abrazarte en mis versos
revolcando pudores.
Derramar los silencios
entre gritos de fuegos.

Esta noche estoy viva.
Puedo amarte en silencio.
Un silencio con notas
náufragas y distantes.
Locas y despeinadas.

Y yo tomo este cielo
que me eleva a tus alas,
y lo siento profundo
hasta el fondo de mi alma.

Puedo amarte en mis noches
de infinita tristeza,
cuando tu cuerpo ausente
estremece mi insomnio
y la luna no sabe
iluminar los negros.

Quiero amarte esta noche
de brutales pasiones,
con fuerza desmedida.
Besar entre tus pieles
rincones ignorados.

Que no quede un espacio
sin huella en tu consciente.
Que sientas que te mueres
y vives,
rehecho en el amor.

Voy amarte esta noche.
Y tomo entre mis lunas
tu cabeza
-tus sueños-
y la fundo en mis ansias.
Y me entrego despacio
para sentir profundo,
cómo tocas mi alma.

Ángela Becerra

gist.col@gmail.com

PRIMER ENCUENTRO DE PACIENTES GIST - COLOMBIA

2009-03-01T19:52:00.008-05:00

“PRIMER ENCUENTRO DE PACIENTES GIST DE COLOMBIA”

“UN SUEÑO HECHO REALIDAD”

El pasado sábado 28 de febrero realizamos el Primer Encuentro de Pacientes GIST de Colombia. Nos reunimos en Bogotá, Hotel Dann Carlton, Pacientes de Bogotá, Cali, Pereira, Neiva, Barrancabermeja, Girardot, Cúcuta.

Se cumplió el programa previsto, y falto tiempo ya que había muchas historias para contar e intercambiar experiencias. La intervención del Dr. Jesús Insuasty, sobre entendimiento de los Tumores del Estroma Gastrointestinal fue magnifica y dio claridad acerca de la enfermedad.

El testimonio del Dr. Rafael Vega, nos mostró la óptica de nuestra enfermedad vista por un medico y a la vez paciente. Muy importante por que unió la parte científica, medica, y teórica de la enfermedad con la parte real vivida como paciente, lo que se siente, y lo que se enfrenta al convivir con GIST y con sus tratamientos adyuvantes.

Mi testimonio, Rafael Becerra, se oriento a la parte humana como paciente, de convivir con la enfermedad y sus opciones de tratamiento, la actitud positiva que debemos tomar frente a la enfermedad, cada día es ganancia, y es posible convivir con GIST, di gracias a nuestros acompañantes en la enfermedad, llámese esposa, esposo, novio, madre, hija, hermanos, núcleo familiar, ellos son los maestros en compartir la enfermedad con el paciente.

Vicky Ossio, Boliviana, representante de Life Raft Group para Latinoamérica, nos hizo ver la importancia de las asociaciones de pacientes, lo esencial que es unirnos en grupos de Autoayuda, nos compartió su historia con LRG, los conoció a raíz del GIST detectado a su hija, y gracias a esta asociación, que hoy en día cuenta con mas de 1.000 afiliados en Estados Unidos, pudo encontrar el apoyo para optar por el mejor camino en el tratamiento para su hija. LRG apoya en la actualidad 10 diez investigaciones tendientes a encontrar la cura de GIST.

Peydi, nos ilustro sobre los beneficios de compartir con otros pacientes, y las motivaciones que debemos tener para pertenecer a un grupo.

Gracias al Dr. Rafael Vega, lo que empezó en una charla como una idea romántica se cristalizó a un sueño hecho realidad. Gracias a todas las personas que nos colaboraron para realizar este Primer Encuentro de Pacientes GIST de Colombia, y en especial, gracias a los participantes, Vicky, Luz Helena, Consuelo, Maria Helena, Fanny, Maria Consuelo, Socorro, Maria Enit, Vilma, Lilia, Simón, Jorge, Luis, Miguel, Rafaeles, Jesús y en especial a Johana que con sus 22 años es la paciente mas joven de nuestro grupo. Pido excusas por algún nombre que haya omitido. Gracias a todos.

Fué el primer paso, y fué todo un éxito. Ahora para adelante Gisters de Colombia.

“CADA DIA MAS CERCA DE LA CURA FINAL”

gist.col@gmail.com

PRIMER ENCUENTRO DE PACIENTES GIST - COLOMBIA

2009-02-21T20:25:00.002-05:00

"HOTEL DANN CARLTON - BOGOTA COLOMBIA"

PRIMER ENCUENTRO NACIONAL DE PACIENTES GIST - COLOMBIA

LUGAR: HOTEL DANN CARLTON
CIUDAD: BOGOTÁ – COLOMBIA
FECHA: FEBRERO 28 DE 2.009
HORA: 8:00 A.M – 14:00 P.M.

AGENDA:

● Entendiendo los Tumores de Estroma Gastrointestinal
Dr. Jesús Insuasti.

● Como es el tratamiento de los GIST?
Dra. Luisa Neira

● Testimonio a cargo de pacientes:
Dr. Rafael Vega y Sr. Rafael Becerra

● Beneficios de compartir con otros pacientes
Peydi

Tendremos la agradable presencia de Vicky Ossio de Life Raft
Group en Latinoamérica, persona muy comprometida con la causa GIST Latinoamericana, será una magnifica oportunidad para intercambiar ideas y aprender de lo importante que son las asociaciones de pacientes.

DATOS DE CONTACTO:

ravega63@yahoo.es (Dr. Rafael Vega. Celular 316-3092486).
gist.col@gmail.com (Sr. Rafael Becerra. Celular 315-2069236).

Este es el primer paso para un sueño hecho realidad.

Gist.col@gmail.com

MI HISTORIA GIST. PARTE 11A:

2009-02-15T19:18:00.006-05:00

"Serenata" David Manzur

"En tres tiempos se divide la vida: en presente, pasado y futuro. De éstos, el presente es brevísimo; el futuro, dudoso; el pasado, cierto." Séneca.

MI HISTORIA GIST. PARTE: 11ª

Desde muy pequeño me acostumbre que en Diciembre entre el día de mi cumpleaños y el día de año nuevo, me fijo metas para el siguiente año, hago balance y nuevos propósitos de mi vida personal, familiar y laboral. Llego el año 2.007, y uno de los propósitos que tenía que hacer era organizar la cirugía para extraer el remanente tumoral de esta recidiva de Gist.

El optimismo es base de la aceptación que las cosas pueden ser mejores, y ese era mi estado, muy animado, y a enfrentar las adversidades que la vida me ponía por delante, y con el visto bueno de mi oncólogo Dr. Carlos V, coordine con mi cirujano el Dr. Andrés M., la fecha para realizar la cirugía, la cual llevaríamos a cabo el miércoles 7 de marzo.

Como siempre, exámenes previos, química sanguínea, corazón y valoración de anestesiología, y el temor que nos invade a todos los que nos vamos a someter a una cirugía.

Conversando con Dr. Andrés M, la parte mas comprometida era el riñón izquierdo pero mi confianza en su profesionalismo me intuía que haría lo posible para salvarlo, y si no se podía, todavía me funcionaba el riñón derecho y continuaría mi vida.

Entré al quirófano muy positivo, desperté en cuidados intensivos con el dolor propio de una cirugía de esta magnitud, y fui trasladado a mi habitación, donde esperaban los míos. Mi hermana había viajado desde New York para acompañarme, mi esposa, mis hijos, mi hermano compañero incondicional, mi familia, amigos. Prueba superada, otra vez le ganaba la batalla a mi GIST.

Andrés me visito y me comento que fue un éxito la cirugía, que logro salvar mi riñón, y que solamente le toco extirpar un pedazo de la glándula suprarrenal izquierda, y que el residuo tumoral había sido extraído en su totalidad.

La prescripción oncológica era seguir con Glivec en dosis de 400 mg desde el mismo día de la cirugía, y así lo hicimos.

En la soledad de mi habitación, viví momentos muy agradables, la vida me daba otra oportunidad, esa batalla la había ganado. En estas circunstancias, al ver mis hijos, comprendí cuanto los amo, comprendí que aunque ya son adultos, son mis niños, pero con que madurez afrontaron este nuevo reto. De mi esposa, ni hablar, acero puro.

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NOTICIAS GIST

El próximo 28 de Febrero en Bogotá Colombia, realizaremos el primer encuentro de pacientes con Gist de Colombia, se esta organizando la Agenda de las actividades que realizaremos en ese día, con temas interesantes y de actualidad, tendremos la asistencia de profesionales con conocimientos de nuestra enfermedad, es una gran oportunidad para conocernos, interactuar e intercambiar ideas. Los interesados pueden coordinar su asistencia con:

ravega63@yahoo.es (Dr. Rafael Vega. Celular 316-3092486).
gist.col@gmail.com (Sr. Rafael Becerra. Celular 315-2069236).

MI HISTORIA CON GIST

El pasado lunes 9 de febrero, en el resultado de mí último TAC aparece en el abdomen una gran masa tumoral de 20X18X13 cms, lo que indica que mi tratamiento con Glivec ha dejado de funcionar. Con mi oncólogo el Dr. Carlos V., vamos a iniciar un nuevo tratamiento, y voy a dar esta nueva batalla, con el mismo empuje que hasta ahora he administrado mi enfermedad.

Estoy un poco golpeado, física y emocionalmente, lo difícil de llevar es la aceptación del hecho, y el golpe a los miembros de mi familia. Soy positivo, seguiré dando la lucha, y Dios es el único dueño de la verdad absoluta, y se que mientras estoy en estas circunstancias la ciencia sigue avanzando en busca de la cura final. Siempre hay que guardar la esperanza.

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MI HISTORIA GIST. PARTE 10A:

2009-02-01T18:43:00.011-05:00

Dama y Paisaje. Salvador Dalí. (1.904 - 1.989)

“Nada tan estúpido como vencer; la verdadera gloria está en convencer”

Víctor Hugo

Pasaron los meses de junio, julio, agosto, septiembre, octubre de ese año 2.006, y al final de cada mes, me sometía a los controles de rutina, exámenes de sangre y cita con mi oncólogo. Durante esos meses logré adaptarme a los efectos secundarios del Glivec, y me consideraba afortunado, ya que mi organismo manejó la dosificación y en ningún momento interfirió con mi diario vivir. Lo cual para mí era una gran ganancia.

Pero a pesar de este avance con la adaptación a la medicación, mi inquietud se centraba en la evolución del tumor, que estaría pasando internamente en mi organismo?, yo me sentía bastante bien, pero las indicaciones decían que no todos los organismos asimilaban el Glivec y podría no surtir efecto sobre la parte tumoral, en sea época se me hablo que únicamente el 70% de lo pacientes daban una respuesta positiva al tratamiento, y ese porcentaje me inquietaba ya que yo esperaba estar en el. Entendía que el Glivec no era una alternativa a la cirugía, y que más tarde que temprano, si así lo determinaban los médicos tendría que someterme a otra operación quirúrgica.

La tomografía por emisión de positrones (PET), prueba radiológica de última generación, podría dar información para descartar la existencia de metástasis ocultas. En Colombia hasta esa fecha ninguna institución médica efectuaba esta prueba, la Fundación Santa Fe de Bogotá hacía más de un año estaba en la implementación de la infraestructura para poder realizarla. Mi oncólogo el Dr. Carlos V. me sugirió hacerme esta tomografía, me acerque al Departamento de Medicina Nuclear, converse con su Director el Dr. Ucros, y me inscribí en un plan para hacer los primeros testeos de la prueba, y salí favorecido, y ese primero de noviembre, fui el segundo paciente que se practico un PET en la Fundación.

El resultado fue esperanzador, la masa había disminuido, y en el resto de áreas la captación fue normal. Por lo tanto, el Glivec estaba funcionando, y se decidió continuar con el tratamiento, haciendo controles rutinarios mensuales. Terminaría el año 2.006 con la tranquilidad de que le seguíamos ganando la batalla a mi GIST. La vida me daba la oportunidad de compartir otra Navidad con los míos.

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ANTI-CANCER. UNA NUEVA FORMA DE VIDA
David Servan-Schreiber (psiquiatra). Francés

Observo en su libro un poso de amargura cuando dice que después del diagnóstico percibes que el mundo se divide en dos grupos, el de los vivos y el de los que van a morir de un momento a otro. ¿Así de crudamente lo vivió usted?

Cuando a uno le diagnostican un cáncer, le invade un miedo terrible porque tiene la impresión de que el resto de la gente le trata como si ya no formara parte del club de los vivos. En el trabajo, por ejemplo, percibes que ya no formas parte del club porque te dejan de asignar tareas; dejan de hablarte de lo que va a pasar en dos, tres o cinco años porque piensan que quizá no vayas a estar ahí. Así que cuando empiezan a no incluirte en los planes de futuro, la sensación que tienes es que se te ha acabado la vida. Y esto es algo muy difícil de asumir. Pero tú, curiosamente, tardas muy poco en darte cuenta de que en realidad sólo hay un club, y los que no tienen cáncer también van a morir, más tarde o más temprano. Darse cuenta de esto ayuda mucho a tolerar la idea de que puedes morir, y no lo ves injusto porque forma parte del contrato de la vida.

Respuesta a una de las preguntas que le realizó Milagros Pérez Oliva, en una entrevista para el Diario el País de España, en mayo del 2.008.

TUMORES DEL ESTROMA GASTROINTESTINAL (GIST)

2009-01-18T09:14:00.009-05:00

ANGEL DEL DOLOR. 1894. WILLIAN WETMORE.

Protege la tumba del artista y su esposa en el cementerio protestante de Roma. Hizo esta tumba en honor de su esposa Emelyn, le sobrevivió un año más. Ambos están enterrados bajo las lágrimas de este ángel eterno.

"No se puede olvidar la dignidad y calidad de vida cuando se está batallando entre la vida y la muerte" D.M.D.

TUMORES DEL ESTROMA GASTROINTESTINAL (GIST)

Los tumores del estroma gastrointestinal o GIST fueron catalogados originalmente como otros tumores (leiomioma, leiomioblastoma, o leiomiosarcoma), debido a su apariencia histológica similar, sin embargo, los avances en la biología molecular y la inmunohistoquímica han permitido diferenciarlos de otras neoplasias digestivas y definirlos como una entidad clínica e histopatológica propia. Así también, estos progresos han alcanzado los aspectos terapéuticos, con el desarrollo de nuevas drogas como el imatinib, que ha significado un verdadero impacto dado su eficacia en el control de la enfermedad. Los GIST se originan a partir de las células intersticiales de Cajal, ubicadas en los plexos mientéricos de la pared gastrointestinal, las que cumplen un rol fundamental en la motilidad digestiva. Se caracterizan por la expresión de un receptor de membrana mutante con actividad tirosina quinasa (c-kit) anormal, que define una proliferación celular no regulada. Representan un tipo infrecuente de tumor de origen mesenquimático (sarcoma), y se estima que corresponderían al 0,2% de los tumores gastrointestinales y al 20-30% de todos los sarcomas de partes blandas.

Aunque el GIST continúa siendo un raro tipo de cáncer, cuanto más se estudia, menos infrecuente parece su incidencia. Actualmente se calcula que en España aparecen unos 600 casos nuevos cada año. Una incidencia muy lejana a la de otros tumores del tubo digestivo, pero similar a la de otras enfermedades que no se consideran raras en absoluto, como la leucemia mieloide crónica, por ejemplo. Su incidencia en las series reportadas es de 4-10 casos/millón de habitantes/año. Afecta a hombres y mujeres en similar proporción, con una mediana que oscila entre 55 y 65 años.

El Tumor Estroma Gastrointestinal (GIST) es la neoplasia mesenquimatica más común del tracto digestivo; sin embargo su frecuencia representa solo un0.1 a 3% de las neoplasias gastrointestinales. Anteriormente, eran clasificados como leiomiomas, leiomiosarcomas, leiomioblastomas, schwannomas o neurofibromas, del tracto digestivo.

Se pueden localizar en cualquier parte del tracto gastrointestinal, así como también en omento, mesenterio o retroperitoneo.

Un 70% se ubican en estómago, un 20-30% en el intestino delgado y un 7% colon y en la región anorrectal. A diferencia del resto del tubo digestivo, en el esófago los leiomiomas son más frecuentes. La observación en el año 1983, que los GISTs expresaban en los estudios inmunohistoquimicos, un receptor para el factor de crecimiento de la tirosina kinasa, llamado CD117 en un 100% de los casos, y la proteína CD34 en el 70% de los casos, estableció la diferencia con los tumores mencionados. Otros posibles marcadores tumorales incluyen vimentina, actina, proteína S-100 y desmina. Aproximadamente 95% de los GIST son C-kit positivos, mientras que 60-70% son positivos para CD34; 30-40% son positivos para actina, 5% para proteína S-100, y 1-2% son positivos para desmina o queratina (8,9). Recientemente se ha descrito la utilidad de la proteína quinasa C theta (PKC theta) como marcador inmunohistoquímico, mostrando su utilidad especialmente en GIST negativos para CD 117.

El 70-80% de los GISTs son benignos. Hallazgos sugerentes de malignidad son localización extra gástrica, tamaño superior a 5 cm, un alto índice mitótico en el estudio histopatológico y la presencia de metástasis hepáticas o peritoneales. Raramente se asocia a adenopatías mesentéricas o retroperitoneales. Los criterios para catalogar un GIST como benigno o maligno, han sido motivo de controversia, prefiriendo algunos autores reemplazarlos por el término “riesgo de comportamiento maligno”. El tamaño del tumor primario (> 3 cm) y el grado de actividad mitótica (> 25 mitosis por campo de mayor aumento) representan los parámetros más aceptados como predoctores de riesgo de comportamiento maligno, con desarrollo de metástasis o recurrencia local.

Más del 50% de los GIST de alto riesgo cursan con recurrencia o metástasis dentro de un plazo de 10 años, mientras que los tumores de bajo riesgo rara vez tienen progresión de la enfermedad. (<5%).>Tratamiento

La cirugía es el tratamiento clásico de los GIST y el único que sigue siendo capaz de curarlos. Por otro lado, un porcentaje apreciable de los pacientes operados de GIST recae. La mayoría de las recaídas sucede en el primer o segundo año después de la cirugía, aunque se han documentado hasta 20 años tras la operación.

La probabilidad de recaer puede calcularse en función del tamaño del tumor y del número de mitosis (la cantidad de células que aparecen dividiéndose al observar el tumor al microscopio). Los GIST operados de menos de uno o dos centímetros y escasas o nulas mitosis recaen tan infrecuentemente, casi se consideran tumores benignos. En cambio, los tumores con más de10 centímetros o mitosis muy numerosas ocasionan metástasis en casi todos los casos. Por estos motivos la cirugía debe ser con criterios oncológicos, Gastrectomía Total D2, como en el caso que presentamos.

Actualmente se está investigando si estos pacientes de alto riesgo sufren menos recaídas al tomar Glivec® después de la cirugía.

Si un GIST se rompe en el interior de la cavidad abdominal mientras se intenta extirparlo, la recaída es segura. Por este motivo, la cirugía laparoscópica (mediante tubos introducidos en el interior del abdomen, que permanece cerrado durante la operación) está completamente contraindicada. Por otro lado, si a un cirujano le parece que un GIST tiene mucho riesgo de romperse al manipularlo, lo correcto es iniciar el tratamiento con Glivec® y dejar la operación para meses después, cuando el tumor se haya reducido y “enfriado” y resulte segura su extracción.

La forma más común de presentación de un GIST es la de un tumor tan desarrollado en el interior del abdomen que resulta imposible extirparlo por su tamaño o bien porque ya ha sembrado metástasis en otros órganos distantes. Hasta el año 2001 no existía tratamiento eficaz. Hoy en día, todos los enfermos en esta situación se tratan con el nuevo fármaco, mesilato de imatinib, al que nos referiremos en lo sucesivo por el nombre comercial, Glivec. La historia de cómo Glivec llegó a ser empleado en los GIST es curiosa y merece ser contada. Es un medicamento desarrollado por científicos de la empresa farmacéutica Novartis (poseedora de la patente de Glivec) a finales de los años noventa ex profeso para el tratamiento de la leucemia mieloide crónica.

Bcr-Abl es un enzima aberrante que ocasiona la leucemia en las células de la sangre de manera análoga a cómo KIT origina los GIST en las células intersticiales de Cajal. Para ejercer su acción, las enzimas necesitan una fuente de energía, que suele ser una molécula llamada ATP. Glivec fue diseñado para interferir con la reacción química mediante la que el ATP proporciona energía al enzima Bcr-Abl. Algunos investigadores se percataron muy pronto de que las estructuras de los enzimas Bcr-Abl y KIT eran casi idénticas, y decidieron ensayar el fármaco de las leucemias en los GIST. En primer lugar, emplearon células cancerosas cultivadas en laboratorio caracterizadas por tener mutaciones en KIT. Al ser incubadas con Glivec, el crecimiento incontrolado se detuvo en todos los casos. Los permisos para iniciar ensayos en humanos se obtuvieron con una rapidez desacostumbrada y en el año 2001 se trató un paciente que padecía metástasis de GIST. La respuesta fue tan espectacular y duradera que los investigadores decidieron comunicar el caso al 'New England Journal of Medicine', la revista médica más prestigiosa del mundo, vinculada a la universidad de Harvard.

Autores:
Dres.: Guillermo Canavosio*, Carlos Benedetti, Pablo Petrone,Federico Canavosio. Universidad Nacional de Córdoba Cátedra de Cirugía UNAPA 4-5 *Profesor Adjunto de Cirugía.

Publicado el 12 de septiembre del año 2.006

http://www.portalesmedicos.com/publicaciones/articles/293/3/Tratamiento-quirurgico-gastrectomia-total-utilizando-ligasure.-Caso-Clinico

http://www.portalesmedicos.com/

CARTA A UN AMIGO

No puedo darte soluciones para todos los problemas de la vida, ni tengo respuestas para tus dudas o temores, pero puedo escucharte y buscarlas junto a ti.

No puedo cambiar tu pasado ni tu futuro, pero cuando me necesites, estaré allí.

Tus alegrías, tu triunfo y tus éxitos no son míos, pero disfruto sinceramente cuando te veo feliz.

No puedo evitar tus sufrimientos cuando alguna pena te parte el corazón, pero puedo llorar contigo y recoger los pedazos para armarlo de nuevo.

No puedo decirte quién eres ni quién deberías ser, solamente puedo quererte como eres y ser tu amigo.

Admiro tu coraje, respeto tu valentía; estás en mi lista de amistades más preciosas – no sé si al comienzo de la lista, en medio o al final- sólo sé que estás en ella y que te destacas porque con tu amistad me ennobleces.

Tampoco tengo la pretensión de ser el primero, el segundo o el tercero en tu lista de amigos – me basta que me quieras como amigo.

Y sabiendo que somos amigos, sólo me queda agradecer a Dios que me haya dado la oportunidad de tener un amigo como tú.

Fragmentos del poema de Jorge Luis Borges, mas algunas frases incorporadas por mis compañeros y subalternos el pasado diciembre con motivo de mi cumpleaños..

Gracias por el aprecio y el respeto que me profesan.

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LEUCEMIA

2009-01-05T20:45:00.006-05:00

“Los viejos sueños eran buenos sueños. No se cumplieron, pero me alegro de haberlos tenido”

LOS PUENTES DE MADISON

Generalmente nos sucede, cuando al empezar un nuevo año y tratamos de hacer un balance de los sueños que tuvimos para el año que acaba de terminar, y por diferentes circunstancias no los pudimos cumplir, pero lo gratificante es que los tuvimos y empieza un nuevo año para luchar y hacerlos realidad.

Son nuestros deseos para este nuevo año, que la paz reine en nuestros corazones, que sea un año lleno de expectativas para la mejoría de nuestra salud, y mucha fuerza de voluntad para afrontar lo que la vida nos depare. Y siempre recordemos: “Un año, mas cerca de la cura final”

El medicamento mas usado para tratar a los enfermos con Gist es el Glivec (Imatinib-mesilato), pero curiosamente en sus inicios este medicamento fue ex profeso para tratar a pacientes con Leucemia Mieloide Crónica (LMC) en alguna de las fases de este tipo de cáncer. Fue aprobado por primera vez en mayo del año 2.001 para tratar la LMC.

De ahí, que los enfermos de LMC y GIST, tienen en sus manos un tratamiento común para frenar el avance de sus canceres, por eso he querido dedicar esta primera entrada del año 2.009, a escribir acerca de la Leucemia, y Nury Esperanza Villalba Suárez, Directora Ejecutiva, de la Fundación Esperanza Viva, publico un artículo muy interesante en su blog, en Octubre 17 de 2.006, el cual me permito transcribir en todo su contexto.

QUE ES LA LEUCEMIA?

Hace dos años me diagnosticaron LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA y una Fundación amiga de Bogotá , LA FUNDACIÓN DIANA SARMIENTO MEDINA me regaló una cartilla informativa para el paciente y la familia , lo que mas me impactó es el título PARA SUPER"LA LEUCEMIA UN RETO PARA SUPERAR" , y hoy les puedo decir QUE LO SUPERE!!!!

He aquí algunos apartes que quiero compartir con ustedes.

El término LEUCEMIA corresponde a un grupo de enfermedades de la Médula Ósea, que implica un aumento incontrolado de glóbulos blancos.

Cuando las células sanguíneas inmaduras (blastos) proliferan, es decir se reproducen de manera incontrolada en la Médula Ósea, se acumulan tanto ahí como en la sangre logrando remplazar a las células normales y saturar todo el contenido de la sangre. A esta producción y proliferación incontrolada se le denomina LEUCEMIA.

La leucemia en su desarrollo atraviesa por dos fases. En la fase crónica se genera una producción de todas las células sanguíneas normales, pero estos no son lo suficientemente maduros, invadiendo de esta manera toda la sangre; de allí el término "LEUCEMIA" que es un derivado de los vocablos griegos "leukos" (blanco) y "haima"(sangre) "sangre blanca”.

En la fase aguda se presenta una aplasia medular, que consiste en una baja producción de todas las células sanguíneas normales, es decir, es decir hay una deficiencia de glóbulos rojos (anemia), glóbulos blancos y plaquetas. Al no alcanzar un estadio maduro y específico, no desempeñan efectivamente sus funciones habituales, confirmándose de esta manera la insuficiencia de la médula Ósea remplazándola por " sangre blanca”.

El cáncer usualmente asume forma de tumor, pero la leucemia no produce tumores, sino que las células cancerosas afectan la sangre y los órganos que la producen, circulando a través de los tejidos en los que se pueden acumular.

Nury Esperanza Villalba Suárez
http://www.fundacionesperanzaviva.blogspot.com/

Adicionalmente quisiera agregar que existen diferentes tipos de acuerdo con la población leucocitaria que afecten:

Leucemia mieloide crónica (LMC)
Leucemia linfoide crónica (LLC)
Leucemia linfoide aguda (LLA)
Leucemia mieloide aguda (LMA)
Leucemia mielógena (LM)

Este artículo es informativo y de ninguna manera debe considerarse como consejo profesional, cualquier inquietud debe tratarla con su médico para diagnóstico y tratamiento.

Justo reconocimiento hizo el periódico El Tiempo en su edición del 28 de diciembre del año pasado, a la labor desarrollada por Nury Esperanza Villalba, desde su Fundación Esperanza Viva. Para leer el articulo completo puede acceder a:

http://www.eltiempo.com/colombia/oriente/enfermera-lucha-contra-la-leucemia-mientras-ayuda-a-266-pacientes-a-vencer-enfermedades-similares_4738820-1

¿Qué es la vida?

¿Qué es la vida? ¡Belleza! Admírala.
La vida es una suerte. Acéptala.
La vida es una felicidad. Saboréala.
La vida es desafío. Afróntalo.
La vida es un deber. Pues, cúmplelo.
La vida es un tesoro. Cuídalo.
Si la vida es riqueza, Guárdala.
¿Que la vida es amor? Disfrútalo.
La vida es un misterio. Admítelo.
La vida es un compromiso. Cúmplelo.
Si es tristeza el vivir. Supérala.
La vida es un combate. Gánalo.
¿La vida? ¡Una tragedia! Abrázala.
¿La vida? ¡Una aventura! Pruébala.
La vida es la vida... Un parabién...
un saludo de Dios. Merécelo.
La vida es la vida. Defiéndela.

Madre Teresa de Calcuta

gist.col@gmail.com